Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Váš názor

(Jany, 20. 7. 2007 14:43)

Zdravím všechny Lupusinky,
Chtěl bych se zeptat na Váš názor ohledně mého zdrav. stavu.Několik měsíců mě provází silná únava, postupně se přidali bolesti beder, kyčlí, kolen,zápěstí a hlavy.Musím podotknout že mi je 31let a potíže s krční páteří mě provázejí tak 5 let. Zřejmě dědictvý po mamě, která cely život trpí na záda necitlivost rukou atd. Nedávno jsem si narazil žebra a nastal problem. Bolesti kloubu zesílily, přidalo se mírně rozostřené vidění(jen někdy),mírná teplota kolem 37,3, nekdy tak trochu nejistota v chůzy, pálení či svědění kůže a sem tam nejaké zčervenání(jako od kopřivy).a horkost v obličeji.Mravenčení v oblasti ledvin,častějsí močení, brnění v rukách a celková slabost svalů a dost mi zešedivěli vlasy během pár let.Zajímá mě Váš názor, jelikož jste v tomto směru ostřílení mazáci(z toho co čtu).K doktorovy chodím se zádama a brněním v rukou bolestma hlavy pravidelně tak 2krát do roka už po dobu 5let. Vždy to vyřeší brufenem, dorsiflexem atd. a nejspíš myslí,že jsem simulant.Může to být dědičné a ja si to mohl zhoršit špatnou životospr. stresem atd? Pracuju jako řidič, takže pohybu mám taky málo.Děkuju za názory.
Zdraví Petr

Sto lidí sto názorů

(Lenka, 20. 6. 2007 13:26)

Nějakou dobu jsem na sránkách nebyla a teď jsem měla co číst.K otázce alternativních způsobů léčby se přikláním k názoru že nic se nemá přehánět a vždy je třeba spoléhat na klasickou léčbu. Když chci vyzkoušet nějaký přípravek(pycnogenol)tak to konzultuji se svou revmatoložkou a ta mi pak dělá testy. Zatím alternativní léčba nikdy nepřinesla výsledky které by umožnily vysadit léky, vesměs se testy nemění.Nemoc mám diagnostikovanou 9 let a myslím že ji vyvolal stres. Pomaloučku si tam v těle dělá záškodnou činnost a u někoho jsou to žaludeční vředy, u někoho infarkt a u nás lupus. Proto se raduju že mi vnouček jde na podzim do školy, 4 měsíční vnučka se na mě směje a když je mi blbě tak si vezmu zamilovanou knihu a celý den lenoším.Většinou to pomáhá a jsem schopná zas několik dnů fungovat. Takže radujme se z maličkostí a dopřejme si i občas něco nezdravého:-))).Pište, jsem ráda že můžu číst vaše příspěvky:-D

Mam ho taky

(Alena, 4. 6. 2007 17:15)

Je mi 32let a lupus mam diagn.asi neco pres rok ale potize mam uz delsi dobu.Nejdrive to mely byt zhoubne kozni nadory,po nekolikate histologii prisla zmena na LUPUS.Ulevilo se mi ale jen dokud jsem si nezjistila neco vic o teto nemoci.Ted mam strach co bude dal.Zatim mam jen kozni problemy a krevni testy jsou pry v poradku.Nevim jestli to tak opravdu je protoze sama na sobe pozoruji ze se citim hur nez drive.Boli me klouby,mivam zvysenou teplotu, hodne mi padaji vlasy....Nevim jestli je mozne mit tyto potize kdyz bych mela byt podle testu teoreticky v poradku.Chodim jednou za pul roku ke kozni na odbery, kdyz je vse ok.Jinak pouzivam jen kremy s 50+faktorem a dostanu nejake masticky na kozni projevy.To je zatim vse.Jestli mate nekdo podobne zkusenosti,budu rada kdyz napisete.DIKY a hodne stesti vsem.

Ja nic nevim...

