Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

vlk

(Markéta MLepkova@seznam.cz, 15. 12. 2008 13:45)

Ahojky zdravím všechny lupusinky. Musím říct, že můj vlk vždycky zaútočí na podzim, trvá jeho souboj se mnou asi do jara a v létě jsem naprosto v pohodě. Takže ted se potýkám s opakovanýma výpotkama v kloiubech, jezdím na obstřiky a beru Metotrexát a Medrol. Snad ho to na chvíli zase uspí. Mějte se krásně a přeji hodně zdravíčka do roku 2009 a krásné svátky vánoční. pa

Simono

(La.pos, 2. 12. 2008 12:57)

Tak jako asi všichni zde mám diagnostikován SLE a to již 12 let v posledních 4 letech jsem bral Equoral bez výraznějších změn.Až v posledním roce se protilátky upravily natolik,že mi doktor tyto léky vysadil.Myslím,že máš zbytečné obavý z tohoto přípravku.Za svou kariéru lupusáka jsem jich vyskoušel opravdu mnoho a tento jediný mněl opravdu výsledky.Hodně zdraví....

biologická léčba

(zuzana, 1. 12. 2008 0:38)

Ahoj všichni, mám lupus už 20 let a chtěla bych se něco dovědět o biologické léčbě, ale ať hledám jak hledám nemůžu nic ve spojitosti s lupusem najít (jen s lupenkou, rakovinou apod)

Marcele,Haničce

(Marcela, 26. 11. 2008 18:21)

Ahoj Marcelo, koukám, jak tak pročítám naši diskuzi, že bychom se snad měly očíslovat. Haničko, tobě držím palce, a budu ráda, když se ozveš kdykoliv.
Zdravím vás obě a přeji stálé zdraví a silné nervy

Lupus

(Bobina, 12. 11. 2008 22:18)

Ahoj!
Jsem na těchto stránkách poprvé,DÍKY za ně,moc mi pomohly.
Před 16lety po porodu mi diagnostikovali SLE s protejnurii.Byl to pro mě šok.Během mateřské jsem se dala dohromady a potom nastoupila do práce.Zdravotní stav jsem měla do nedávna dobrý,něž se k tomu přidala Artralgie a projevy Raynaudova fenomenu.V poslední době mám oteklé prsty na rukou,které nemůžu ohýbat a nemám v nich žádnou sílu.Přidává se k tomu únava a ztráta váhy.
Momentálně užívám Prednison,Plaquenil,Methotrexat,Acidum,Movalis při bolestech.Léčba mi už zabrala,doufám,že to vydrží.Mám strach,že po snížení dávek se to vrátí zpět.
Všechny zdravím a držím palečky!!


Agata

(Simonko, 22. 10. 2008 12:02)

Do začátku si přečti pojednání o Equoralu,alias cyklosporinu:
najdes tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu
( a už první věty o tom,že lze jej podávat v těhotenství snad mluví o tom,že to nemůže být zas takový "dryák" za který ho považuješ ty...:o) )
Prosím,precti si to pozorně a napiš mi!

Simonko

(Agata, 22. 10. 2008 11:57)

Ahoj,prosim,napiš mí,
v rubrice Napište mi(v menu) mi,prosím vzkaz spolu se svým mailem,okus chceš.Já ti napíšu,co bude potřeba,máš málo informací a proto převažují obavy.papa.Agata

Boj s lupusem

(Simona, 22. 10. 2008 11:28)

Ahojky,
lupus mi diagnostikovali v roce 2006. Nejdříve mě bolely klouby,ale pak mi zjistilit protilátky v krvi a byl z toho lupus. Minulý rok jsem se na Karláku léčila cyklofosfamidem na nefrologii, neboť ledviny po biopsii byly v nepořádku. Je pro ně těžké si přiznat,že mám takovou nemoc a brát takové léky jako equoral. Když si přečtu případné vedlejší účinky, tak se bojím co přijde dál. Naposledy mipaní doktorka vynadal, že jsem nedůsledná a léky omezuji. Já mám ale strach, že mi ten cyklosporin ledviny poškodí více. Vím, že to jsou odborníci, ale také jen lidi a ti mohou též chybovat.Prostě jsem nedůvěřivá. Slíbila jsem, že se polepším. Je někdo, kdo bere též tento lék a má s ním zkušenosti? Chtěla bych ještě jedno dítě. Je mi již 38 let, ale pokousit bych se chtěla. Díky za případné odpovědi. Zdraví Simona

Marci

(Hanička, 18. 10. 2008 14:49)

Ahoj Marci,promiň že sem nenapsala dřív,ale nemám k dispozici pořád internet,ale naši si ho už pořídili,tak si ten e-mail založím a pak ti ho pošlu.Jinak se nemám nic moc,už 2 týdny jsem od rána do večera v práci,protože mi odešel kolega,tak sem z toho vyčerpaná,a ještě když tě bolí...ale už má být konkurz,tak snad už nějakou posilu budu mít:-) tak hlavně úsměv,i když to je někdy těžké.papa

Marcele

(Marcela, 13. 10. 2008 8:10)

Držím palce a přeji hodně hodně síly.....

Haničce

(Marcela, 13. 10. 2008 8:07)

Haničko, v červenci jsme si vyměnily pár slov, jestli mi chceš napsat, napiš Agátě svůj mail, rubrika napiš mi - předá mi ho a já ti ráda napíši. Napiš, jak se ti daří, ahojky Marcela

Můj lupus v mojí hlavě

(Mája, 7. 10. 2008 15:57)

(kopirovano odjinud)
Ahoj! Poprvé jsem na těchto stránkách a tuze se mi líbí. Konečně! Mám lupus od 14 let, je mě 28 let. První věc byla se s ním skamarádit a nikoli proti němu bojovat, protože pak mě zlobí. Tudíž HONZO, držím palce a přeji vlka v kleci!!!! Mám diagnostikovaný lupus erythematodes s postižením CNS - centrální nervová soustava, nyní mi připisují do zpráv dodatek neuropsychické postižení. Vždycky jsem myslela, že to nijak nevnímám, ale při jednom rozbouření lupusu se mi stalo, že jsem neovládala vůbec nohy. Udržely mě, ale lítaly mi jak kašpárkovi na niti. Později jsem se tomu hodnš nasmála, musela jsem vypadat komicky. Jinak celkově je moje psychika nepříliš vyrovnaná, především v období zvýšeného stresu. Jsem pak velmi emotivně nevyvážená, často brečím nebo se zlobím, připodobnila bych to lítavým psychickým stavům před a při menstruaci. Nejvíc tím asi trpí můj manžel, ale zatím je velmi statečný. Zkoušela jsem mraky věcí. Léčitelé, psychiatry, bylinky. Osvědčila se zatím průběžná psychologická terapie, když je nejhůř, dále pak meduňka na spaní, pupalkový olej na zklidnění, dále olej z lísky obecné, meditace. Stačí také se zeptat v lékárně na bylinky proti stresu a jsou schopni poradit. Musím říct, že někdy jsem sama pro sebe velmi náročná. Hlavně pozor na stres, ten je pro vlka to nejhorší!!!!!!!!!!!!!! A pozor na některé revmatology a internisty. Sdělíte jim, že nejste psychicky v pohodě a někteří na to vůbec nereagují. Papa

injekčně

(Hanička, 4. 10. 2008 15:47)

ahoj všichni,nejsem tu moc často,občas jen nakouknu a ani nenapíšu.Ale chtěla jsem se zeptat,beru methotrexát jednou týdně v tabletkách,ale asi už 3 týdny si jej píchám injekčně.Prý je to nějaká novinka.Tak sem se chtěla jen tak zeptat,jestli to taky už někdo zkusil,nebo má s tím zkušenosti?

lupus a rakovina boj

(marcela, 27. 9. 2008 11:48)

Dobrý den zdravím všechny ..lítám tady po netu,protože mamce se zase rozjel lupus zase ty bílkoviny to zjistila z testů na Karláku ve čtvrtek a včera v Motole zjistila,že na hlasivce má zhoubnej nádor tak budu při ní v Praze hrozně se bojím.

pro povzbuzení

(Eva, 26. 9. 2008 21:04)

Se systémovým lupusem se léčím 23 let a hodlám ještě dalších min. 20. Žít s tímto onemocněním je jako s počasím - střídavě oblačno. Užívám prednison nepřetržitě 15 let a už mi i zůstane..Prkládám ho metotrexátem a dalšími léky. Za těch mnoho let jsem se přesvědčila o tom, jak úzce je lupus spojen s psychikou.. !!! Léky jsou velmi důležit - jejich pojídání, ale je to to nejlehčí. Nejtěžší, ale ve svém důsledku nejdůležitější je vytvořit si ve svém okolí pohodu, klid, radost a vytěsnit stres, nepohodu.. Jinak vás moc zdravím a držím pěsti.

pro všechny s lupusem

(polapola, 26. 9. 2008 11:55)

(kopie odjinud)
ahoj,tez se lecim s lupusem od r.2004.Beru plaquenil 0-0-1 200mg.Vzplanuti jsem mela v r.2006 na to jsem dostala prednison po roce uzivani jsem mohla vysadit pro remisi.Tez mi padaji vlasy,boli me klouby,jsem po operaci cele stitne zlazy,unava,exanthem u nosu.Po pravde receno dlouho jsem se trapila,nemohla jsem si zvyknout,ze je to nevylecitelne.Chodim po 4.m. na kontroly+imunologie testy.Dotoho vseho me leci s depresi,tez k te nemoci.jelikoz mam 2 raubire v pubertalnim veku tak se stale rozciluji,a to se mi hned zhorsi stav nemoci,Kdyz jsem v klidu tak mam testy ok.Tak Vam vsem drzim palce pro stesti,kdo mate tuhle zapeklitou nemoc.

jeste dodatek

(janina, 25. 9. 2008 22:10)

omlouvam se za chyby.

