Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Vlk se vzbudil

(Pampe, 29. 10. 2013 22:05)

Ahoj,před nedávnem po x vyšetření,mi řekli verdikt,že mám lupus SLE.měla jsem velké bolesti kloubů,svalu,věčně unavená,zapomínání atd.Začala jsem brát kortikoidy,meloxicam,plaguenil.Bolest ze dne na den ustoupila a začala jsem být fit,snad víc než kdy před tím a říkala jsem si,že pokud to takhle bude fungovat,tak to bude snad vše ok a nák se to zvládne.Ale před týdnem jsem byla na vytrhnutí moudráku a já trpím bolestma po vytržení,namoženou čelistí a dotoho všeho se mi probudil vlk.Musím navštívit dr.aby mě poradila a pomohla.Už jsem totiž zase úplně vyřízená a bolavá a hlavně ve stresu z toho,jak rychle se ten vlk vrátil :-(

Vlk se vzbudil

(Pampe, 29. 10. 2013 22:05)

Ahoj,před nedávnem po x vyšetření,mi řekli verdikt,že mám lupus SLE.měla jsem velké bolesti kloubů,svalu,věčně unavená,zapomínání atd.Začala jsem brát kortikoidy,meloxicam,plaguenil.Bolest ze dne na den ustoupila a začala jsem být fit,snad víc než kdy před tím a říkala jsem si,že pokud to takhle bude fungovat,tak to bude snad vše ok a nák se to zvládne.Ale před týdnem jsem byla na vytrhnutí moudráku a já trpím bolestma po vytržení,namoženou čelistí a dotoho všeho se mi probudil vlk.Musím navštívit dr.aby mě poradila a pomohla.Už jsem totiž zase úplně vyřízená a bolavá a hlavně ve stresu z toho,jak rychle se ten vlk vrátil :-(

potíže a výsledky

(Alena, 13. 9. 2013 13:16)

Ahoj,chtěla jsem se zeptat,mám už roky zdravotní potíže,stavy slabosti,bolesti,nevolnosti,extrasistoly,vyrážka na obličeji,záněty stř.ucha ,anémie,vadnou páteř,únavu,vyčerpanost no a po cca 4 letech co mě konečně poslaly na imunologii kde mě zjistili,pozitivní ANA a hraniční ENA,jinak vše ostatní,ok,tak mě z tama poslaly na revmatologii,kde po jiných testech mě dr. řekl že je vše v normě(až na ty poz.ANA igg,iga),že to co mám,mívá i 5% zdravých lidí,prý bych musela mít aspon zdr.potíže,který já ale mám takže nechápu. Na výsledcích mám často eosinofilii,anémii (jednou byla i slabá hemolýza),močovina 2.17 a na posledních pak je tam ještě zvýrazněno celková bílkovina v moči 185.0 mg/24h přitom norma je prý(0-150)...z nrmální ranní moči ve zkumavce je vše ok. kromě ph 7 tak by mě zajímalo co to znamená hlavně ta bílkovina z té 24 moči... fakt mě bývá často slabo a špatně,léky na zklidnění na to nezabírají :( mám pocit,že dr.mě ryche odbyl aby nic nemusel vysvětlovat a já su ted znova v nejistotě a často když mě je špatně tak mám strach ...

Re: potíže a výsledky

(agata, 13. 9. 2013 13:36)

Alenko, není možné jen pdole popisu problémů a laborator.hodnot, vytržených z kontextu, určit dg. nebo jinak poradit. Je potřeba s potížemi docházet k lékařům a opakovaně jim říkat, že potíže máte a mít kontrolovanou krev, protože tělo se mění a výsledky mohou v průběhu času taky dost měnit. Bílkoviny v moči je v každé laboratoři jiná hodnota normy, pokud by se hodnoty pořád zvyšovaly a byly nad normu, bylo by vhodné mít spec.vyšetření na odd. nebo ambulanci pro nemoci ledvin, kterým je nefrologie. Prosím, proberte svoje výsledky z obvodním lékařem, s vyrážkami určitě chodíte na kožní -tam je možné udělat biopsii kůže, kdy se přesněji určí diagnosa, je možné, že máte lupus...ale také může jít o cokoliv jiného. Vytrvejte, diagnosa mnohdy hodně dlouho trvá, ale nevzdávejte to, časem je nutné vyšetření opakovat a navzájem porovnávat. Hezký den.