(TerezkaLee, 2. 6. 2007 23:51)

Ahojky,
o svem lupikovi vim jenom par mesicu, jeste v tom neumim chodit. Kdyz to tady tak ctu, tak mam dojem, ze si ho nejak moc malo poustim k telu. Ale rikam si, aby se mi to nevymstilo. Musim se nad sebou asi trochu zamyslet.
Dekuji Agatce, ze je na nas lupusinky tak hodna a udelala pro nas tyhle stranky.
Agatko, ani nevis, jak nam pomahas :-)

no taky

(Jaromír, 26. 5. 2007 7:35)

Celkem jsem vždycky byl v pohodě, teda až na to, že jako malý kluk(7 let) jsem měl potíže s teplotou, stále jsem měl horečku a nikdo netušil co s tím a jak to přišlo tak to i odešlo. Pak jsem měl úraz a přišel o slezinu(13 let) a pak jsem si žil v pohodě dale, rok 93(20) a zjistili potíže se srdcem, arytmie a další podobne věci. Vše se vyléčilo a já žil v pohodě dále, to že jsem býval častěji nemocný jsem spiše považoval za důsledek chybějící sleziny. V roku 95(25) jsem dostal epilepsii ale nakonec se zjistilo až teď, že s lupusem nebyla provázaná(poůrazová). Pak zrovna na střední škole začly o5 potíže se srdcem a tehdy jsem si užil i vrtulníku, měl jsem tachykardii, ale nakonec mně z toho v Brně dostali za použití kortikoidů a dalších léků. Zhruba po půl roce jsem začal chodit do posilovny a vše se zdálo v pohodě. Do posilky jsem chodil až 6x za týden a celkem se si toužíval. Dodělal jsem amturitu(šel jsem na ni z práce) Pak jsem se dostal na VŠB. a o5 se vše zdálo jak má být, nemoce se omezili na max 1x za rok(chřipky a virozy) .Relativni období klidu skončilo v roku 2001, sice jsem měl a mám pořád potíže s dýcháním, bolest při nádechu, ale tak nějak jsem to bral s ohledem na slezinu a žil jsem s tím dlouho. Jenže jednoho dne jsem měl jet do školy a zjistil jsem že akné kterým jsem trpěl se podlilo krví. Tak jsem putoval za doktorem a zjistilo se, že krvinek mám asi 150x méně než mám mít, nu což. Začala léčba a po dvou měsících jsem se z toho nějak dostal. Na škole jsem zameškal spoustu hodina pochopitelně jsem nemohl dále. Ještě parkrát jsem se pokusil školu dodělat, ale vetšinou to dopadlo špatně, měl jsem problémy se žaludkem a tak jsem toho nakonec nechal a do teď mně to štve. V roce 2005 jsem dělal ve Phillipsu jako process control, ten kdo neví co to obnáší, je to moc lítání a za směnu se celkem nachodíte, od 5-15km. Ale klouby se zdály v pohodě, pak jsem dostal na jaře angínu a při té nemoci jsem měl bolesti kloubů, bylo mně řečeno, že se to stává a taky vím od kamaráda, že jo. Po vyléčeni(3 týdny) jsem znova šel do práce, jenže po necelém měsící to samé, zrovna v době viroz, opět antibiotika klouby i chřipka se uklidnili, jenže po dvou měsicích znova, to bylo v době velkých veder a vzhledem k faktu, že jsem býval často nemocný(chřipky a další) tak asi 2x za rok, tak jsem to prostě bral více jako smůlu a po vyléčení zase v pohodě. Jenže na podzim znova a opět všechno, teploty, klouby a pod. Takže jsem byl odeslán za revmatologem a byl mně zjištěn SLE. Takže sice mám SLE který byl zjištěn relativně nedávno, ale první příznaky byly mnohem dřive. V Olomouci ve fakultní nemocnici mě Doktorka řekla vše, to že děti mám zakázané(mám poškozené DNA) a další věci. Od té doby podzim 2005 beru prednison, začínal jsem na 80mg ve špitále a rchle jsem se dostal na 40 a doma během půl roku na 20 mg a tím to taky skončilo, žádne další snižováni nešlo a teď jsem na 25mg a vzhledem k potížím co mám se bude měnit celá lečba, dostanu medrol a k plaquenilu jež mám na horní hranici se přidá ještě něco dalšího. Prostě se u mně všechny příznaky neobjevili hned, ale asi v průběhu 20 let. Takže teď je to obtižnější. Dost jsem se změnil, už nikam nespěchám a díky lékům jsem občas naladový, ale našim doma vždy řeknu, ať raději na mně ted nějaký den nemluví. Ono to zas přejde, vím že SLE se už nezbavím, ale tak nějak se s tím člověk časem naučí žít. Jsou i horší nemoci(cukrovka, mám z ní paniku) a dokud žiju tak je všechno ok. Sice mi bude 34, ale ještě je brzo hodotit co bude dál. Dá se s tím žít, chce to jen změnit sebe sama a to jde taky :)