Janina

Pro Petra

(janina, 25. 9. 2008 22:08)

Ahoj, nechci te vydesit, ale ja bych si vydupala testy na protilatky - ANA, ds-DNA, minimalne. testy na prodelane virove infekce - CMV, EBV. nekdy byvaji spoustecem ci prostrednikem autoimunitnich onemocneni. kdy byla infekce prodelana, se z toho nepozna, ale budes mit aspon neco v ruce. to, ze mas sedimentaci 5 a v krevnim obraze nic nenasli, nemusi jeste nic znamenat. zachovala bych ostrazitost. to, co pises, je znamkou toho, ze se v tele neco deje. takze chodit k obvodni aspon na sedimentaci, nejaky duvod si uz vymyslis (kdyz se necitis dobre, tak doktor proste musi vyhovet a udelat laboratorni vysetreni), kdyz bude vsechno OK, aspon budes trochu v klidu, ze se nic nedeje. heslo u autoimunitnich onemocneni je trpelivost. zacatky jsou ruzne, prubeh ruzny. sam vidis, ze ti doktorka rekla, ze by to lupus mohl byt. sami vahaji do doby, dokud aspon trochu neco neobjevi. to muze chvili trvat. proto ta ptrpelivost. stres to jen zhorsuje. rozhodne se nedat odbyt, stat si za svym, i kdyz na tebe budou divne koukat.

kdyz budes chtit, muj mail: sedmitecneslunicko@centrum.cz

mej se a drz se, at je to jen lepsi!

ahoj

Janina

Je to lupus,není to lupus.....

(Petr, 25. 9. 2008 16:01)

Dobrý den,chtěl bych vám povyprávět můj příběh a moc poděkovat zakladatelce těchto stránek,která dá se říct spoludiagnostikovala nemoc,o které jsem donedávna neměl ani ponětí.Je mi 19 let,všechny mé problémy nastaly něco před rokem,veliké únavy,bolesti hlavy,bolesti v krku a bolesti zad.nepřikládal sem tomu veliký význam.Po nástupu do školy se však stalo něco co mě šokovalo,na boku v oblasti pánve se mi udělal vyvýšený flíček,netrvalo to ani týden ty samé flíčky se mi objevili na hrudi a břiše.Říkal sem si,že to bude nejspíš nějaká alergická reakce,pozoroval sem pupínky asi měsíc,a bylo jich čím dál víc.Proto sem zašel ke kožní,která mi řekla,že se jedná o lupenku.Dostal sem mastičku,která by byla jakoby zázračná a do týdne pupínky mizely,byl sem šťastný a moc rád,že sem se toho zbavil.JENŽE-radování bylo předčasné,pupínky se znovu objevily a tentokráte už i na zádech.Okolo uší a ve vlasech sem míval lupy již dříve,ale výrazně se to zhoršovalo.Přestával sem se cítit zdráv,až sem po dlouhé době zašel k obvodní lékařce,vyšetření bylo v pořádku,čemuž sem nerozuměl,protože bolest v krku přetrvávala.Byl sem ve velikém stresu,maturita na krku(učení pro mě bylo hrůza,nemohl sem se soustředit).Až se mi pod levým okem udělal červený flek(Lupenka:))Už sem nerozuměl ničemu.Úspěšne sem odmaturoval a byl sem na sebe pyšný.Měsíc po maturitě(letos v květnu) mě skolilo něco jako angína,bolelo mi v krku,nateklé uzliny,horečka,závratě a hlavně vyrážka se mi rozjela po celém těle.Celý den sem proležel.Doktorka nic nezjistila,až na to,že mam vysoké aslo a hraničně zvýšenou prodělanou borreliovou infekci,dělala ze mě hypochondra.Asi po měsíci mi natekl pravý kotník a ošklivá vyrážka na obou nártech,taková opravdu do krvava.Jel sem proto na chirurgii,odkud me odeslali na infekcni,diagnostikovali kozni zanet,ktery ustoupil po injekcich penicilinu,pry sem podstoupil ruzi.Prodelal sem jiz spoustu vysetreni,na neurologii-od te jakoby anginy mam celodenni zavrate-nic,na revmatologii,pry vsechno v poradku,krevni obraz ok,sedimentace 5,základní imunologie taky v pořádku,čekám už pouze a jen na imunologické výsledky.A teď gól na závěr-5 doktorů mi řeklo,že Lupus nemam,včetně primářky infekčního oddělení,ono,vůbec by na tu nemoc nemysleli,kdybych ji sám nenadhodil díky vašim stránkám a ejhle,imunoložka mi řekla,pokud vyjdou nějaké ty protilátky pozitivní,prý si je jista,že mám lupus.nikdo mi nevěřil a podotýkam 5 doktorů mi řeklo,že lupus nemam.Jinak všem co s nemocí bojují přeji hodně štěstí a pevné zdraví.Držte se

haničce

(marcela, 27. 8. 2008 12:23)

Ahoj, byla jsem na dovolené, teď jsem se sem vrátila pročíst novinky, chceš-li - napiš marcela.hajk@seznam.cz


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15

následující »