Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: ahojte

(Agata, 24. 4. 2017 22:41)

Ahoj
Primo dědičné to neni, ale určitě se nechej vysetrit má revmatologii- řekni že nemoc má otec a chceš být sledována.
Kdyby nahodou- včasná diagnosa je zárukou dobre budoucnosti a ev včasné lecby

Lupus

(Terka, 21. 2. 2017 22:52)

Ahoj, je mi 17 let. Chtěla bych se zeptat jak velkou roli hrajou ANA protilátky v diagnostice lupusu.
V prosinci jsem byla kvůli recidivujícím infektům a neustálému braní ATB poslána na plicní a alergologické vyšetření. Poslali mě s žádankami na krev- imunologické vyše. Jedinné, co se zjistilo alergie kočka, křeček, zvýšené IgA a ANA v titru 1:800. Jsem stále unavená a slabá. Ještě před cca 1 rokem byla má fyziolog. teplota cca 35.5-36,2 C, teď se zvedla na 36,7- 37,3- alespoň 1-3x v týdnu mám subfebrilie, vždy ráno mě bolí svaly a klouby, jsem ztuhlá a trvá něž se rozhýbu.. Do toho mě začaly bolet záda ještě více, než dřv (skoliosa), začala mě pálit žáha na což jsem dostala Helicid( zabral-již bez potíží), pobolívá mě často v krku, mívám afty, suchou pupínkatou kůži, někdy se mi dělají vyrážky, poslední dny na obličeji, červené svědivé. A asi nejaktuálnějším problémem je zduřování uzlin v podpaží- zdruří se, jsou bolestivé po pár dnech se zmenšují až zbyde tvrdá bulka, ta také zmizí a opět se to opakuje - To trvá již více jak 3 měsíce...
Myslíte, že by to mohl být lupus ?

Re: Lupus

(Agata, 21. 2. 2017 23:01)

ana protilatky nejsou nijak specificke pro lupus, to jsou spise anti ds DNA protilatky a dalsi klinicke priznaky. Urcite chodte na kontroly ke speciaslitovi, ktery vas bude sledovat, asi nejlip imunolog, protoze v urcite pocatecni fazi nemusi byt vsechny autoprotilatky vyjadrene, tomu dojde pozdeji. Kontroly u lekare jsou tedy nutne, aby se vcas rozvoj ev lupusu podchytil, muze to byti jina autoimunita a nebo reakce na infekci v minulosti,kterou vas eimunita zvladne. Nelze predjimat.Hezke dny

cévní potíže

(Janča, 30. 10. 2016 20:53)

Dobrý den, léčím se 10 let se SLE. Po celou dobu mám nasazenu léčbu 1x denně Medrol 4mg a 1x denně Plaquenil 200mg. Kromě uvedených léčiv užívám Zulbex (na žaludek), Sotahexal (na srdeční arytmie). Poslední rok mně praskají žilky na rukách, stačí drobný úder, někdy jen pouhé uchopení nějakého předmětu. Domnívám se, že jde o důsledek užívání kortikoidů... Má někdo z vás stejný problém? Chtěla bych poprosit o radu, jak čelit oslabení cév. Děkuji za odpověď. Janča

Re: cévní potíže

(agata, 31. 10. 2016 8:50)

Ano, pujde o dusledek uzivani kortikoidu,ktere jsou vsak zakladem lecby. Posileni cevjde pres stravu-hodne pohanky, rutinove bohate potraviny, info najdete zde: https://www.celostnimedicina.cz/rutin.htm
Lze si koupit na zesileniefektu stravy prostredek v lekarne, vitain c s rutinem: Ascorutin, v DM drogerii praskovy C vitamin...posiluje i imunitu v dobrem slova smyslu. Hezky den.

Re: Re: cévní potíže

(Janča, 1. 11. 2016 14:02)

Agato, děkuji za odpověď i za rady. Pěkný den. Janča

Re: Lupus

(agata, 31. 10. 2016 8:54)

Jani,najdete si na Facebooku skupinu Lupus čr, je tam spousta lidi se sle, zde vetsinou odpovidam na dotazy ja, autorka stránek :) Na Facebooku lze polozit dotaz, spojit se snekym se stejnymi potizemi,psat s s nim...davat dobre tipy a podobne. Hezke dny.

Dotaz Lupus :(

(Jana, 6. 10. 2016 14:22)

Dobrý den , jelikož nevím a hledám cokoli ohledně této nemoci , našla jsem si Vás na internetu a přijde mi , že jste opravdu člověk na svém místě.
Proto se na Vás obracím a předem děkuji za odpověď.
Jmenuji se Jana a je mi 27 . Před cca 9 měsíci jsem začala být strašně utahaná , nebyla jsem schopná dělat to co předtím , nebyla jsem to já.
Normálně jsem veselej , akční člověk , co baví lidi a je neustále všude vidět , takovej šašík :)
Ale jak toto začala , nešlo to tak dál. Věděla jsem že se něco děje , znám se.
Komukoliv jsem to řekla , odpově byla , to si jen říkáš , to máš jen v hlavě , nic to není , nebuď plašan.
Poté se mi motala hlava , byla jsem nesoustředěná , malátná , zoufalá........ :(
A aby toho nebylo málo , udělalo se mi holé místo na hlavě , myslela jsem si , že to mám po rozchodu s přítelem ze stresu a že se to zahojí a zaroste.
Jak se to psalo na webu .
Nedalo mi to a šla jsem na kožní , tam mě poslali do Královských Vinohrad do centra ,,Zdravé vlasy ".
Byla jsem z toho v šoku , narvaná čekárna a přístup , ani nemluvit.
Nejprve mi bylo řečeno že to bude Alopecie , i když jsem měla doporučení na odebrání vzorku , nic se nedělo a byla jsem poslána domů s receptem na mast. Po další kontrole řekla doktorka , že je to lepší , když jsem ji ale odpověděla , že místo mě bolí , tak se zasekla a poslala mě na odebrání vzorku ( 3 měsíce po první návštěvě ) a řekla že se to vlastně nelepší !!!!
Výsledek mi vyrazil dech , LUPUS ( kožní forma ) . Opět jsem šla za 2 měsíce až na kontrolu a dostala jsem kortikoidy mast . Na nic se mě nikdo neptal , jaké bych mohla mít problémy další. Ještě asi půl roku před tímto se mi udělala na ruce boule , prý tuková , byla jsem 2x na sonu.
Začala se mi ovšem zabarvovat , jako modřina a udělaly se další..... také na druhé ruce.
Tak jsem šla k obvodní lékařce , ta mě poslala na chirurgii , tam mě poslali na kožní a na kožním mě opět poslali na Vinohrady!!!
Kde mi byl odebrán další vzorek z ruky a výsledek je opět související s LUPUSEM , ale nic víc nevím , jen že mám přijít , vyčekat 4hodinovou frontu a snad mi někdo něco málo řekne , i když to se za jakoukoli mou návštěvu nestalo a to tam chodím už ckoro 9 měsíců. Stále vlasně nevím co tedy mám , jaký druh lupusu a jak moc je to nebezpečné a jestli se s tím dá žít , nebo se mám bát , což dělám už poslední půl rok. Vlasy stále nerostou , a bojím se aby se to nezvětšovalo , což se asi děje. Už takto jsem byla jiná , od 13. let mám Vitiligo , ale na to jsem si zvykla , tohle už je na mě moc a nevím na co se připravit. To jak si mě stále někdo přehazuje jako brambor se nedá vydržet.

Prosím mohla byste mi něco málo nastínit ?

Moc Vám děkuji
Průchová

jaká je budoucnost

(nika, 7. 8. 2016 10:49)

Dobrý den. Jmenuji se Monika, je mi 40 a jsem v invalidním důchodu. Mám dlouhá léta velké zdravotní problemy:operován chystá na mozku, vysoký tlak, bolavé klouby A NA pozitivni, autoim poruchu stitne zlazy, klinicke deprese, nyní se přidaly problémy s otoky a brnění končetin, otoky očí, astma, prujmy. Do ted se každá věc léčila samostatne, ale nyní mě paní doktorka dokázala na revmatologii pro podezření na SLE. Internet je plný různých info, ale ráda bych se zeptala Vás, kteří s touto nemocí žijete, jak nemoc postupuje a jaká je kvalita života, zda je invalidizujici? Co ne čeká, pokud se nemoc potvrdí? Moc předem děkuju za odpověď. M

lupus

(Blažena, 16. 6. 2016 20:06)

Před 5lety mi byl diagnostikován lupus. První dva roky to ještě šlo ale poslední dobou je mi čím sál hůře. I přes vysoké dávky kortikoidů. Přidaly se bolesti kloubů cukrovka velká unava. Nemluvím o depresích. Jak to udělat aby mi to tolik nestěžovalo život

Re: lupus

(agata, 18. 6. 2016 15:13)

Blazenko, pokud mate JEN kortikoidy, neni to dobra lecba-je to drsne,ale je to tak: na periferii neumi lekari lupus lecit, musi se dojizdet do velke specializovane nemocnice. Nej centrrem pro lecbu sle je revmatologicky ustav v Praze, www.revma.cz, zavolejte si tam a objednejte!! než se nemoc rozjede a zhorsí a kortikoidy vam pokazi v tele, co se da...kortikoidy se musi davat opatrne a spolu s dalsimi leky!! napiste...a jednejte rychle. diky Agata

Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:08)

děkuji . Hned v pondělí začnu jednat.

Re: Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:32)

Ještě bych chtěla vědět zda mám mít nějaké doporučení a co vše potřebuji

Prosba o radu

(Petra, 7. 4. 2016 22:47)

Ahoj všichni bojovníci,nevíte prosím někdo o šikovném revmatologovi v Českých Budějovicích? Léčím se se SLE 3 roky a se současnou paní doktorkou nám to nějak "neklape". Můžete mi prosím někoho doporučit? Díky moc a držte se!

Re: Prosba o radu

(agata, 18. 6. 2016 15:19)

Radim dojizdet do special pracoviste , www.revma.cz, revma ustav v Praze na Slupi, berou z cele republiky a je tam primo tym lekaru specializovanych na sle, pozadejte o prevzeti do peče. Dr tegzova, Olejarova, jarošková....i další. hezkdy den. Agata

má moje dítě lupus??

(Pavla, 13. 3. 2016 11:01)

Ahoj, pročetla jsem pár príběhů..nikde jsem nenarazila na zkušenost lupusu u malého dítěte. Potřebovala bych poradit. Mám 3,5 letou dceru. Ve 2 letech jí vyjel ekzém, proškrabané a probdělé noci, nohy a ruce do krve, závěr zněl: atopický ekzém. Kortikoidy jsem odmítla, léčili jsme alternativní cestou, bylinnými preparáty. Zhruba za 2 měsíce ekzém opravdu zmizel. Do té doby naprosto zdravé dítě, žádná antibiotika, antipyretika, nic. Nejsem typ mámy, co dává na každý prd dítěte kdejaké léky. Naopak, čekám a věřím, že si s tím tělo poradí samo. V necelých 3 letech nástup do školky. A bum. Nejprve zánět močových cest - antibiotika, pak zápal plic - antibiotika, znovu zánět močových cest - antibiotika. To vše během půl roku. Začalo to vždy nevinně. "Jen" zvýšenou teplotou a únavou. Ze školky jsem jí odhlásila..úplně..aby se dala do kupy. Už je to pár měsíců, řekla bych, že by mohla být už fit, ale pořád se mi nezdá. Zvýšené teploty má permanentně (neříkám, že každý den, ale má), únavu také, bledá jak stěna. Občas ukáže, že jí bolí tu ručička, tu nožička, tu kloub...a znovu začlo noční škrábání do krve.:-( Dle její paní doktorky je vše v pořádku, v moči nic nenašli. Jedině jí prý dát na pár dní do nemocnice na celkové vyšetření. Mám s tím souhlasit? Trochu se nemocničního prostředí bojím...aby se malá nezradila..aby jí zbytečně nedělali moc vyšetření a léků. Vyčkávat? Jak dlouho? Nechci hledat každý přiznak, ale také nechci jako máma nic zanedbat...Moc děkuji za Vaše názory.:-) PS. diagnozu lupusu jí určil jeden léčitel, u kterého jsme byli s bulkou na ruce a ekzémem.

Re: má moje dítě lupus??

(agata, 18. 6. 2016 15:16)

Takove dite do nemocnice patří, přece ji nenechate trapit a mít bolesti!! revmatologii detskou se zabyvaji vyborne v Praze na Karlove namesti,detska revmatologie nebo v Motole -cela spec. nemocnice pro děti, na velke urovni Domluvte se s lékaři a nechte holčičku vyšetřit, bez leku ji spis trapite, prosim. Agata

Re: Re: má moje dítě lupus??

(agata, 18. 6. 2016 15:17)

Lupus od lečitele bych brala s reservou,často si to pletou s lupenkou..prosim, přihlaste se u lekarky a nechte hočinku vyšetřit díky agata

Systémový lupus,ešte do dávam tomu članku

(Hana, 18. 2. 2016 20:15)

Ked som bola školskom veku tiež mi padali vlasy,olupovali nechty,hnisavé vredy po celom tele hoci kde,boleli mi nohy a ne kedy celé telo,únava,v škole som aj ne kedy zaspala,3 roky mi krvácalo nestabilne z nosa a uší,mala som nechutenstvo jediel,mliečne zuby mi vypadali 4 roku,narástli druhé zuby až 9 roku,4 roky som trpela horných a dolných cest,8 rokov do 12 roku zápal stredného oboch uší,bola som schudnute dieťa.Už o 6 roku začali mňa liečiť v Karlových Varoch každý 3 mesiac.Infúzky inecie tabletky do mňa hazali,ako by bola ne jake pokusní morčia.Na štastie že som bola silná osobnosť a bojovala za svoj život,čo do teraz.13 rokov som bola naposledy chorá,úpal a zapálené mandle ako by uťal blesk.Za 21 roku som ne bola vôbec chorá,mezi tím som porodila 4 deti posledný bol môj syn mala som 34 roku.Znova to začalo ten isti systém,ale bolo to horšie.18 roku som trpela bolesti,len mi ne narástli vlasy mám plešiny.Pred 8 rokmi zas by uťal blesk a to mám 60 rokov.Tak že žijem 56 rokov zo systémový lupusom,A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov,a zas mám 8 roku prestávku ne viem do kedy.Ja sa stej choroby ne robím nič lebo som pozitívni človek.Držia mňa aj deti mame sa rady,a také sa ne lútujem som tvrdá nátura,dodržiavam svoje zásady.Mám pevnú volu žiť.Doporučujem všetkým lupusakom treba mať pevnú volu žiť,to je celá veda.

Systémový lupus

(Hana , 18. 2. 2016 15:01)

Mám systémový lupus už od 4 rokov.4 rokov som mala priušnice,trpela som horných a dolných dýchacích cest,zápal stredného dvoch uší 4 roky som na to trpela,malo červené krvinky a bieli,urazí patére,dobite kolena,3 roky stekala z nosa a ucha krv, mala som nechutenstvo jediel.6 rokov mňa začali liečiť,každý 3 mesiac som bola Karlových Varoch,bola som štíhle a chudé dieťa.13.rokov som bola naposledy chorá,úpal a bolesti hrdle.Ne viem ako to liečili ne spomínam si,zrazu to všetko prestalo,do tej doby ked som posledne dieťa porodila 34 rokov syna a znova to začalo,veľká únava,bolesti,o padaní vlasu,padali nechty,padali zuby,zápal srca a hrudníka,vysoké horúčky,zápal spojiva,dosť som bola nemocnici.Liečim sa iba Plaguenil,Ibalgin,dodržiavam stravu 60 g dene,varím všetko na vode,hlavne jesť brabory, vajíčka,ovoce,zeleninu,ryby,hydinu.Dodržiavam kontroly lekárov,chodím do Piešťan národný ústav chorôb,žiadne tuky a pečene mäso,vyhýbam sa žiarenie,sauny,bublinkových kúpele.Už 8 roku nemám žiadni problém lupusom,a to mám 60 roku tak že žijem 56 rokov zo systémovim lupusom.A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov.Tak doporučujem lupusakom aby dodržiavali stravu vyhýbali sa žiarenie, tepla,viac teplej vody,sauny,bublinkových kúpele,chodili na kontroly lekárom.Ja viem že to otravuje osobní život,ale kto chce žiť musí sa obetovať,a hlavne mať niekoho pri seba aby mohol pre ne koho žiť,či sú to deti alebo muž a žena.Ja mám 4 deti už dospelé a porodila som ich zdravé,nikdy neboli choré.Tak doporučujem ženám ktoré majú systémový lupus aby mali aspoň jedno dieťa aby mohli pre ne koho žiť,PS držte sa.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »