Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

taky se přidám

(Jarka Rad., 24. 2. 2007 7:41)

já vlastně ani zpočátku tuhle diagnosu neměla,protože jsem nesplnovala všechny nutný body a stanovili mi tedy autoimunní glomerulonefritidu...,tak jsem se dostala do klidu,netušíc,že lupus je na obzoru...po 4 letech,už ani moc nevím,byly zvýš. teploty,bolesti kloubů,které se stěhovaly po celým těle a hlavně boule,všude,kde vedou mízní uzliny,nejvíc za ušima a tak mě moje OL léčila na zaječí bacil! a nedala si to vymluvit...
pak už to šlo rychle,nemocnice,převoz do Prahy na nefrokliniku a stačilo kouknout do zprávy na hodnoty a řekli,máte lupus.Dostala jsem se do remise,ale dlouho mi to nyvdrželo,3 roky,ted jsem v relapsu.Pokaždé mi dají Prednison+Cyclofosfamid.
Motýla jsem nikdy neměla,vždycky se m to složí v ledvinách,ted mi biopsii ani už nedělali...Po infúzích jse měla ty 3 roky CellCept,jako jakési zaléčení a musím říct,že mi pomohl a jedinný vedl. účinky,snad zažívání zezačátku a občas nežit někde na noze...
Na lékaře,kromě mé bývalé OL,od které jse ihned tehdy odešla,jsem měla na lékaře velké štěstí,jsou na mě moc hodní,vstřícní a i moje nynější OL.Nebojím se,vím,že mi v Praze pomůžou.
A ještě bych chtěla asi říct,že aspon pro mě je hodně těžké se vyrovnat s touhle diagnosou v tom,že veškeré aktivity,co jsem měla ráda,ted nemůžu,protože je nezvládnu(kolo,plavání,hory,dlouhé procházky,milovaný lyžování,atd...)takových věcí jsem se musela vzdát.Ale jinak na druhou stranu jsem hodně zbrzdila svůj život a zjistila jsem,že to vlastně jde,pořád se nehonit.
A ještě bych chtěla říct,vím,že nynější aktivitu mi vyvolala velká fyz. zátěž v práci,kterou jsem prostě nezvládala a velký stres k tomu...vím,že remise by mi vydržela déle...
tak jsem se vypovídala...

jak já jsem přišla k diagnose..

(Viki, 23. 2. 2007 19:03)

Příznaky všichni dobře znáte. Ale jak to bylo u Vás se stanovením dg.? Troufám si tvrdit, že podobně jako u mne – tzn. velká nedůvěra lékařů a bagatelizování zdr. problémů
Nemluvím samozřejmě o jednotlivostech ve smyslu:"paní doktorko, padají mi vlasy a jsem velmi unavená", ale o souhrnu potíží,který i laikovi říká, že něco není v pořádku:
permanentně zvýšené teploty,časté virózy,bolestí svalů a kloubů,padání vlasů,zažívací problémy, tachykardie,kožní problémy,alergie a jánevímcoještě. Všechny tyto problémy konkrétně u mne dokázal vyslechnout a adekvátně na ně reagovat po cca ½ ročním maratonu ordinacemi pouze jeden jediný lékař. Ostatní si vyslechli dva příznaky a při třetím mne již posílali na psychiatrii.
Díky výše zmiňovanému lékaři jsem skončila v péči revmatologa.
Avšak ten kolotoč ani po čtyřech letech bohužel ještě neskončil, protože původní dg. RA v překryvu s SLE mi revmatolog změnil časem na RA a nyní po třech letech vysadil léky s tím, co to udělá, protože prý nemám nic výrazně specifického, ale od všeho trochu :-).
Chci však zmínit ještě jednu věc. Tato nemoc se mi manifestovala po prodělané těžké chřipce,která aktivovala zdravotní problémy zřejmě v organismu již přítomné.Nemohu říct,že nikoho nezajímala rodinná anamnéza,avšak šlo o to,že rodinní příslušníci měli/mají vesměs špatně stanovenou dg. V tom smyslu,že se na nich také podepsala kultura zdravotnictví tohoto státu.Moje maminka má dg. artroza,i když má přímo viditelné postižení a potíže RA,tedy autoimunitního charakteru - nikdy však nepoznané jejím ošetřujícím lékařem a tudíž ani neléčené.
Moje sestra má v dg. lupenku a přitom skoro nemůže kvůli bolestivým kloubům chodit,po dvou operacích má pryč jednu a půl ledviny a prodělala operaci slinivky a přitom nikoho nenapadlo,že by mohla mít třeba „jen“ psoriatickou artritidu,což je též autoimunitní onemocnění. = Neléčená. Nikdo jí neudělal ani jeden test s tímto zaměřením.
No a nakonec (a v prvé řadě) moje dcera, která má také autoimunitní onemocnění,které jí však lékaři kontraproduktivně léčili 11 let,jako nedostatečnou imunitu! To, že se u ní dali nakonec správným směrem,bylo zapříčiněno mým naléháním a tvrdým postojem,tím,že jsem doktorům vnutila brát do úvahy i tuto „moji laickou teoretickou rodinou anamnézu“.
Stručně řečeno – kéž by nás lékaři a s nimi náš systém zdravotnictví brali jako celek a hlavně jako trpící lidské bytosti, kterým by měli pomáhat a věřit.

Jak jsem příšla k diagnose

(Teresa, 23. 2. 2007 19:00)

Od mládí mám bolesti kloubů, dost jsem sportovala a tak si říkám,že to bude od toho a jednou přechozená angína to spustila. Po různých vyšetřeních v nemocnici přišla dg.revma.Tenkrát lečba nic moc a já měla bolesti stále větší, naštěstí jsem se dostala k moc dobrému revmatologovi.Nasadil mně tzv.zlaté injekce, zabralo to,ale jenom na rok, což je u této léčby velice málo a doktor pátral dál, proč to nezabralo a já mu vyprávěla rodinnou anamézu:bratr zemřel na SLE v 18letech-konečná byla selhání ledvin a maminka podlehla této nemoci v57 letech,tam byla konečná selhání jater.Nastal kolotoč vyšetření,doktor říkal,že je to velmi drahé,ale v mém prípadě nutné a potvrdilo se to, čeho jsem se tak bála.Bylo mně 38 let a mít dědičné SLE nebylo jednoduché,už s tím žiju 12let.
Moc důležité je mít dobrého doktora,který vás vyslechne a snaží se opravdu pomoc v tom mám štěstí a přeju ho i vám všem.

mám ho

(žolík, 23. 2. 2007 12:54)

Tak někdo musí být první.Takže od 30 roku jsem podstoupila 4 umělá oplodnění a nic.Jen spousta hormonů do těla.Pak mi v 38 vzali dělohu,to bylo v dubnu a už v létě jsem měla teploty,zvětšené uzliny na krku,motýla,fleky na rukou,ůnava atd.Kožní uřízla kůži z ruky a už to bylo jasný.Musím,ale podoktnout,že se mi mé tělo jen pomstilo za to co jsem s ním dělala.Jako soukromá kadeřnice jsem makala i 12 hodin denně,k tomu dcera(adop.)a barák a tak a konec!!!První rada,nebláznit,nic neuteče.Teď se snažím být na sebe hodná,jdu si lehnout a hotovo.beru antimalarika delagil,aulin a různé vit.doplňky.Momentálně vlk pospává,jen mě bolí klouby,děsně padají vlasy a jsem unavená.Ale když to takhle Zůstane tak hurá,no ne?Lupus mám asi dva roky ,snažím se s ním kamarádit,aby mě nepokousal.To je zatím ve zkratce vše tak te´d zas vy!ahoj


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15