Mam Lupus no a co !!!

(Maruška, 20. 5. 2007 16:47)

Ahojky lupusinky,tady Maruška pred rokem po operaci stit. zlazy jak z cisteho nebe, jsem nemohla tak otekla, ze mne nikdo nepoznaval, to mi ale uplne fuk. Nejhorsi byla totalni bolestiva mini pohyblivost.na bezmoc nikdy nezapomenu,hlavne na zachode atd :-D zrovna byli vanoce a tak jsem vubec nenasla lekare! Muj andel strazny stal u mne a ja nasla doktorku, ktera se mi opravavdu venuje! Je mi 60 a tato nemoc jak tak pozoruji jste vsichni mlady! Ja jsem uz velka a tak jsem se rozhodla vam nasat neco hezkeho! Vse co nechcete to trva a tak si moji nemoc nazyvam můj LUPÍK !!!
Zacala jsem si vazit normalnich veci, ktere jsou pro mne darem uz tim, ze můzu fungovat a venovat se vecem, ktere jsem pred tim nemohla ! Cetla jsem v knize MILUJ SVUJ ZIVOT, ze tato nemoc je totalni rezignace a flustrace, ale zaroven, ze kazda nemoc se da vylecit. To je vse, vam vsem posilam pusinky a lasku.
Vaše MARUŠKA

Smíšku

(Lenka 1, 11. 5. 2007 14:48)

.jo jo jak jsem psala-já jsem v podstatě taková lenora líná,takže vážně obdivuju lidi-jako ty,jako Agáta(že stvořila a utváří tyto stránky)...že prostě si jdou za tím,co je baví.Já jaksi kloužu po povrchu :-)..asi i z nedostatku víry v sebe?.Možná,ale další věc,co mě lupus naučil je:všeho s mírou.Měla jsem časy,kdy jsem měla nutkavou potřebu něco dělat,atˇto bylo cokoliv,hlavně být akční.Tato potřeba mě sic ještě ouplně nepřešla...ale snažím se :-)Ale to je jedno-podstatné je to,co nám přináší radost....a k té radostné cestě-tak trošku ironie co?:-)no nedivím se,můj příspěvek vyzněl jako kýčovitá reklama jak být "happy".:-)

Lence

(Smíšek, 11. 5. 2007 11:36)

ahojky, rada Ti odpovím: Mam vyhodu, že mi me podnikani přináší finanční jistotu (nikterak ohromnou, ale pořád jistotu), a to bez větší námahy, s minimálním množstvím práce. Dostat se do této fáze byla těžká cesta a myslím, že způsob života, který jsem žila - nejedla, nepila, nespala - nebyl čas, jen stres a vidina zisku, mě "pomohl" dostat se k SLE. Žila jsem opravdu workoholismem se vším všudy a co je na tom nejhorší - hrozně mě to bavilo. Dnes sice sklízím, co jsem zasela v letech minulých, ale za jakou cenu. Díky tomu mám velmi času pro sebe, pro aktivity, které jsem popisovala a které mi mimochodem i moc bavěj, stejně tak mám spoustu času na své ostatní aktivity, přátele atd. Jsem dost činorodá takže aktivit mám ažaž :=)) a oddávám se jim neustále (ve zbytku času :=) ). Nikoliv z finanční tísně, ale pro smysluplnost jako takovu jsem skočila do dalšího projektu, který mi v současné chvíli velmi naplňuje. Nutno říct, že procedury, co podstupuju, dělám nejen kvůli sobě, ale především pro dítě, o které bych se v budoucích měsících chtěla s přítelem pokusit. Ale jinak, co se týče tvého přístupu, souhlasím, že psychika je nejdůležitější, tou se dá zřejmě ovlivnit skutečně téměř vše (tam mám velké rezervy :=)) ) No i tobě držím palečky na Tvé radostné cestě.

