Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Lupus? No a co? :-)

(Lenka, 19. 3. 2012 0:13)

Milá Hanko
Vaše povídání se mi moc libilo,dobře se četlo :-) . Je zřejmé,že jste našla tu " zlatou střední cestu " - Lupus nepodceňujete,ale ani nepřeceňujete a to je dobře :-) . Přeju - nejen Vám,ale všem Lupusinkám i Lupusákům "veselou" mysl ...

Re: Lupus? No a co? :-)

(sluníčko, 14. 6. 2012 7:35)

Jsem v údivu jak zde Hana popisuje svůj vitální život s touto nemocí, vážně v údivu!! Mám tuto nemoc už druhý rok a nemohu se zmoci na to jen pouze posedávat a polehávat, ustavičně se motám jsem neskutečně unavená a nějaké procházky, ani pomyslet! I sprchování mě znaví na smrt...
Jsem ráda že jsem našla tyto stránky, není vůbec nikdo v mém okolí s touto chorobou a tak jsem si už myslela že jsem nějaký exot :) Děkuji a všem přeji hlavně tu sílu...

prosím radu..

(Markéta, 6. 3. 2012 11:46)

Ahoj.. Je mně 25 let. V 24 jsem porodila krásného chlapečka.teď je mu 7 měsíců. Dva měsíce po porodu mě neuvěřitelně začaly bolet klouby celého těla. Vždy nějaký natekl a hodně bolel. Hlavně v noci když jsem bolestí nemohla spát. Po dvouměsíčním běhání po doktorech a různých testech a náběrech mě poslali k pani revmatoložce. Ta po pár konzultacích a testech řekla že mám LUPUS. Začala jsem brát každý den léky. Metypred každý den ráno a Trexan vždy v úterý ráno i večer.K tomu pak nějaké vitamíny jako protiléky aby nedocházelo k vedlejším účinkům. Nyní po dvouměsíční léčbě mně vyšli lepší testy hlavně sedementace a bílé krvinky..sama na sobě cítím velikou úlevu. Přesto se tak jednou do týdne zase někde objeví bojest a drobný otok. Nevíte jak přibližně dlouho trvá než se dostanu do tzv. remise??? Kdo máte podobné zkušenosti prosím o radu..S pozdravem Markéta

Re: prosím radu..

(pro hanku, 18. 3. 2012 23:49)

Hani, je to individuální,nikde není psáno,jak dlouho to trvá,každé tělo má svoje tempo.Dělej co nejvíce pro zdraví,vlka nedráždi a hodně spi, ůnava dělá hodně...a přijd mezi nás na facebookje tam skupina LUPUS ČR uplně super lidí a moc si radíme a pomáháme. přijd,papa, Agata

tehotenství s lupusem

(jasneka , 11. 1. 2012 18:53)

ahojte holky ten lupus je fakt otravny ale i přesto chceme miminko mam strach jak to bude probíhat

prosim o radu

(Lucka, 8. 10. 2011 23:36)

Ahoj, obracim se opet s prosbou o pomoc. Vratila jsem se dg pobytu z fakultky, kde mi SLE zatim nediagnostikovali (jsem v podezreni a stale pod dohledem - jednou za rok krev). Mam ale spoustu priznaku, ktere se zacaly od zari postupne zhorsovat. Nevim, jestli to muze patrit k SLE. Mate nekdo otekle prsty na rukou či nohou? Necitlivosti a paleni v kloubech? Hur se Vam hoji drobna poraneni /odreniny atd/. Chodite nekdo k MUDr. Nouzovi do Prahy? Abych to zkratila, snazim se hledat vsechno mozne, co bych pro zlepseni stavu mohla udelat. Dekuji za odpved a za pripadnou radu.

Re: prosim o radu

(agata, 9. 10. 2011 18:43)

Otoky a brnění jasně, při lupus jsou, ale dokud nebudeš mít víc příznaků pohromadě, nikdo se dg odvážit neudělá. Nouza je super, k němu chod, maximálně tě dobře nasměruje, vyzná se!!!!

Re: prosim o radu

(pro Lucku, 28. 10. 2011 19:16)

Lucka ahoj.

Jediné čo ti možem poradiť, je okamžite vyhľadať správneho reumatologa akebo podať s ním čo najskor žiadanku priamo do reumatologické ústavu. Pokiaľ si už v takomto stave a máš podozrenie a príznaky smerujúce kLUPUSU, tak v tom prípade jeden odber za rok nestačí.

Dávaj na seba pozor, a drž sa.

Re: prosim o radu

(Věra, 5. 12. 2011 18:29)

Lucko,já jsem u MUDr.Nouzi byla,je to 3roky.Měla jsem diagnostikovaný diskoidní lupus.Pan doktor je úžasnej,uklidnil mě a doporučil k jeho manželce,také lékařce.Ta se mnou vše rozebrala,hledala příčinu,proč jsem onemocněla autoimunním onemocněním a doporučila-poradila,jak se k sobě chovat,jak se změnit,mít se ráda,jaké knihy číst,abych pochopila:-)
Dnes mě nic není,žádné léky neberu,na sluníčko se přímo těším...... Držím tě palce a první,co bych udělala,zbavila bych se strachu z nemoci a místo klinik navštívila kvalitního homeopata a paní doktorku Nouzovou:-)

Neurologické problémy

(Gabišek, 30. 7. 2011 19:13)

Zdravím všechny co mají dočinění s lupusem!
Včera jsem se vrátla ze špitálu. Museli mi sešroubovat páteř, protože jinak bych skončila na vozíku. Začala se mi mezi bederními obratly ztrácet chrupavka a když byla úplně pryč začaly neskutečné bolesti, protože mi obratle v podstatě drhly kost o kost. Nikomu nic takového nepřeji, nakonec jsem díky bolestem skončila na opiátech. Sice měli strach kvůli lupusu a hlavně velmi nízkou hladinou krevních destiček, přesto jsem svolila. Nebylo to nic s medem,ještě před operací jsem dostala konzervu krevních destiček(trombokoncentrát), byla jsem ujištěna, že vše bude v pořádku. První čtyři dny byly učiněná hrůza. Uklidňovala mne jenom ta skutečnost, že hýbu nohama. Hned třetí den po operaci mě postavili na nohy byla to krása, jen ty nohy jako by nebyly zatím moje. Samozřejmě bych to nebyla já a lupus, aby se neobjevily problémy. Prudce mi klesly krevní destičky, asi byla ztráta krve větší než předpokládali, vždyť jsem strávila na sále více než pět hodin. Sice mi daly trombokoncentrát a posléze i transfuzi, ale nechtělo se to lepšit a tak rozhodli o přeložení z Ostravy Fifejd do Havířova na hematologii, kde jsem dlouholetou pacientkou. Tam mi nasadili léky a dostala další trombokoncentrát a bylo vymalováno. Naštěstí je primář tohoto oddělení především člověk a tak se s ním dalo domluvit, a zajistil mi rehabilitaci abych byla alespoň částečně soběstačná. Takže jsem na hematologii strávila déle než bylo z hlediska krevního onemocnění potřeba. Naučili mě chodit o berlích po schodech i po rovině a jak nejlépe dodržovat hygienu aby to co nejméně bolelo. Teď už jsem asi po dvanácti dnech doma. Rodiče bydlí ve druhém patře, takže jsem k nim došla po svých. Zatím trávím nejvíce času ještě v posteli, protože mi dělá problém sedět. Jde to ale zatím mám sedět co nejméně, ale je to den ode dne lepší. Zajímalo by mě jestli má někdo z vás nějaké zkušenosti s těmito problémy. Vím že mě čeká ještě dlouhá cesta než bude vše v mezích normálu i tak mě potěší jakákoliv informace třeba na moji e-mailovou adresu: gabisek71@seznam.cz
Mějte se krásně a přeji příjemný zbytek léta Gabišek

Re: Neurologické problémy

(miri, 10. 11. 2011 14:07)

myslím že jsme dnes byli spolu u pana primáře burši pokud jo a jste to vy tak jsem ráda že jsem to našla potřebuji se nějak dopátrat jaké mají být hodnoty na lupus kde se to dočíst jsem na fousbuku jako miri stoklasová a na meil mirinda.kozackova@atlas.cz

Lupus sa stal neodlúčitelnou súčasťou mojho života.../kopie/

(Lenyca, 26. 10. 2011 21:59)

Ahoj kamaráti. Mám 21 rokov a SLE mi diagnostikovali keď som mala 18 rokov. Začiatok bol veľmi ale veľmi ukrutný boj. Nie len pre mňa ale aj pre celú moju rodinu. Obrovské komplikácie, absolútne zlyhanie obličiek, dialýza, plazmaferéza, epileptické záchvaty, vypadané vlasy, strie po celom tele, neuveriteľné bolesti hlavy a kĺbov a lekármi predpovedaný koniec. Radšej ani nebudem pokračovať. Ale ja som to dala. Dlho som síce nemohla ísť do školy ani medzi ľudí. Psychika veľmi pracovala, pretože zmena mojho celkového výzoru, a obmedzenia ma ubíjali.Ja som sa jej snažila nepoddávať ako holka, ktorá nikdy nepoznala prehru. Bohužiaľ. Poddala som sa. Facka od života bola až príliš silná a ja som padla až na úplne dno. Bolo mi to už všetko jedno. Až jeden raz už moja mamina bola z toho všetkého tak vyčerpaná, že mi vykričala všetko čo sa mi bála za celú tu dobu naznačiť a povedať, len aby nevznikol konflikt, pretože mimo toho všetkého som bola veľmi podráždená. Ako je možné, že s takej úspešnej holky, ktorá bola vždy usmiata a schopná urobiť takmer nemožné sa stala kopa nešťastia na ktorú sa nedá ani pozerať. A vtedy mi to došlo. Neubližujem iba sama sebe ale aj ostatným a hlavne svojím blízkym okolo seba, ktorí ma majú nadovšetko radi a snažia sa pre mňa to prvé aj posledné. A tam to začalo. Uvadnutá zamrznutá a chladná ruža, odmŕza a postupne začína kvítnúť. Dokončila som strednú školu a po strednej škole som po zlých skúsenostiach s lekármi a nedobrými spomienkami na toto zlé obdobie odišla do Prahy. Tu sa úspešne liečim, pracujem na plný úvazok, chystám sa na jazykový kurz a ŽIJEM. Spoznala som tu veľa dobrých ľudí a kamarátov.Síce som tu musela podstúpiť biopsiu obličiek, ale stálo mi to za to. Moja liečba je nastavená tak ako už mala byť dávno. Ja sa zatiaľ cítim aj po fyzickej aj po psychickej stránke dobre. A za to všetko ďakujem mojim najbližším.

Týmto príbehom som sa nechcela chváliť ani nič podobné. Iba som chcel popísať to svoje a ukázať, že sa SLE ani hociakej inej chorobe netreba poddávať. Je v nás a treba sa s ním naučiť žiť. Veď nežijete pre neho ale pre svojich blízkych a pre ludí ktorí vás majú radi.

Zdravím Vás všetkých a prajem mnoho zdravia.

Operace páteře

(Gabišek, 21. 9. 2011 16:56)

Zdravím všechny Vlky a Vlčice!!!
Jsem už dva měsíce po operaci a právě teď se opět válím v nemocnici na rehabilitačním oddělení. Poctivě cvičím sice to bolí, ale co se dá dělat. Hlavně, že to je den ode dne lepší. Ještě čtrnáct dnů intenzivní rehabilitace pak domů a pak ještě lázně, asi Darkov. Vyhrožují mi odebráním důchodu, ale nikdo mi nedokáže říct co mám dělat. Po operaci už to nebude nikdy stoprocentní, nemůžu dlouho sedět, dlouho stát, nic těžkého zvedat a to jsou jenom omezení kvůli páteře a kde jsou omezení pro lupus.? Uvidíme co bude dál zase se Vám tady ozvu, stále čerpám spousta informací z těchto stránek a děkuji Agátce za její obětavou práci. Opatrujte se všichni.

Prosim o radu

(LUcka, 1. 9. 2011 16:13)

Ahoj, zdravim Vas vsechny na techto strankach. Chtela bych Vas pozadat o radu. Zatim nemam presnou diagnozu - jen mi lekari sdelili, ze se bude jednat pravdepodobne o systemove onemocni pojiva ve smyslu SLE. Vim to uz nekolik let, kdy zacaly me problemy. Nejprve jsem prestala citit levou pulku tela, mysleli na roztrousenou sklerozu a boreliozu a tak. Nice se nepotrvrdilo. pak nekoho napadlo udelat mi revmatologicke testy. Vysla mi pozitivita ANA. Jinak vse ok. Dnes mam otekle a mirne bolestive klouby, časte stavy na omdleni, zhorsene videni, obcas cervene fleky po tele...cekam na vysledky krve. Muj dotaz je, na zaklade ceho Vam Lupus diagnostikovali? Co v krvi musi byt pozitivni a co negativni. Da se Lupus diagnostikovat jen podle priznaku?
Dekuji Vam a preju vsem optimismus a stabilitu zdravotni i psychickou. Lucka

Re: Prosim o radu

(agata, 1. 9. 2011 16:33)

ahoj, jsem autorka těchto stránek:

dg jen podle příznaků udělat nelze, je to soubor příznaků a lab. hodnot, nejlepší by bylo udělat z těch fleků, co máš po těle odběr vzorku, říká se tomu BIOPSIE a bylo by to jasný nebo taky ne.... jinak se budeš trápit a nebudet to k ničemu, JASNA dg někdy trvá několik let, ale ty potřebuješ fungovat a být léčena a to co nejdřív!!!
Lupus je potvora, proto se aktivně hlas, nejlíp na nějaké velké dermatolgii /odkud jsi???/, tam budou vědět co a jak a zrovinka se ptej na BIOPSII, není to nic bolestivého a určitě tě to posune...:o))) měj se fajn a kdybys cokoli potřebovala, jsme tu všichn taky pro tebe..

Re: Re: Prosim o radu

(Lucka, 1. 9. 2011 17:01)

Ahoj Agato, děkuji za odpověď. Jsem z vychodních čech. Viš, ty fleky po těle nejsou jako egzem... spiš se mi vyliji červene skvrny, ktere po určite době zase zmizi. Je to proste jen červena a teplejsi kuze, ne vyrazka. Egzemem ale take trpim, takřka po celem tele... v ruchych formach. Biopsii uz mi delali pred tremi lety, kdyz bylo prvni podezreni. Vysel pouze nejaky druh egzemu. Presto dekuju za aktivitu a odpoved.

Re: Re: Re: Prosim o radu

(agata, 1. 9. 2011 19:37)

Jasně, ja to taky mívám, mizí a zase se objeví, nevyčnívají nad kůži a ani nesvědí. Chtělo by to tu biopsii udělat nich, když jsou vidět..zkus to, co jít do Hradce na revma ambulanci ???? a pak taky kožní kliniku, tam mají s SLE zkušenost, je to fakultka....je tam ale dlouhá čekačka,leč stálo by to za to,aspon na to kožní...:o)

Re: Prosim o radu

(agata, 1. 9. 2011 16:35)

jinak info o tom,jak se stanovuje SLE najdeš tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_.html

doktor na moravě homeopat

(agata, 1. 9. 2011 16:37)

já taky čekala na odpověd, ale není tu, proto napíšu, co si myslím:
jde o dr. Kremla, sídlí v Kroměříži, je vyhlášený homeopat a adresu i telefon každý najde po zadání jeho jména a Kroměříže do vyhledávače.
papa, Agata

Nejlepší Lékař

(Denisa, 8. 8. 2011 11:37)

Prosím doporučte mi nejlepšího lékaře v Praze, který se zabývá SLE. Léčím se celkem neúspěšně několik let a jsem zoufalá, proto prosím o pomoc. Děkuji za radu. Můj email Deniskaturinova@centrum.cz


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15

následující »