šedý zákal

(Martina, 2. 3. 2009 13:37)

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.......
Občas zavítám na tyto stránky a snažím se pročíst všechny příspěvky,tam se dozvím to a zase ono....
SLE mi papírově potvrdili v roce 2005, v roce 2008 jsem oslavila 40 tiny, první příznaky jsem pociťovala už kolem 18 ti, první větší příznaky vypukly po prvním porodu. Lítala jsem od doktora k doktorovi, všichni tvrdili, že jsem zdravá, dokonce mi oteklé koleno dali do dláhy!!!!Ta bolest?!Vydupala jsem si u internisty návštěvu revmatologa,pořád mi tvrdil, že to nemá s revmatologem co dělat,revmatoložka na poliklinice - děs a hrůza, řešila mě brufenama a že používám špatnou kosmetiku, co na to říct? V únoru 2005 jsem zkolabovala, šílené bolesti, tvář opařená, tělo obsypané, nemohla jsem vůbec chodit,spát, ležet,obvodní lékařka mi sdělila, že jsem celkově vyčerpaná a píchala mi injekce na uvolění zadového svalstva,když horečky přesáhly 39,2, volal manžel pohotovost, kteří mi napíchali injekce jak do koně a doporučili jiného revmatologa....Ten se mě ujal a okamžitě věděl po prvních krevních testech o co kráčí a začal mě léčit..... ta úleva, nepopsatelná. Je pravda, že bojuji a bojuji, nález na játrech,problémy s hlavou a začínající problémy s pamětí, šedý zákal na obou očích / léčba kortikoidy../, teď se cítím pod psa, ale v létě bude zase líp.Užívám medrol a methotrexát, při bolestech celebrex.Do práce chodím stále, i když mi je pod psa, pracuji jako asistentka ředitele, je to hodně vyčerpávající, ale práce mi znemožňuje myslet na blbosti a bolesti, večer jsem utahaná a unavená, ale práce mě drží nad vodou. Doma bych se zbláznila... Moc vás všechny zdravím a těším se na vaše příspěvky. Martina z Ostravy

Re: šedý zákal

(Martin, 15. 3. 2013 13:36)

Martino, jsem také z Ostravy jestli ještě býváte na Lupusinkách ozvěte se...

Re: šedý zákal

(agata, 21. 3. 2013 21:36)

Marti,nechceš přijít nmezi nás na Facebook, skupina se jmenuje LUPUS čr a můžeš najít spřízněné duše online, je tam už přes 3OO lidiček se stejnou dg. Konzultujem kdeco, pomáháme si s hledáním doktorů a různými věcmi, co nás tíží. Skupina je uzavřená, nelze se do ní dostat jinak než se souhlasem správce a tudíž info nepronikne na veřejnost. Máš můj obdiv s tou prací a držím pěsti moc a přijd, nebudem se bát vlka nic, bude-li nás víc :o)))

bolesti kloubů nastupují s každým infektem

(maminka, 26. 11. 2012 15:07)

Hezký den, prosím máte někdo bolesti kloubů a třísel s každým infektem? Samo i mimo, když je člověk ok, ale stačí blbá rýma a je to tutovka....Děkuji za odpověď.

Re: bolesti kloubů nastupují s každým infektem

(agata, 28. 11. 2012 18:03)

ano, je to časté, vyžádejte si vyšetření na imunoloii Hezký den.

Bolest kloubů,kostí.

(L., 26. 9. 2012 21:49)

Je běžné, že při tomto onemocnění, kdy kromě únavy bolí vždy klouby se přidá i bolest stehení kosti? Už to trvá nějakou dobu.Máte někdo stejné příznaky?Děkuji moc za odpověď.

Re: Bolest kloubů,kostí.

(agata, 22. 11. 2012 23:55)

Možné je u lupusu všechno, je to "velký mystifikátor", ale raději bych se svěřila s tou bolestí doktorovi na revmatologii, aspon retngen nebo sono, aby se na něco nezapomnělo, co s lupusem souviset nemusí :o)

Punkce kostní dřeně při podezření na lupus?

(mamika, 7. 9. 2012 11:16)

Ahojky,máte prosím někdo zkušenost, že lékaři chtěli odběr kostní dřeně? V souvislosti s lupusem jsem totiž o punkci KD neslyšela. Jedná se o dítě.

Re: Punkce kostní dřeně při podezření na lupus?

(agata, 18. 9. 2012 20:30)

Někdy není jisté, zda změny krvinek zapříčinuje lupus nebo jiná nemoc a odliší se to POUZE odběrem kostní dřeně. Věřím, že lékaři vám vše vysvětlí a dají dítěti uklidnující injekci (proti strachu), výsledek poslouží správnému léčení - to si opakujte a věřím, že to tak i bude!! Držím pěsti!!!!

Re: Punkce kostní dřeně při podezření na lupus?

(Lenka, 30. 10. 2012 20:14)

ahoj maminko :)

Čo sa týka punkcie kostnej drene, ja som hu absolvovala 2 krát. Prvý krát keď mi Lupus diagnostikovali, a druhý krát hneď den po tom, pretože prvý odber sa nepodaril.

Odber kostnej drene lekárom dokáže veľmi pomocť. Je dobre známe, že Lupus ako prvý útočí na krvný obraz. Vďaka tejto punkcii sa dá zistiť mnoho potrebných informácií pre nastavenie liečby a podobne, v prípade že sa jedná o straty krviniek, či už bielych alebo červených a taktiež krvných doštičiek.

Punkciu kostnej drene, možu lekári odporučiť jak pri relapse ochorenia tak pri poklesoch krvných parametrov počas liečby, aj bez deaktivácie ochorenia, pretože niektoré lieky možu sami zapríčiniť pokles krvných hodnot. Lekári takto zistia či je daná liečba správna, a či vlastne dané lieky sami nenarúšajú správnu tvorbu krviniek. Takéto niečo samozrejme neodporúčaju bez toho aby mali na to pádny dovod.

Film o lupusu- Causa-Dítě

(L., 30. 9. 2012 22:54)

Dne 29.9. a 30.9. odvysílala nova cinema film- Causa:Dítě. Je to film dle pravdivého příběhu, bohužel smutý a onemocnění lupus je důvodem, proč někdo musí bojovat o dítě. Naštěstí se od té doby mnohé zlepšilo, jak léky,tak přístup a péče o pacienta.A kdo ví, třeba se věda posune natolik, že bude toto onemocnění vyléčitelné.I když nejsem věřící, modlím se za to.Všem držím pěstičky!

Další do bandy

(Iva, 26. 7. 2012 18:51)

Ahojte holky, tak sedím v nemocnici u noťasu, čtu si ty vaše zkušenosti a upadám do deprese.... Dneska mi doktor řekl, že to je lupus. Před dvěma měsíci mě skolila mozková mrtvice, nikdo netušil proč (je mi 28 let), a tak se to různým testováním dobralo až sem. Problémy jsem předtím zvlášť neměla, možná mžitky, studené ruce (odmalička), padání vlasů, fleky na rukou a na čele. Nic víc.
Únava? Ale jo, z práce jsem občas dojela úplně "dobitá", mám náročné a stresující povolání - pracuju v médiích, ale brala jsem to jako důsledek povolání. Teď když vidím, kolik vás má takové šílené problémy s únavou, se té nemoci začínám děsit. Jsem aktivní sportovkyně, ráda chodím na túry, jezdím na kole...co když tohle nebudu moct? A co děti? :-(
Beru Trombex na ředění krve, Prednizon a Ranisan. Také Plaquenil a Torvacard. Jo a ještě mě zaujalo, jak popisujete ty dvě fáze - remisi a tu druhou. To jsem fakt na sobě nepozorovala, že bych byla tak strašně unavená nebo nenaladěná. Můžu to mít nějaké "slabější"? Nebo jsem teď v klidné fázi a přijde něco horšího? Díky za odpověď...