asi mě stáhnete z kůže...ale

(Lenka 1, 10. 5. 2007 23:49)

...ale zajímalo by mě Smíšku,jestli ti zbývá taky čas na jiné věci...jako třeba pokecat s kámoškama,zastavit se a jen tak zírat na nebe,zatancovat si doma při uklízení,jen tak poklábosit o běžných denních věcech jako co uvařit,na co jít do kina a divadla...a tak všelijak.Připadá mi totiž,aspoň co píšeš,že veškerý čas ti zabere detoxikace těla,očista střev,zkoumání se na různých přístrojích,kde ti zaručeně najdou nějakou alergii....a v podstatě sama uznáváš,že nejdůležitější je být v pohodě.Pro mě je rozhodně pohodlnější :-),fláknout sebou na zem,na deku,děti zavřít v pokoji-už vědí,že maminku nesmí rušit:-) a prostě jasně meditovat..nebo relaxovat...všechny myšlenky vyhnat a obklopit se světlem a "pokecat"si s anděly...je to hrozně fajn. tělo si čistím tak nějak samozřejmě...a víš co?Lupus mě naučil toto:říkám,co si myslím-a myslím si,co chci.To je můj názor.Nicméně je to možná jen o lenosti,jít si za tím,co ty.Držím palce a fandím.

pro smiska

(janina, 10. 5. 2007 22:11)

ja tomu verim, proto se rada neco novyho dozvim. s tim stresem souhlasim, obrana proti stresu je taky jednim z mych hlavnich bodu. jenze to prave souvisi s tou zatezi - vyssi zatez znamena vyssi stres - telo se s tim narocneji vyrovnava, a co s tim? kdyz neco zvladnu, chci jeste vic, a kdyz to pak nezvladnu, a spadnu tam kde jsem byla, dvojnasob mne to mrzi. tak snad nedelat nic? to taky nejde. kdyz tak zitra na mailu. zatim diky...

Janina

(Smíšek, 10. 5. 2007 22:05)

Jani, bezpečně jsem vypozorovala, že stres je skutečně spouštěč číslo 1. Nevim, jak je tomu u ostatních, ale mé stavy se vždy zhoršily po silném stresu, ještě lépe - déletrvajícím stresu - např. několikadenní napětí, stresík (práce) , týden na to mě to pravidelně skolilo do neschopnosti dělat cokoliv krom chrnění :=(. Sběrem informací a odzkušováním na vlastním těle trávím cca půlku svého času již 10 měsíců takže mi věř, že to nejsou jen plané řeči...

alternativa 2

(janina, 10. 5. 2007 21:50)

smisku, jestli jsi schopna naplnit vsechno co rikas, tak se pred tebou sklanim. ja se snazim zmenit pristup, snizovat leky, odpocivat, nikam se nehnat, branit se stresu, hazet veci za hlavu, dosahovat zklidneni, a presto kdyz zvysim zatez jsem zase tam kde jsem byla. a pak radsi pribrzdim ve strachu, aby se vse nezhorsilo. nemoc je zakerna, nevyzpytatelna, nikdy nevis a co a kde ji vyprovokuje k aktivite. odhalit ty spousteci mechanismy je na nobelovu cenu.
vsechny nove poznatky si rada prectu! mozna na to jdu blbe a reseni je blizko.

3. můj lupus a má alternatvní léčba

(Smíšek, 10. 5. 2007 21:43)

Ahoj holky, ráda vám poreferuju o svých zkušenostech. Plně souhlasím, že léčba SLe je velmi individuální záležitost. Sama neustále vychytávám, co můžu a co nemůžu... Opravdu nerada bych v někom vzbuzovala falešné naděje, ale zkusim tedy popsat sve zkusenosti- 10 měsíců navštěvuju biorezonanci (lze vyhledat na internetu přístroje Oberon či Aurum), pomocí ní a preparátů, které jsou stoprocentně čisté na přírodní bázi od dodavatelů, kteří jsou osvědčení (dle mé "lékařky") detoxikuju své zanešené tělo. (mimochodem nic není z lékárny z ČR, v čechách se tyto produkty neprodávají - jde o řadu Enrich - USA, Rusko, Německo - zde se prodává - lze nalézt na netu. Bohužel na prakticky na každý lék či doplněk, který užiju ve formě tablet či různých bylinkových tinktur reaguju alergicky, mám podrážděný žaludek, pálení žáhy atd... )Postupně přicházím na další a další alergeny, jichž je nekončící řada. Krom těch známých, které běžné alergologové uznávají jich je celé spektrum, které se mnou na imunologii nikdy nikdo neřešil, by´t jsem reagovala dle jejich slov "přecitlivěle". A hle - přístroj vše nachází ať už se jedná o chemikálie přidané do drogistického či potravinářského zboží, kovy z nádobí, rychlovarných konvic, amalgánů, atd atd... Stále přicházím na nové a nové. Nicméně tělu dopřávám zdravější a zdravější potraviny, pul roku užívám zelené potraviny. Mimochodem wobenzym mi byl rovněž doporučen jedním léčitelem, ale nahrazuju jej právě stoprocentně přírodními zelenými potravinami - zelený ječmen a sladkovodní řasou chlorella. je to podstatně levnější, čistší a stopro přírodní záležitost obsahující vše potřebné pro organismus. Mám s nimi výborné zkušenosti. Tedy pomocí výše popsaného se detoxikuji. Dále k tomu podstupuji různé očistné kůry - na vyčištění střev, jater, žlučníku, ledvin atd. (metod je spousta, pomocí preparátů jsem podstoupila všechny, které uvádím, pomocí různých prastarých osvědčených technik zatím jen některé). Detoxikace je způsob života v dnešní době by ji měl soustavně ve větší či menší míře praktikovat každej, ale určitě můžete mít jiný názor. Každopádně mě tahle cesta pomohla a doufám, že můj stav se bude i nadále jen zlepšovat. Už jsem to zmiňovala v některém ze svých předchozích příspěvků, ale nadhodím k diskusi opět. Přemýšlel či pozastavil jste se někdy někdo nad tím, proč lupus obtěžuje právě vás? Podle teorie , že všechny nemoci se rodí v hlavě (zjednodušeně řečeno, budeme-li eliminovat genetické zatížení, vlivy ŽProstředí atd.), mají autoimunitní onemocnění své specifické příčiny. Já jsem dlouho přemýšlela nad těmito souvislostmi a myslím, že jsem našla velké souvislosti. Chystám se jít na automatickou kresbu - příští týden a v budoucnu pořádně pracovat na duševní stránce, na své psychice a autosugesci. Třeba objevím další taje a zákoutí,která mi jsou zatím nedostupná a které tuto chorubku doprovází, její další příčiny a rozměry. Okrajově ještě zmíním, že jsem chvíli zkoušela preparáty tibetské medicíny, tzv. epam preparáty. Bohužel i na ně reaguju silnými bolestmi hlavy. Mají jeden preparát, který k dlouhodobému užívání a je určen krom jiného na SLE, tak kdyby náhodou někomu pomohl - škoda se nezmínit. Mějte se bájoooo!!

souhlas s Terezkou

(Lenka S., 10. 5. 2007 18:43)

Ahoj holky,
ja v tomhle souhlasim s Terezkou. Lupus ma strasne individualni lecbu, co pomuze jedne, muze druhe ublizit! Ja mam s alternativni lecbou spatne zkusenosti, vetsinou jsem se osypala, otekle, bolel me zaludek apod. Vim, ze Medrol vysadit nemuzu, jednou jsem to udelala na doporuceni doktorky, ktera mi tvrdila, ze lupus nemam a chtela se me zbavit, dohromady se z toho davam 2 roky.
Znam ale hodne lidi, kteri na bylinky apod. veri, ja bych to ale uz nezkousela.
At nam Smisek napise podrobneji, co ji pomohlo a uvidime, ne?

Alt.lečba

(Tereza, 10. 5. 2007 16:51)

Milé lupusinky nechci nic zatracovat a také se těším až nám Smíšek napíše něco konkrétnějšího velice ráda se poučím věda jde kupředu a je třeba se stále dovzdělávat.Před lety jsem navštívila pár léčitelů nic nového mně neřekli pak začalo užívání Wobenzymu 15! tablet každý den kromě dalších kilo navíc mi tato lečba nic nepřinesla pak přišla homeopatika po půl roce také žádné zlepšení mého utrpení a každodenních bolestí pak BIO lékárna Selen-Zinek to nesnášel můj žaludek pak přišel kolaps-nemocnice a odborný lékař trvalo nám dva roky než jsme dali dohromady léky které mně budou vyhovovat.Lečba SLE je velice složitá a naprosto individuální co jedné z nás dělá dobře může jiné spíše uškodit.Podle toho co zde děvčátka píšete jsem z vás asi nejstarší a tak můj úhel pohledu na některé věci může být trochu jiný než-li váš tak se prosím na mně nezlobte jsou to moje poznatky moje názory a o to by nám mělo hlavě jít psát si a je na každé z nás jesli prubne to či ono co zde milé lupusinky napíšeme.Mějte se pohodově.PA PA

2. Můj lupus a má alternativní léčba

(Smíšek, 8. 5. 2007 23:18)

Ahoj holky, já si rozhodně neodvažuju kohokoliv přesvědčovat o tom že ten či onen postup je jediný a správný. Oproti vám jsem sice zatím v "relativní pohodě", ale jak jsem naznačila ve svém prvním příspěvku, nehodlám se smířit s lupusáctvím. Aktivně sportuju a tahle nemoc mi v tom, jak samy dobře víte, brání. V příštích měsících se pokusím otěhotnět. Vývoj nemoci, který se dá očekávat není nikterak hezký a jsem odhodlaná dělat vše proti tomu, abych vzplanutím SLE zabránila. I já budu proto velmi ráda za všechny vaše zkušenosti a názory s alternativní medicínou (nejen v oblasti SLE)- s konkrétními postupy, terapiemi, přístroji, preparáty a lidmi, se kterými jste se radili a u nichž jste hledali pomoc. Hned zítra volám na imunologii a nechám si udělat testy , aby moje vyprávění mohlo být konkrétní, abych pro sebe i pro vás získala porovnání výsledků klasické a alternativní medicíny a aby bylo podepřeno jak terezka říká "odbornými lékaři". Moje povídání je na velmi velmi dlouho a protože by mohlo vyznít jako propagace čehosi, což není v zájmu nikoho z nás, napíšu k tomuto tématu vše, jakmile budu mít výsledky v ruce. Vím, že pro mnohé z vás jsou kortiokoidy v současné době jedinou cestou a doufám - věřím, že to tak do budoucna nebude muset být. V každém případě ale tuším, že pomoci se dá. Jestli je důležité podchycení SLE co nejdříve u každého jedince, pravděpodobně lze SLE diagnostikovat již v jeho počátcích pomocí bezbolestného vyšetření - tak jako v mém případě. Tím nemyslím žádné psychotroniky, senzibily, jasnovidce, virgule ani nic takového. Jedná se o prachprostou fyziku. (doporučuji nakouknout v knihkupectví do knihy: Revoluce v léčení nemocí od Hulda Regehr Clark. Je to velmi dobrá kniha objasňující základní principy metod, o kterých vám chci v příštích pár dnech napsat. Pro začátek - pro představu plně postačí. Dnes je věda mnohem dál. Znáte přístroje Oberon, Aurum (to jsou zdokonalené přístroje, které nejen diagnostikují, ale rovněž léčí) Pošlu Agátce do rubrice odkazy na ně - na internetu. Cíle bychom si měli stanovit vysoké - založit nějaký ten "spolek" a šířit problém lupusu, zvýšit informovanost, pokračovat v tom, co už začala Agátka. Zatím držím palce a těším se na další příspěvky... Terezku prosím o rozebrání svých marných pokusů s alternativní medicínou - můžeš-li konkrétní lidi, konkrétní návrhy léčení... Díky Smíšek

pro Smíška

(Tereza, 8. 5. 2007 21:46)

Alternativní lečba je pěkná pohádka pro nemocné s SLE za téměř patnáct let co žiju s touto chorobou jsem také načetla a prubla kde co,ale v žádném případě alternativní medicína nemůže naši nemoc vyléčit dle mojich poznatků jde spíše o myšlenkový pochod,že by tato lečba mohla alespoň částečně zmírnit naše utrpení v mém případě se zázrak opravdu nekonal.V žádném případě nezatracujte kortikoidy ani žádné další léky předepsané odborným lékařem je to bohužel naše jediná cesta.Nějaký ten bylinkový čajíček můžeme popíjet,zdravá výživa a trochu pohybu a hlavně dobrá nálada ať nás neopouští.Toť můj názor k tomuto tématu tím nechci odrazovat Smíška k tomu,aby nám napsala něco konkrétnějšího co ji pomohlo k udržení remise.PA PA

Můj lupus a má alternativní léčba

(Smíšek, 7. 5. 2007 22:45)

Milá Agátko a ostatní návštěvníčci těchto úžasných stránek!!! předem chci rovněž poděkovat za myšlenku tohoto portálu a její realizaci. Já sama jsem také hledala informace o SLE všude, kde jen se dalo, studovala ze zahraničních serverů atd. Lupus mi sice nebyl diagnostikován normálními lékaři, ale díky alternativní medicíně -pomocí jednoho přístroje jsem se prvně dozvěděla tuto nemilou novinu. Na jednu stranu nemilou - na druhou alespoň vysvětlující mé dlouholeté "hypochondrické" stavy, za které jsem se nehodlala stydět. Už od dětství jsem se potýkala s problémem, že mě něco bolelo častěji než ostatní. S přibývajícím věkem, studijní a především pracovní zátěží se tyhle permanentně se přemisťující bolesti svalů, kloubů, šlach atd. začaly zintenzivňovat a byly častější. Problémy s ledvinama jsem řešila již od dětství. Únavu jsem si vysvětlit nedovedla ikdyž bezesporu byla a za tu jedinou jsem se opravdu styděla. Alergie od dětství potvrdili v 26 letech a sníženou imunitu mi sdělili na imunologii, kam mi poslala kožařka s akné, ale nic takového jako lupus jsem od doktorů nezaslechla. Nicméně léčím se alternativním způsobem - tzn. detoxikuju organismus co se dá, dodávám tělu nezbytně nutné přírodní preparáty, léčím se pomocí přístroje a index lupusu se za 10 měsíců zlepšil. Procházím sice stejně tak, jako vy remisemi a obdobími, kdy únava ovládá mé dny, avšak ta horší období jsou kratší a ataky nejsou tak silné - věřím, že jsem na dobré cestě. Bohužel, ačkoliv jsem četla agátky doporučení - nevysazovat v žádném případě léky, musím říct, že jak jsem zjistila, steroidy jsou poslední kapkou do ohně :=((. Ja sama jsem je odmítla užívat na různé problémy. Moc vám všem fandím a doporučuji i Vám vyčistit resp. čistit celoživotně svá tělíčka... Načetla jsem desítky knih za poslední dobu na téma a je to úžasné téma. Nechci nijak mudrcovat, ale zamysleli jste se někdy nad tím - "Proč právě já?" . Já jsem to na různá doporučení udělala, koukla do literatury , co že to vlastně autoimunitní porucha znamená, co to vlastně je za příčinu nemoci... (např. kniha: Skrytý význam nemocí... - literatury je spousta) nechci to tu rozepisovat, bylo by to na dlouho...jen příklad např. Ztráta smyslu života.., pocit ztracenosti, bezradnosti, nevědět kudy kam??? . Za sebe chci říct, že já jsem se v tom našla. Tím spíš by mě zajímaly vaše postřehy. Agátce navrhuju rozvinout rubriku i na toto téma . Není to přece samo sebou - jasně, nějaké to genetické oslabení, ale ruku na srdce - určitě si za to nemůžeme krapet samy? ? ? Budu moc ráda za komentáře. Holky (chlapa jsem si tu žádnýho nevšimla :=) ), moc vám (nám) všem fandím a rovněž doufám, že svým usilovným pátráním a rovněž svým léčebným postupem budu moci za několik měsíců nadšeně hlásat, že už je u mě vše ok. Vím, že máte problémy většinou podstatně větší, ale mám myslím velmi mnoho informací odzkoušených na svém vlastním těle a moc ráda se o ně podělím, bude-li mít někdo zájem. Tak se mějte všechny rovněž nadále líp!! Smíšek

pokračování

(Gabišek, 7. 5. 2007 16:48)

Ahojky Lupusinky
Už jsem tady jednou byla a tak jen něco přidám. Ono se vlastně nic moc nezměnilo. V důchodu jsem asi rok a čekám na komisi tak za půl roku. Doktor mi říká, že mi ho už nevezmou, tak nějak se jim stále nedaří mě stabilizovat. Něco se zlepší a obratem je něco horší. Mám k tomu všemu závažnou trombocytopenii tzn. že mám hodně málo krevních destiček a navíc mi musí ředit krev, protože jsem stále ohrožená embolií. Nic moc a aby toho nebylo málo přidaly se k tomu problémy s páteří a hrozí mi operace. Prakticky nemohu chodit po pár metrech si musím odpočinout takže než já někam dojdu musím mít hodně velkou časovou rezervu. Teď mě do toho všeho začla zlobit alergie a tak kýchám a kašlu o stopéro. Momentálně mi opět zvýšili Medrol na 16mg a Metotrexát beru jednou týdně 7,5mg a spousty dalších doprovodných léků, dohromady asi v průměru dvacet tabletek denně plus nějaké ty spreje na astma a alergie. Nic s medem, ale snažím se žít i když to je někdy hodně těžké, navíc jsem byla zvyklá být stále mezi lidmi a teď to občas nejde. Mám dny kdy prostě nevylezu z bytu a doma chodím po čtyřech, protože se nedokážu zvednout jak jsem unavená. Bývám otrávená z toho, že nic nezvládnu, ale naopak mám dny(i když jich není moc a podle doktora jich bude čím dál míň), kdy mám jakž takž sílu a tak se snažím vyrazit do světa(myslím tím prostě ven). Tohle jsou moje pocity a moc o nich nemluvím a zjišťuji, že tímto psaním se mi tak trochu ulevuje, takže se omlouvám za toto vypisování a přeji všem co nejvíce krásných a silných dní. Opatrujte se a někdy zase
Gabišek

Můj příběh

(Lenka, 20. 4. 2007 11:01)

Ahoj holky,
všechny vás zdravím a jsem ráda, že jsem tyhle stránky našla.
Mé problémy začaly po druhém potratu.Únava, šílená bolest kloubů ale bez otoku, padání vlasů... Rok jsem běhala po doktorech s puncem hypochondra... Pak se přišlo na lupus. Motýla nemám, vlastně ani nesplňuji všechna kritéria. Ale, mám toho k tomu plno dalšího - vrozenou nedoslýchavost, silnou krátkozrakost. Loni jsem měla operaci páteře a následně trombózu. Léčba Warfarinem(ředění krve) se nesnáší s léčbou revma. Taky mám zelený zákal. Beru "jen" Plaquenil, Medrol a při bolestech Aulin. Tařka to nepomáhá, nemůžu tařka nic, jen doufat, že
zase přijde remise.A že mi vysadí ten Warfarín, už nemám tařka žádné vlasy. Je mi skoro 35 let, mám jednu dceru a po 5 potratech už ztrácím naději na další...
Holky, držte se.
Lenka.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »