Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

(kopie odjinud)

(Danča, 28. 4. 2010 12:19)

Všem :-)
(Danča, 05. 04. 2010 09:48)
Ahoj, už se dlouho chystám vám napsat.
Taky jako Nany jsem sledována na lupus již 14 let. Za tu dobu jsem zkoušela všechno abych se uzdravila - klasickou medicínu - léky ap. Nešlo to dál. Však víte, že čím déle berete jakékoli léky - mají vedlejší účinky a z toho další komplikace a další nemoci. Zjistila jsem, že je to nekonečný bludný kruh a farmaceutický busines a že nejlepší je nesoustředit se na nemoc (což je přesycena Česká republika), ale na prevenci a uzraveni (tím se zabývají v zahraničí, u nás jen minimálně).

Tak jsem kompletně přehodnotila svůj život. Je jasné a logické, že pokud chci, aby imunita fungovala musím neustále posilovat svůj imunitní systém jen 100% přírodou. Poslední 2 roky jsem začala plavat, chodit na sluníčko, upravila jsem stravu - přešla jsem na syrovou stravu (vitaiánství - ovoce, zelenina, ořechy, obiloviny, semínka) a k tomu začla užívat zázračné 100 % přírodní preparáty Mladý ječmen a chlorelu a také tím u mně se začly dít velké zázraky !!! Zásada č. 1 čím více do svého organismu dáváte organické a zásadotvorné potraviny tak budete živí !!! Není v tom žádná jiná věda. Buňky v těle se začnou obnovovat, celý organismus se pomalu uzdravuje a vyléčí se. Prostě a jasně jsem začala aplikovat rady z týdenního NEW START pobytu, které se pořádají 6-7x do roka v České republice, a pokud je znáte, víte o čem píšu. Cítím se lépe. Zjistila jsem, že mně pomáhají k uzravení jen čisté přírodní produkty, pozitivní myšlení a Boží rady z Bible a pomoc od Boha. Výsledky krve se zlepšují, prostě a jasně jsem na cestě, která vede k uzravení. Prostě tomu 100% věřím.
Mějte se sluníčkově :-) Vaše Danča :-)

Re: (kopie odjinud)

(majka, 25. 10. 2010 11:53)

Ahojda,jsem tady mezi vámi nová.Již dlouho si čtu vaše příběhy o SLE. Sama se léčím na SLE již 18 let. Nejdříve jsem si myslela , že mě to dodělá,chodila jsem ty nejkrásnější léta po FN na revma na infuze, které trvaly léta. Nyní jsem sice byla snad 10 let v relativním klidu, ale jelikož jsem musela na operaci rychlerostoucího myomu v děloze, tak se mi teď zdr. stav zase zkomplikoval a to anifosfolipidovými protilátkami, které se pořád zvyšují a já jsem z toho strašně na nervy. Už jsem rok pod kontrolou psyschiatra, ale na to mám jen léky a stále nevyhnutelné zvyšující se deprese a stavy silné úzkosti. Pořád se mi chce brečet, nemůžu to nijak ovlivnit.V rodině máme dost cévního onemocnění, tak jsem vyděšená hlavně z té krve. Měla jsem hodně postižené ledviny to ostatní je minimálně. V FN mi pan prof. říkal abych byla v klidu , alekdyž vidím , že on viditelně v klidu moc není nad výsledkem z té krve, tak z toho šílím. Mám 10- ti letou dceru, manžela který mě drží.Již jsem změnila i stravu jím celá zrna..... Nevím zda to vše nemůže dělat jen stres. Vždy čekám na výsledky , které mi dorazí péo kontrole, ale bohužel to trvá min. měsíc.Jsem zkrátka zamotaná do SLE, místo abych si užívala života s rodinou.Jestli máte zkušenosti prosím poraďte mi. Moc vám děkuji.

Re: (kopie odjinud)

(Kacka, 3. 11. 2010 11:22)

Mila Danco,
pred dvema lety byl u me diagnostikovan lupus. Mam postizene klouby a okamzite mi byly nasazeny kortikoidy a antimalarika. Samozrejme zabraly a ja byla po par mesicich bez bolesti. Dostavily se vedlejsi ucinky antimalarik, bolesti oci a pichani u srdce. Vysledky vysetreni zadne zhorseni oci ani srdce nepotvdily. Casem jsem byla bez problemu co se tyce kloubu a vysledky testu krve a moci byly vyborne. Bez vedomi lekare jsem prestala leky brat a zvolila jsem cestu caju a andelske mediciny. Tento rok, cele leto az do nedavna (necely mesic zpet) jsem se citila skvele. Jenze se ochladilo a prislo vlhko a ted trpim opet bolestmi kloubu jako na zacatku. Zaujal me vas pristup k prirodnimu reseni teto nemoci a chci se Vas zeptat, zda k tomu jeste berete nejake leky? Mam lupus kratkou dobu a koukam, ze jsem tuto nemoc celkem podcenila, kdyz si tu ctu pribehy ostatnich.

příběh

(hanka22, 7. 10. 2010 20:05)

děvčata a chlapci,jen se chtěla napsat můj příběh už asi měkolik měsíců si dávám každé ráno a večer chlorellu a jsem úplně jako vyměněná, žádné afty ,stresy pročištění celého těla atd...tak jsem se chtěla jen pochlubit ,že jsem fit,kdyžtak se také můžete úpodívat a něco si o tom přečíst úžasná věc
http://chlorella-a-spirulina.euweb.cz/

Mám lupus a i otěhotněla jse při tom

(Verča pro Kláru, 30. 8. 2010 17:31)

Mám lupus už 4 roky, když jsem se dozvěděla více ohledně nemoci nemohla jsem se stím srovnat.myslela jsem že je to konec ale začala sem chodit po doktorech,jezdit na revma do Prahy. do toho jsem dostala epileptický záchvat, tak toho mám dost za sebou. Nevím po kom sem to mohla podědit ale mam to.Beru medrol,vitamíny,anopyrin,a kepru.S přítelem jsem 9 let a chtěli jsme miminko po dlouhém čekáni(po roce)jsme dostali zrávu.Dali nám 3 měsíce,když neotěhotním tak to nepůjde a pak jedině adopce.Povedlo se máme 5 měsíční holčičku,ta je zdravá.To je důležité.Ted to musím zvládnout já,něco se mi zlepšilo a něco zhoršilo.Držím palce všem kdo má LUPUS musíme to nějak zvládnout.papa

Mám lupus a i otěhotněla jse při tom

(Verča pro Kláru, 30. 8. 2010 17:30)

Mám lupus už 4 roky, když jsem se dozvěděla více ohledně nemoci nemohla jsem se stím srovnat.myslela jsem že je to konec ale začala sem chodit po doktorech,jezdit na revma do Prahy. do toho jsem dostala epileptický záchvat, tak toho mám dost za sebou. Nevím po kom sem to mohla podědit ale mam to.Beru medrol,vitamíny,anopyrin,a kepru.S přítelem jsem 9 let a chtěli jsme miminko po dlouhém čekáni(po roce)jsme dostali zrávu.Dali nám 3 měsíce,když neotěhotním tak to nepůjde a pak jedině adopce.Povedlo se máme 5 měsíční holčičku,ta je zdravá.To je důležité.Ted to musím zvládnout já,něco se mi zlepšilo a něco zhoršilo.Držím palce všem kdo má LUPUS musíme to nějak zvládnout.papa

síma

(Pro stáňu, 19. 7. 2010 11:24)

Medrol modřin dělá určitě!!!! - protože zjemnuje vazivoo ve stěnách žil. Je to jeho negativní ůčinek, ale není nijak nebezpečný - musí se jen dávat pozor.
Rozhodně ale je dobré mít vyšetření na hematologii, zda nemáš jiné postižení, které by mohlo zvyšovat krvácivost a tvorbu modři, proto o modřinách informuj URČITĚ lékaře, který tě léčí a měl by tě poslat na hematologii!!

papa síma

mctd

(ivana, 18. 7. 2010 22:56)

mám již 10let nediferencované MCTD.Léčili mne asi6let Delagilem a Metotrexatem.po 6letech jsem nemohla dél Delagil ani Metotrexat tak mám Medrol.Tet se mi začali dělat dost modřiny a proto,bych Vás chtěla poprosit zda máte taky někdo takové problémy,myslíte,že ty modřiny může dělat Medrol,děkuji za odpověd

ahoj

(stáno, 17. 7. 2010 19:41)

Ahoj, vítej mezi nás - prosímtě, nedá se zodpovědět rychle, co dělat, všechno, co jsem za léta života s lupusem zjistila, je zde a stránkách.
Proto - pokud jsi unavená, zkus číst a číst a číst o hodně odpočívat,a určitě se tu dočteš všechno to, co potřebuješ. Pokud ne, pteje se!
Je tu prostě vše i ohledně jídla - není ale nic spešl pro lupus, to neboj...ale jíst zdravěji a věnovat se psychice, to je priorita!
Ještě tě zvu na Feacebook do naší diskuse, zkratka-zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

Opatruj se a zase napiš, přístě spíš do rubriky POKEC, chodí tam víc holek.Papa, Agata

Moc se bojím

(Stáňa, 17. 7. 2010 18:06)

Ahojte všichni
Včera sem se dozvěděla že mám lupus ANA.Příznaky této nemoci mám už dlouho,nikdo ale nevěděl oč se jedná,až když mi lékař zjistil arttrozu v rukách.Mám strach a nevím co dělat.Jsem stále unavená a nezvládám skoro nic je to čím dál horší a bojím se budoucnosti.Byla bych ráda kdyby mi někdo poradil co jíst atd.Děkuji stanka.fi@atlas.cz

ahoj ženy (kopie odjinud)

(Dana, 2. 7. 2010 12:40)

Zdravím všechny lupusinky,
loni jsem se zařadila mezi \"majitelky\" SLE, i když si myslím,že nemoc propukla už více než před deseti roky. Začalo to otokem a bolestmi kloubů, pokračovalo dost děsnou vyrážkou, ale nikdo si s tím nevěděl rady. Problémy přestaly,když jsem dostala hnisavý zánět mozkových blan - příčinou prý byl meningokok B. Širokospektrá antibiotika a infuze asi zabraly i na tenhle problémy.Nemoc jsem díky lékařům přestála dobře bez postižení. Za dva roky nato jsem onemocněla rakovinou prsu, následovala operace, chemoterapie a ozařování a snad je to zažehnané, i když dodnes beru hormony. V té době se ještě ke všemu vyboural syn na motorce a po roční léčbě mu museli voperovat umělý kyčel.
Takže jsem měla nervy pěkně na pochodu a to asi byla příčina dalších problémů ve formě SLE. Naštěstí se to projevilo jen kožní formou a hlavně výborný obvodní lékař mě hned poslal k odbornému lékaři, vlastně lékařce, a ta po dalším vyšetření nasadila léky - medrol a plaquenil. Teď jsem relativně v pořádku, chodím na kontroly jak na onkologii, tak k internistce a moc si považuju každý obyčejný den, kdy se nic neděje.
Když mi obvodní lékař řekl, ať ten další boj zase vybojuji, vůbec jsem nechápala, o čem je řeč. Až z těchto stránek jsem pochopila, co je to za zákeřnou nemoc a s čím je potřeba bojovat.
Ale jsem optimista, věřím, že nám všem lékaři najdou vhodné léky a zase bude dobře. Trochu sobecky bych si přála trochu míň sluníčka, ale zase na druhou stranu - tolik lidí se na to těšilo, tak ať si to užijí. Přeji všem málo problémů, hodně radosti a zase se těším na vaše příspěvky.

příběh s Lupusem

(Klára, 26. 5. 2010 16:16)

Ahoj všem, můj životní příběh s Lupusem, je vcelku banální... prostě jsem ho zdědila, podědila či jsem se potatila... můj otec s ním měl a má o dost více problémů než já... a jeho příběh je zajímavější. Svou diagnozu jsem už vlastně jen pak naservírovala doktorům na podnose, aby se nemuseli až tak namáhat s diagnozou. Ted řeším trochu dilema, mít dítě či ne.. nemáme, jak mi jistě všichi potvrdíte, život tak jako naši kamarádi, partneři, nemůžeme se moc namáhat (alespon, to na nemoc schazuji:-)), nálada nám kolísa několikrát během dne, po pěti minutovém pobytu na sluníčku jsme jak po celonočním flámu a tak bych mohla pokračovat... A jak s tím vším zápasím? Beru prášky, chodim na kontroly, našla jsem si nestresující zaměstnání, na sluníčko se dívám z okna své kanceláře, a jsem aktivní - v soukromém životě - ob den, na víc prostě nemám. A mam se dobře.. ted jak jsem již psala mě trápí pouze ta jedna otázka, mohu si dovolit s tím vším to dětátko????
Měj te se krásně a uživejte života... Klára

lupus mám 6 let

(Hanula 22, 20. 4. 2010 12:43)

když mi diagnostikovali lupus byla sem zrovna ve druhém ročníku školy...zhroutil se mi svět.trvalo mi asi rok než sem se smířila s tím že si tentokrát "vlk" vybral mě.ale díky skvělé rodině kterou mám a jejich podpory to vše zvládám..i když oni občas nezvládají moje víkyvy nálad.měla sem obavy že si už nenajdu přítele-protože jak mnozí ze svých vlastních skušeností vědí co dokážou kortikoidy..ale i vtom se na mě usmálo štěstí,přítel mě bere jako člověka sobě rovnýho.takže všichni co máte depku že ste sami tak věřte že i na vás čeká a usměje se štěstí a toho vlka nenechte aby ovládl vaše životy.

Žiju s vlkem přes 20 let

(Dabara, 26. 3. 2010 18:16)

jsem tady poprvé a hodně ráda,že jsem Vás našla.
Také si připadáte hodně osamoceně,když skoro každý
den bojujete-znovu a znovu-myslíte,že někdo,kdo si
nezažil,tak pochopí?Mám depku,napíšu jindy.Zůstaňte
a neutečte,chci si s Vámi povídat.Dabara

snad lupus???nevím...

(olina, 22. 1. 2010 11:24)

ahoj ,,zdravím tady všechny lidičky.Moje kamarádka ,,která se léčí na lupus mi dala odkaz na Vaše stránky...myslí si ,,že touto nemocím trpím i já.Bohudík,,nebo bohužel mi jí zatím nepotvrdili ani nevyvrátili.A moje problémy???10let se léčím na těžké deprese,od 29.12.2009 mám ČID.Strašná únava,,nutnost spánku cca 14h denně,,závratě,,motání hlavy,,mžitkovité vidění,otoky/bolestivé/kloubů,,po větším stresu ošklivá červená vyrážka v obličeji a na rukou.Dále mám těžké astma,potravinovou alergii skoro na všechno,,celiaklii kožního typu,,beru vysoké dávky prednisonu,,xyzalu,,ale nic nepomáhá.příští týden jsem objednaná na revmatologii na vyšetření,,tak uvidím.jsem fakt zoufalá,,nejsem schopna dělat běžné domácí práce a to je mi 36let.Jediné štěstí mám ve svých dětech..mám dva 8 leté kluky.Kdyby se někdo chtěl ozvat zde je můj email reserve73@seznam.cz.děkuji a přeji hezký den všem olča

Anetodermia a lupus

(Jana, 22. 12. 2009 13:26)

Zdravim Vas vsetkych. Mam na Vas otazku, trpi niekto z vas zaroven s lupusom aj s anetodermiou? Je to choroba koze,prejavuje sa tvorbou malych atrofickych jazviciek. Moj 9 rocny syn ma tuto chorobu a ja som sa docitala, ze vraj po case moze byt s tym spojeny aj lupus. Tak sa teraz strasne bojim. On tu chorobu ma uz niekolko rokov, ale nastastie vsetky testy na autoimunitne ochorenia ma v poriadku. Zatial.Vsetkym dakujem, ktori napisu a prajem vela zdravicka. Jana

jen tak

(Gabišek, 18. 12. 2009 22:16)

Zdravím všechny lupusinky a lupusáky.Jsem na těchto stránkách po dlouhé době a vidím, že se leckde vytvořilo i přátelství a všem to přeji. Na to si já naštěstí stěžovat nemohu a jsem ráda, že mám kolem sebe dobré lidi a super rodinu, která mě hodně moc drží nad vodou i když jak na potvoru je mi před vánocemi zle, ale co nadělám. Proč vlastně píšu: chtěla jsem vám všem popřát šťastné a veselé vánoce a víru v lepší zítřky do roku 2010. Agátko tobě obzvlášť, protože si pro nás vlky udělala strašně moc a i když tě neznám tak říkám mám tě ráda a buď i nadále taková jaká jsi "úžasná".

pro Kateřinu

(Petra 2, 13. 12. 2009 15:06)

Ahoj Káťo, jsem z Olomouce, ozvi se mi na mail: kate200@centrum.cz, můžeme zajít na kafe. Teď před Vánocemi mírně nestíhám (konec roku je náročnější v práci), ale v lednu to bude lepší. Ty začátky jsou hodně těžké, nemoc může mít řadu tváří, hodně se toho dočteš tady na lupusinkách, důležité je tohle období přečkat - a věřit, že bude líp. Držím palce!!! Petra

homocystein

(Alena, 10. 12. 2009 12:48)

Zkuste si nechat vyšetřit hladinu homocysteinu v krvi. Informace k tématu najdete na webu po vyhledání MUDr. Karel Erben. Hladina homocysteinu indikuje mnoho onemocnění.

snad poradím

(Líba, 9. 11. 2009 20:33)

Kateřino chcete li napište na lordogova@seznam.cg


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14

následující »