Re: Další do bandy

(Petra 30, 2. 8. 2012 17:44)

ahoj Ivo, držím palce, aby se to brzy stabilizovalo, a tvůj vlk usnul - pokud možno hlubokým spánkem. Mně nemoc zastihla ve 24 letech, myslela jsem, že budu novinářka, měla jsem pěkně našlápnuto, cestovat po světě, nicméně kvůli (dnes už píšu DÍKY) nemoci se můj směr nemoci změnil...
Žiju s nemocí už přes 8 let, v klidu, 4 mg denně, a z dlouhodobé perspektivy doporučuji se hlavně šetřit, a věř mi, že vím, o čem mluvím...
I když necítíš šílenou únavu, a máš pocit, že ti tělo dovolí spoustu věcí, a že se dá spoustu věcí zvládnout, tak viděno z té dlouhodobější perspektivy, je lepší se šetřit, zvolnit v práci, udělat si v životě prostor na relax a odpočinek..
Ony totiž velkou roli hrají i ty léky, které mají vedlejší účinky, a které se pomalu ukládají v těle, a může se to projevit až za pár let..
Též jsem trpěla syndromem nenahraditelnosti, workoholismem, atd., pocitem, že beze mne to přeci nebude fungovat - a až tvrdý náraz (zdravotní komplikace - nechci tě strašit) - mně "naučil" a pochopila jsem: pochopila jsem, že NIKOHO nezajímá mé zdraví, a že je to jen můj problém - a když dojde na lámání chleba, tak stejně " v tom" nakonec člověk zůstane sám - a je tedy třeba myslet především a jenom na sebe..v tom nejlepším slova smyslu.
Už jen to, že chceš mít jednou miminko, už proto je třeba se šetřit.. Já teď kvůli své nerozvážnosti musím čekat, a už bychom také jinak zakládali rodinu.
Nechci tě nijak strašit, žít s nemocí se dá dobře, pokud člověk respektuje pravidla nemoci a odpočinku, a má trochu toho štěstí, a vlček ho nedrápne hluboce..
držím palce a přeji hodně štěstí.
ps: brala jsi někdy antikoncepci? vzhledem k tomu, čím sis prošla, bych ji určitě už raději nebrala, i když už dnes jsou mírné formy, minimální dávky hormonů, a někteří revmatologové to schvalují, tak jsou to další umělé hormony, další zátěž pro tělo, které mohou ovlivnit organismus... a ještě když píšeš, čím sis prošla...

Re: Další do bandy

(Marie, 9. 8. 2012 14:57)

Mila Ivo to mi je moc lito žes to schytala přes mozek.Mam SLE.už čtrnact let a ještě dnes se stim nemůžu pořádně vyrovnat.Musíš být silna a řikat si že život pro tebe nekonči a že tě nemůže rozhazet.Musiš být silnějši než ona,je to těžke ale když maš okolo sebe lidi který tě maji radi ZVLADNES TO.Ja na to bila sama a taky sem se stim poprala.Dnes mam krasny dvě děti a lupus v klidu.Budu rada když mi odepišeš a ja ti budu moc trošku ponoct.Měj se a drž se.maruskafleglova@seznam.cz

Re: Další do bandy

(agata, 27. 8. 2012 19:08)

Ivi, napiš mi na mail lupusinky@centrum.cz jsem autorka stránek a naleju do tebe optimismu,co se do tebe vejde :oDDDD....někdy je lepší nečíst nic,než se to v tobě usadí...aspon já to tak měla.papa.Agata

lupus.už mě to neva.

(IVETA, 28. 6. 2012 23:32)

V květnu mě zjistilimLupus,jsem štastná že mám konečně diagnozu i když vím,že nic moc.V nemocnici byla skvělá kamarádka Míla,která to má už několik let a tý vděčim za to jak se ktomu ted stavim je to takový sluníčko co by se pro druhý rozdala,poradila atd. i když jí je kolikrát samotný mizerně.Mílo dík...


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »