Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Mam Lupus no a co !!!

(Maruška, 20. 5. 2007 16:47)

Ahojky lupusinky,tady Maruška pred rokem po operaci stit. zlazy jak z cisteho nebe, jsem nemohla tak otekla, ze mne nikdo nepoznaval, to mi ale uplne fuk. Nejhorsi byla totalni bolestiva mini pohyblivost.na bezmoc nikdy nezapomenu,hlavne na zachode atd :-D zrovna byli vanoce a tak jsem vubec nenasla lekare! Muj andel strazny stal u mne a ja nasla doktorku, ktera se mi opravavdu venuje! Je mi 60 a tato nemoc jak tak pozoruji jste vsichni mlady! Ja jsem uz velka a tak jsem se rozhodla vam nasat neco hezkeho! Vse co nechcete to trva a tak si moji nemoc nazyvam můj LUPÍK !!!
Zacala jsem si vazit normalnich veci, ktere jsou pro mne darem uz tim, ze můzu fungovat a venovat se vecem, ktere jsem pred tim nemohla ! Cetla jsem v knize MILUJ SVUJ ZIVOT, ze tato nemoc je totalni rezignace a flustrace, ale zaroven, ze kazda nemoc se da vylecit. To je vse, vam vsem posilam pusinky a lasku.
Vaše MARUŠKA

Smíšku

(Lenka 1, 11. 5. 2007 14:48)

.jo jo jak jsem psala-já jsem v podstatě taková lenora líná,takže vážně obdivuju lidi-jako ty,jako Agáta(že stvořila a utváří tyto stránky)...že prostě si jdou za tím,co je baví.Já jaksi kloužu po povrchu :-)..asi i z nedostatku víry v sebe?.Možná,ale další věc,co mě lupus naučil je:všeho s mírou.Měla jsem časy,kdy jsem měla nutkavou potřebu něco dělat,atˇto bylo cokoliv,hlavně být akční.Tato potřeba mě sic ještě ouplně nepřešla...ale snažím se :-)Ale to je jedno-podstatné je to,co nám přináší radost....a k té radostné cestě-tak trošku ironie co?:-)no nedivím se,můj příspěvek vyzněl jako kýčovitá reklama jak být "happy".:-)

Lence

(Smíšek, 11. 5. 2007 11:36)

ahojky, rada Ti odpovím: Mam vyhodu, že mi me podnikani přináší finanční jistotu (nikterak ohromnou, ale pořád jistotu), a to bez větší námahy, s minimálním množstvím práce. Dostat se do této fáze byla těžká cesta a myslím, že způsob života, který jsem žila - nejedla, nepila, nespala - nebyl čas, jen stres a vidina zisku, mě "pomohl" dostat se k SLE. Žila jsem opravdu workoholismem se vším všudy a co je na tom nejhorší - hrozně mě to bavilo. Dnes sice sklízím, co jsem zasela v letech minulých, ale za jakou cenu. Díky tomu mám velmi času pro sebe, pro aktivity, které jsem popisovala a které mi mimochodem i moc bavěj, stejně tak mám spoustu času na své ostatní aktivity, přátele atd. Jsem dost činorodá takže aktivit mám ažaž :=)) a oddávám se jim neustále (ve zbytku času :=) ). Nikoliv z finanční tísně, ale pro smysluplnost jako takovu jsem skočila do dalšího projektu, který mi v současné chvíli velmi naplňuje. Nutno říct, že procedury, co podstupuju, dělám nejen kvůli sobě, ale především pro dítě, o které bych se v budoucích měsících chtěla s přítelem pokusit. Ale jinak, co se týče tvého přístupu, souhlasím, že psychika je nejdůležitější, tou se dá zřejmě ovlivnit skutečně téměř vše (tam mám velké rezervy :=)) ) No i tobě držím palečky na Tvé radostné cestě.

asi mě stáhnete z kůže...ale

(Lenka 1, 10. 5. 2007 23:49)

...ale zajímalo by mě Smíšku,jestli ti zbývá taky čas na jiné věci...jako třeba pokecat s kámoškama,zastavit se a jen tak zírat na nebe,zatancovat si doma při uklízení,jen tak poklábosit o běžných denních věcech jako co uvařit,na co jít do kina a divadla...a tak všelijak.Připadá mi totiž,aspoň co píšeš,že veškerý čas ti zabere detoxikace těla,očista střev,zkoumání se na různých přístrojích,kde ti zaručeně najdou nějakou alergii....a v podstatě sama uznáváš,že nejdůležitější je být v pohodě.Pro mě je rozhodně pohodlnější :-),fláknout sebou na zem,na deku,děti zavřít v pokoji-už vědí,že maminku nesmí rušit:-) a prostě jasně meditovat..nebo relaxovat...všechny myšlenky vyhnat a obklopit se světlem a "pokecat"si s anděly...je to hrozně fajn. tělo si čistím tak nějak samozřejmě...a víš co?Lupus mě naučil toto:říkám,co si myslím-a myslím si,co chci.To je můj názor.Nicméně je to možná jen o lenosti,jít si za tím,co ty.Držím palce a fandím.

pro smiska

(janina, 10. 5. 2007 22:11)

ja tomu verim, proto se rada neco novyho dozvim. s tim stresem souhlasim, obrana proti stresu je taky jednim z mych hlavnich bodu. jenze to prave souvisi s tou zatezi - vyssi zatez znamena vyssi stres - telo se s tim narocneji vyrovnava, a co s tim? kdyz neco zvladnu, chci jeste vic, a kdyz to pak nezvladnu, a spadnu tam kde jsem byla, dvojnasob mne to mrzi. tak snad nedelat nic? to taky nejde. kdyz tak zitra na mailu. zatim diky...

Janina

(Smíšek, 10. 5. 2007 22:05)

Jani, bezpečně jsem vypozorovala, že stres je skutečně spouštěč číslo 1. Nevim, jak je tomu u ostatních, ale mé stavy se vždy zhoršily po silném stresu, ještě lépe - déletrvajícím stresu - např. několikadenní napětí, stresík (práce) , týden na to mě to pravidelně skolilo do neschopnosti dělat cokoliv krom chrnění :=(. Sběrem informací a odzkušováním na vlastním těle trávím cca půlku svého času již 10 měsíců takže mi věř, že to nejsou jen plané řeči...

alternativa 2

(janina, 10. 5. 2007 21:50)

smisku, jestli jsi schopna naplnit vsechno co rikas, tak se pred tebou sklanim. ja se snazim zmenit pristup, snizovat leky, odpocivat, nikam se nehnat, branit se stresu, hazet veci za hlavu, dosahovat zklidneni, a presto kdyz zvysim zatez jsem zase tam kde jsem byla. a pak radsi pribrzdim ve strachu, aby se vse nezhorsilo. nemoc je zakerna, nevyzpytatelna, nikdy nevis a co a kde ji vyprovokuje k aktivite. odhalit ty spousteci mechanismy je na nobelovu cenu.
vsechny nove poznatky si rada prectu! mozna na to jdu blbe a reseni je blizko.

3. můj lupus a má alternatvní léčba

(Smíšek, 10. 5. 2007 21:43)

Ahoj holky, ráda vám poreferuju o svých zkušenostech. Plně souhlasím, že léčba SLe je velmi individuální záležitost. Sama neustále vychytávám, co můžu a co nemůžu... Opravdu nerada bych v někom vzbuzovala falešné naděje, ale zkusim tedy popsat sve zkusenosti- 10 měsíců navštěvuju biorezonanci (lze vyhledat na internetu přístroje Oberon či Aurum), pomocí ní a preparátů, které jsou stoprocentně čisté na přírodní bázi od dodavatelů, kteří jsou osvědčení (dle mé "lékařky") detoxikuju své zanešené tělo. (mimochodem nic není z lékárny z ČR, v čechách se tyto produkty neprodávají - jde o řadu Enrich - USA, Rusko, Německo - zde se prodává - lze nalézt na netu. Bohužel na prakticky na každý lék či doplněk, který užiju ve formě tablet či různých bylinkových tinktur reaguju alergicky, mám podrážděný žaludek, pálení žáhy atd... )Postupně přicházím na další a další alergeny, jichž je nekončící řada. Krom těch známých, které běžné alergologové uznávají jich je celé spektrum, které se mnou na imunologii nikdy nikdo neřešil, by´t jsem reagovala dle jejich slov "přecitlivěle". A hle - přístroj vše nachází ať už se jedná o chemikálie přidané do drogistického či potravinářského zboží, kovy z nádobí, rychlovarných konvic, amalgánů, atd atd... Stále přicházím na nové a nové. Nicméně tělu dopřávám zdravější a zdravější potraviny, pul roku užívám zelené potraviny. Mimochodem wobenzym mi byl rovněž doporučen jedním léčitelem, ale nahrazuju jej právě stoprocentně přírodními zelenými potravinami - zelený ječmen a sladkovodní řasou chlorella. je to podstatně levnější, čistší a stopro přírodní záležitost obsahující vše potřebné pro organismus. Mám s nimi výborné zkušenosti. Tedy pomocí výše popsaného se detoxikuji. Dále k tomu podstupuji různé očistné kůry - na vyčištění střev, jater, žlučníku, ledvin atd. (metod je spousta, pomocí preparátů jsem podstoupila všechny, které uvádím, pomocí různých prastarých osvědčených technik zatím jen některé). Detoxikace je způsob života v dnešní době by ji měl soustavně ve větší či menší míře praktikovat každej, ale určitě můžete mít jiný názor. Každopádně mě tahle cesta pomohla a doufám, že můj stav se bude i nadále jen zlepšovat. Už jsem to zmiňovala v některém ze svých předchozích příspěvků, ale nadhodím k diskusi opět. Přemýšlel či pozastavil jste se někdy někdo nad tím, proč lupus obtěžuje právě vás? Podle teorie , že všechny nemoci se rodí v hlavě (zjednodušeně řečeno, budeme-li eliminovat genetické zatížení, vlivy ŽProstředí atd.), mají autoimunitní onemocnění své specifické příčiny. Já jsem dlouho přemýšlela nad těmito souvislostmi a myslím, že jsem našla velké souvislosti. Chystám se jít na automatickou kresbu - příští týden a v budoucnu pořádně pracovat na duševní stránce, na své psychice a autosugesci. Třeba objevím další taje a zákoutí,která mi jsou zatím nedostupná a které tuto chorubku doprovází, její další příčiny a rozměry. Okrajově ještě zmíním, že jsem chvíli zkoušela preparáty tibetské medicíny, tzv. epam preparáty. Bohužel i na ně reaguju silnými bolestmi hlavy. Mají jeden preparát, který k dlouhodobému užívání a je určen krom jiného na SLE, tak kdyby náhodou někomu pomohl - škoda se nezmínit. Mějte se bájoooo!!

souhlas s Terezkou

(Lenka S., 10. 5. 2007 18:43)

Ahoj holky,
ja v tomhle souhlasim s Terezkou. Lupus ma strasne individualni lecbu, co pomuze jedne, muze druhe ublizit! Ja mam s alternativni lecbou spatne zkusenosti, vetsinou jsem se osypala, otekle, bolel me zaludek apod. Vim, ze Medrol vysadit nemuzu, jednou jsem to udelala na doporuceni doktorky, ktera mi tvrdila, ze lupus nemam a chtela se me zbavit, dohromady se z toho davam 2 roky.
Znam ale hodne lidi, kteri na bylinky apod. veri, ja bych to ale uz nezkousela.
At nam Smisek napise podrobneji, co ji pomohlo a uvidime, ne?

Alt.lečba

(Tereza, 10. 5. 2007 16:51)

Milé lupusinky nechci nic zatracovat a také se těším až nám Smíšek napíše něco konkrétnějšího velice ráda se poučím věda jde kupředu a je třeba se stále dovzdělávat.Před lety jsem navštívila pár léčitelů nic nového mně neřekli pak začalo užívání Wobenzymu 15! tablet každý den kromě dalších kilo navíc mi tato lečba nic nepřinesla pak přišla homeopatika po půl roce také žádné zlepšení mého utrpení a každodenních bolestí pak BIO lékárna Selen-Zinek to nesnášel můj žaludek pak přišel kolaps-nemocnice a odborný lékař trvalo nám dva roky než jsme dali dohromady léky které mně budou vyhovovat.Lečba SLE je velice složitá a naprosto individuální co jedné z nás dělá dobře může jiné spíše uškodit.Podle toho co zde děvčátka píšete jsem z vás asi nejstarší a tak můj úhel pohledu na některé věci může být trochu jiný než-li váš tak se prosím na mně nezlobte jsou to moje poznatky moje názory a o to by nám mělo hlavě jít psát si a je na každé z nás jesli prubne to či ono co zde milé lupusinky napíšeme.Mějte se pohodově.PA PA

2. Můj lupus a má alternativní léčba

(Smíšek, 8. 5. 2007 23:18)

Ahoj holky, já si rozhodně neodvažuju kohokoliv přesvědčovat o tom že ten či onen postup je jediný a správný. Oproti vám jsem sice zatím v "relativní pohodě", ale jak jsem naznačila ve svém prvním příspěvku, nehodlám se smířit s lupusáctvím. Aktivně sportuju a tahle nemoc mi v tom, jak samy dobře víte, brání. V příštích měsících se pokusím otěhotnět. Vývoj nemoci, který se dá očekávat není nikterak hezký a jsem odhodlaná dělat vše proti tomu, abych vzplanutím SLE zabránila. I já budu proto velmi ráda za všechny vaše zkušenosti a názory s alternativní medicínou (nejen v oblasti SLE)- s konkrétními postupy, terapiemi, přístroji, preparáty a lidmi, se kterými jste se radili a u nichž jste hledali pomoc. Hned zítra volám na imunologii a nechám si udělat testy , aby moje vyprávění mohlo být konkrétní, abych pro sebe i pro vás získala porovnání výsledků klasické a alternativní medicíny a aby bylo podepřeno jak terezka říká "odbornými lékaři". Moje povídání je na velmi velmi dlouho a protože by mohlo vyznít jako propagace čehosi, což není v zájmu nikoho z nás, napíšu k tomuto tématu vše, jakmile budu mít výsledky v ruce. Vím, že pro mnohé z vás jsou kortiokoidy v současné době jedinou cestou a doufám - věřím, že to tak do budoucna nebude muset být. V každém případě ale tuším, že pomoci se dá. Jestli je důležité podchycení SLE co nejdříve u každého jedince, pravděpodobně lze SLE diagnostikovat již v jeho počátcích pomocí bezbolestného vyšetření - tak jako v mém případě. Tím nemyslím žádné psychotroniky, senzibily, jasnovidce, virgule ani nic takového. Jedná se o prachprostou fyziku. (doporučuji nakouknout v knihkupectví do knihy: Revoluce v léčení nemocí od Hulda Regehr Clark. Je to velmi dobrá kniha objasňující základní principy metod, o kterých vám chci v příštích pár dnech napsat. Pro začátek - pro představu plně postačí. Dnes je věda mnohem dál. Znáte přístroje Oberon, Aurum (to jsou zdokonalené přístroje, které nejen diagnostikují, ale rovněž léčí) Pošlu Agátce do rubrice odkazy na ně - na internetu. Cíle bychom si měli stanovit vysoké - založit nějaký ten "spolek" a šířit problém lupusu, zvýšit informovanost, pokračovat v tom, co už začala Agátka. Zatím držím palce a těším se na další příspěvky... Terezku prosím o rozebrání svých marných pokusů s alternativní medicínou - můžeš-li konkrétní lidi, konkrétní návrhy léčení... Díky Smíšek

pro Smíška

(Tereza, 8. 5. 2007 21:46)

Alternativní lečba je pěkná pohádka pro nemocné s SLE za téměř patnáct let co žiju s touto chorobou jsem také načetla a prubla kde co,ale v žádném případě alternativní medicína nemůže naši nemoc vyléčit dle mojich poznatků jde spíše o myšlenkový pochod,že by tato lečba mohla alespoň částečně zmírnit naše utrpení v mém případě se zázrak opravdu nekonal.V žádném případě nezatracujte kortikoidy ani žádné další léky předepsané odborným lékařem je to bohužel naše jediná cesta.Nějaký ten bylinkový čajíček můžeme popíjet,zdravá výživa a trochu pohybu a hlavně dobrá nálada ať nás neopouští.Toť můj názor k tomuto tématu tím nechci odrazovat Smíška k tomu,aby nám napsala něco konkrétnějšího co ji pomohlo k udržení remise.PA PA

Můj lupus a má alternativní léčba

(Smíšek, 7. 5. 2007 22:45)

Milá Agátko a ostatní návštěvníčci těchto úžasných stránek!!! předem chci rovněž poděkovat za myšlenku tohoto portálu a její realizaci. Já sama jsem také hledala informace o SLE všude, kde jen se dalo, studovala ze zahraničních serverů atd. Lupus mi sice nebyl diagnostikován normálními lékaři, ale díky alternativní medicíně -pomocí jednoho přístroje jsem se prvně dozvěděla tuto nemilou novinu. Na jednu stranu nemilou - na druhou alespoň vysvětlující mé dlouholeté "hypochondrické" stavy, za které jsem se nehodlala stydět. Už od dětství jsem se potýkala s problémem, že mě něco bolelo častěji než ostatní. S přibývajícím věkem, studijní a především pracovní zátěží se tyhle permanentně se přemisťující bolesti svalů, kloubů, šlach atd. začaly zintenzivňovat a byly častější. Problémy s ledvinama jsem řešila již od dětství. Únavu jsem si vysvětlit nedovedla ikdyž bezesporu byla a za tu jedinou jsem se opravdu styděla. Alergie od dětství potvrdili v 26 letech a sníženou imunitu mi sdělili na imunologii, kam mi poslala kožařka s akné, ale nic takového jako lupus jsem od doktorů nezaslechla. Nicméně léčím se alternativním způsobem - tzn. detoxikuju organismus co se dá, dodávám tělu nezbytně nutné přírodní preparáty, léčím se pomocí přístroje a index lupusu se za 10 měsíců zlepšil. Procházím sice stejně tak, jako vy remisemi a obdobími, kdy únava ovládá mé dny, avšak ta horší období jsou kratší a ataky nejsou tak silné - věřím, že jsem na dobré cestě. Bohužel, ačkoliv jsem četla agátky doporučení - nevysazovat v žádném případě léky, musím říct, že jak jsem zjistila, steroidy jsou poslední kapkou do ohně :=((. Ja sama jsem je odmítla užívat na různé problémy. Moc vám všem fandím a doporučuji i Vám vyčistit resp. čistit celoživotně svá tělíčka... Načetla jsem desítky knih za poslední dobu na téma a je to úžasné téma. Nechci nijak mudrcovat, ale zamysleli jste se někdy nad tím - "Proč právě já?" . Já jsem to na různá doporučení udělala, koukla do literatury , co že to vlastně autoimunitní porucha znamená, co to vlastně je za příčinu nemoci... (např. kniha: Skrytý význam nemocí... - literatury je spousta) nechci to tu rozepisovat, bylo by to na dlouho...jen příklad např. Ztráta smyslu života.., pocit ztracenosti, bezradnosti, nevědět kudy kam??? . Za sebe chci říct, že já jsem se v tom našla. Tím spíš by mě zajímaly vaše postřehy. Agátce navrhuju rozvinout rubriku i na toto téma . Není to přece samo sebou - jasně, nějaké to genetické oslabení, ale ruku na srdce - určitě si za to nemůžeme krapet samy? ? ? Budu moc ráda za komentáře. Holky (chlapa jsem si tu žádnýho nevšimla :=) ), moc vám (nám) všem fandím a rovněž doufám, že svým usilovným pátráním a rovněž svým léčebným postupem budu moci za několik měsíců nadšeně hlásat, že už je u mě vše ok. Vím, že máte problémy většinou podstatně větší, ale mám myslím velmi mnoho informací odzkoušených na svém vlastním těle a moc ráda se o ně podělím, bude-li mít někdo zájem. Tak se mějte všechny rovněž nadále líp!! Smíšek

pokračování

(Gabišek, 7. 5. 2007 16:48)

Ahojky Lupusinky
Už jsem tady jednou byla a tak jen něco přidám. Ono se vlastně nic moc nezměnilo. V důchodu jsem asi rok a čekám na komisi tak za půl roku. Doktor mi říká, že mi ho už nevezmou, tak nějak se jim stále nedaří mě stabilizovat. Něco se zlepší a obratem je něco horší. Mám k tomu všemu závažnou trombocytopenii tzn. že mám hodně málo krevních destiček a navíc mi musí ředit krev, protože jsem stále ohrožená embolií. Nic moc a aby toho nebylo málo přidaly se k tomu problémy s páteří a hrozí mi operace. Prakticky nemohu chodit po pár metrech si musím odpočinout takže než já někam dojdu musím mít hodně velkou časovou rezervu. Teď mě do toho všeho začla zlobit alergie a tak kýchám a kašlu o stopéro. Momentálně mi opět zvýšili Medrol na 16mg a Metotrexát beru jednou týdně 7,5mg a spousty dalších doprovodných léků, dohromady asi v průměru dvacet tabletek denně plus nějaké ty spreje na astma a alergie. Nic s medem, ale snažím se žít i když to je někdy hodně těžké, navíc jsem byla zvyklá být stále mezi lidmi a teď to občas nejde. Mám dny kdy prostě nevylezu z bytu a doma chodím po čtyřech, protože se nedokážu zvednout jak jsem unavená. Bývám otrávená z toho, že nic nezvládnu, ale naopak mám dny(i když jich není moc a podle doktora jich bude čím dál míň), kdy mám jakž takž sílu a tak se snažím vyrazit do světa(myslím tím prostě ven). Tohle jsou moje pocity a moc o nich nemluvím a zjišťuji, že tímto psaním se mi tak trochu ulevuje, takže se omlouvám za toto vypisování a přeji všem co nejvíce krásných a silných dní. Opatrujte se a někdy zase
Gabišek

Můj příběh

(Lenka, 20. 4. 2007 11:01)

Ahoj holky,
všechny vás zdravím a jsem ráda, že jsem tyhle stránky našla.
Mé problémy začaly po druhém potratu.Únava, šílená bolest kloubů ale bez otoku, padání vlasů... Rok jsem běhala po doktorech s puncem hypochondra... Pak se přišlo na lupus. Motýla nemám, vlastně ani nesplňuji všechna kritéria. Ale, mám toho k tomu plno dalšího - vrozenou nedoslýchavost, silnou krátkozrakost. Loni jsem měla operaci páteře a následně trombózu. Léčba Warfarinem(ředění krve) se nesnáší s léčbou revma. Taky mám zelený zákal. Beru "jen" Plaquenil, Medrol a při bolestech Aulin. Tařka to nepomáhá, nemůžu tařka nic, jen doufat, že
zase přijde remise.A že mi vysadí ten Warfarín, už nemám tařka žádné vlasy. Je mi skoro 35 let, mám jednu dceru a po 5 potratech už ztrácím naději na další...
Holky, držte se.
Lenka.

dodejme si sílu

(Lenka, 22. 3. 2007 15:45)

Čtu vaše příběhy a v něčem poznávám ten svůj, v něčem jiný ale v zásadě stejný. Ve 28 letech jsem měla po chřipce kolaps, 3denní bezvědomí s epileptickými záchvaty. Naštěstí se již neopakovaly a po několika letech léčení na neurologii jsem byla vyřazena z evidence. V 34 letech mě začaly pomalu postupně bolet klouby. Závěr-revma. Tak jsem se statečně léčila ale moc to nepomáhalo.Jen jsem byla stále více unavená, pak se přidaly rudé fleky na dolních končetinách a neustále teploty. Pak už jsem se nemohla ani přetočit na posteli.Můj obvodní lékař mi na to řekl- no už nejste nejmladší.Až jsem se vzpamatovala ze šoku, změnila jsem lékaře. Okamžitě mě odeslala na vyšetření do nemocnice. Z kožního oddělení mě šoupli na internu s tím že to je asi lupus a že budou dělat testy na potvrzení diagnozy. Dávali mi infuze Solumedrolu a já konečně začla zas pookřávat.Propustili mě s plno léky domů a moje nová lékařka navrhla invalidní důchod. Nechtěla jsem se s tím smířit ale nemoc mi dala jasně najevo že s pravidelnou docházkou do práce to nepůjde. Tak jsem v důchodu a k dispozici pokud to zvládám své rodině už 9 let. Někdy mi je hůř někdy lépe ale zvládám to bez reptání.Jsem moc vděčná za tyhle stránky. Aspoň někdo mi najednou rozumí a ví o čem mluvím když řeknu že dnes musím odpočívat. Tak všem držím palce ať jsou v remisi a spokojené.

A můj příběh

(Sanny, 21. 3. 2007 21:58)

Začalo to v roce 2001 trombouzou a potom odesláním ne revmatologii kde začalo pátrání proč v 27letech tromboza. Ve zkratce v jednadvaceti jsem měla těžkou autonehodu a ochrnutí na půl těla včetně lícního nervu, bezvedomí, poúrazová epilepsie, raymondův syndrom, krvácení do mozku s otokem něco jako mozková příhoda a další různé problémy. Asi o tři roky později se mi začaly objevovat na nohou petichie a pak přišla tromboza, ale mohlo se na všechno přijít dřív nebýt neuroložky, kterou jsem v té době měla.
Na revmatologii jsem prošla všemi možnými testy, které sami ze zkušenosti znáte. Dlouho bylo podezření na RS a pak něco nesouhlasilo a testy vlastně po třech letech potvrdily lupus. Trápila mně hrozná únava, bolení kloubů atd. a raymond, jak mu říkám se rok od roku zhoršuje. Ted mám remisi, ale stejně zatím ještě uživám Medrol, Pentomer, Ginium, Cilkalon a místo Gingia jsem ted dostala Tanakan, který je levnější než Gingium, tak uvidím jak na něj budu reagovat. V začátcích jsem brala mnohem víc léku, ted už to redukujem a k tomu, ještě Lamictal na epilepsii a magnézium proti křečím brala jsem toho hodně, ted už je to pěkně díky remisi probrané a hlavně je výborná komunikace mezi mím neurologem a revmatoložkou S těmi očima jsem měla taky problém, i když nosím brýle kontroly byly v normálu mého stavu.Když byl nějaký velký skok v počasí, tak jsem musela spát v sedě ležet se prostě nedalo. Motýlek se mi ted skoro vůbec neobjevuje. Hlava mně bolí i v remisi. Někdy jsem tak unavená, že ani spát nejde. Nevím jestli Vás tím moc neunavuji, ale i když mám remisy tak jsem v takovém pssychickém stavu a depresi, že beru né jedny, ale nasadily mi hned dvoje antidepresiva. Mnoho přátel jsem díky nehodě a lupusu ztratila, ale v rodině mám velkou podporu. Tak to by ve zkratce bylo asi všechno, jak to u mě probíhalo a probíhá a určitě jsem na něco zapomněla. To jsem celá já a můj příběh. Ale na druhé straně jsem poznala kdo je opravdový přítel. Prominte, že je to takové trochu zmatené, ale je toho hodně co bych chtěla napsat a tak to je tak trochu zmatek. Ahojte a držme se :-)

pořád nic a najednou!?

(gabišek, 28. 2. 2007 0:42)

Ahojky lupusinky!Díky Agátě, muselo to vše dát hodně práce! Můj příběh začal dost nevinně. Už víc než deset let si léčím astma. To je doprovázeno léčebnými pobyty v plicním sanatoriu v Jablunkově. Dlouho se nic nědělo, vlastně se tam léčí hlavně klidem a vzduchem, ale stěžovat si nemohu. Byla to celkem paráda. Až v roce 2005 začali dělat rozšířený krevní obraz a zjistili mi málo krevních destiček. Následoval převoz do špitálu na vyloučení raka. Pak mě vrátili zpět a dlouho se nic nedělo a nervozita a čekání na výsledky byla šílená. Výsledek přišel neg. a tak mě pustili domů. Mému obvoďákovi se to nějak nezdálo a tak začala cesta po odděleních, aby něco vyloučili či potvrdili. Mezi tím vším jsem prodělala malou mozkovou příhodu, což na klidu zrovna nepřidalo. Nakonec jsem dostala dávku kortikoidů a s diagnozou SLE se sekundárním antifosfolipidovým syndromem mě poslali domů. Dlouho mi trvalo než jsem pochopila o co jde. V současnosti se léčím u několika lékařů zároveň jako jsou revmatolog, neurolog, hematolog a alergolog. Beru spousty léků, ty nejhlavnější jsou Medrol 8mg denně, metotrexát 7,5mg týdně, warfarin 7,5mg denně, celebrex200 2xdenně. K tomu léky na žaludek a samozřejmě na astma. Teď jsem poslední dobou hodně grogy. Utahaná až na půdu a je to násobené tím, že nemůžu spát a hlavně kdyby nebolely klouby ani bych možná nevěděla, že mi něco je. Jsem jako barometr a mohu předpovídat počasí. Ale bojuji aspoň se snažím i když to není zrovna jednoduché. Na jednu stranu se třeba raduji ze slunce a na druhou mi hned sedne na tvář otakárek, nic s medem. Bojujte a nedejte a jak někdo vtipně podotknul nebudeme se bát vlka nic. Čauky Gabišek

můj příběh

(justýna, 26. 2. 2007 21:17)

Ahojky lupusinky! Předem bych chtěla poděkovat Agátce, že je tak hodná (a šikovná!), že tohle všechno pro nás dělá. Skvělý nápad, skvěle udělané, až mi z toho srdíčko zaplesalo.
Můj příběh s lupusem začal jako skoro u vás všech - příšerná únava (usínání v práci apod), mžitky před očima (při řízení to je fakt peklo), otoky a bolesti kloubů a svalů na rukách. Má OL mi na to vždycky odsekla, že chci stejně jen neschopenku. :-/ Během léta 2005 jsem trpěla absolutním nechutenstvím, během 14 dnů zhubla 15 kg, vlasy mi padaly tak, že jsem měla úplně lysiny, v puse afty a popraskané koutky. Můj známý lékař začal tušit o co asi jde, tak mě poslal na revmatologii. Nasadili metotrexát a že se uvidí. Asi měsíc na to příšerná bolest na hrudi, horečky, odvoz záchrankou do nemocnice s diagnosou - akutní zánět osrdečníku, zápal plic a voda na plicích. Nasadili mi 60mg prednisonu denně a ještě další léky, takže jsem vypadala jak jeden velký oteklý meloun posetý akném. Poté prednison snižovali, až jsem se loni na podzim dostala na dávku 5 mg denně. Díky tomu jsem trošinku zhubla, byla jsem relativně v poho - jednou dole, jednou na hoře, ale dalo se to. Letos hned po Novém roce nám ale někdo otrávil pejska, naštěstí se z toho dostal, ale ten stres mi lupus znova zaktivoval, už to trvá 2 měsíce a nějak se mě ten hajzlík aktivní lupus drží. Takže opět zvýšení prednisonu a metotrexátu. Pekelné bolesti kloubů a ta únava. Na bolesti kloubů mi pomáhá prášek coxtral, ale s tou únavou vůbec nevím co. Když tak ležím a jsem ráda, že jsem vůbec ráda, přemýšlím, o co vše jsem "díky" lupusu přišla - dřív jsem byla hyperaktivní "kulturomil" - několikrát týdně na koncertech, divadle, v kině, festivaly, výlety. Teď, když někam jdu, minimálně 3 dny to dospávám. Jak tady někdo psal, taky už jsem slyšela názory, že nemám ráda lidi, ale takovýma žblebtama se nezabývám. Je pravda, a přičítám to prednisonu, že jsem hodně vzteklá, hned mě všechno vytočí, ale na druhou stranu se snažím si život užívat. Takže, když se mi něco nechce, nebo se na to necítím, tak to prostě nedělám. A kdo to a mě nechápe, jeho hloupost. Na dobrou náladu doporučuju pejska (nebo jakékoliv zvířátko), ty jejich očíčka dělají s člověkem divy. Bude mi 25, do práce chodím a chci chodit, co nejdéle to půjde, i když někdy mám pocit, že to asi dlouho trvat nebude. Snažím se myslet pozitivně, i když to někdy fakt nejde a je mi nejlíp, když jsem zalezlá a s nikým nemusím mluvit (to je ta náladovost z prednisonu :-( ). Mrzí mě, že o téhle nemoci se moc neví, jak mezi laickou veřejností, tak mezi doktory. Spousta lidí si myslí, že jsem prostě líná a hotovo. A to člověk už prostě nemá sílu to po 150 vysvětlovat, tak je nechávám, ať si to myslí.
Lupusinky, všem nám přeji, ať někdo vymyslí něco, co nás toho zbaví. To je mé největší přání.
Vaše Justýna

rozpočitadlo

(kieti, 24. 2. 2007 18:01)

Nejsem věřící, ale někde asi musí bejt něco, co nás rozpočítalo na zdravý a nemocný...takže...ententýky dva špalíky...ty budeš zdravej a ty budeš mít lupus.

Začínam teda trochu netypicky,hodně detailně, ale prostě podle pravdy:

Tak začalo to někdy na konci prváku, měla jsem prvního kluka, první lásku a s nim taky první antikoncepci. Je to důležitý, protože všichni říkaj, že ty prášky mi to spustily...jako...jasně, je to možný, ale teď už si myslim, že kdyby to nebyly ty prášky, že se to stejně nějak spustí. Takže se mi objevil motýl, byl to konec školního roku, už bylo slunce, krásně a doktorka na kožním mi dala nějakou mastičku a řekla, že se mam vyhýbat slunci, ale o motýlu nepadlo ani slovo. Tak jsem pak odjela na prázdniny, motýl nezmizel a přidaly se fleky na hřbetech rukou. Tak jsem šla k místní kožařce, teda tý už se to trochu nezdálo a poslala mě na nějakou kožní kliniku, tam se vzala znovu krev. Když přišly ty výsledky, tak už bylo jasný, že je to nějaký divný a poslali mě do prahy (kde jsem v tý době ještě bydlela) do nějakého centra, že se tam všechny testy udělaj znovu a nějak se to rozsekne...ale byl to ten rok, jak byly v praze povodně, to centrum bylo ve středu prahy a byl tam zakázanej vstup, tak jsme místo toho šli na ípák a tam je klinika dětského a dorostového lékařství, kde se zabejvaj těmahle nemocema. A tam se to rozseklo, jasně řekli, že je to lupus, nasadili plaquenil a nazdar…ale informací k tomu moc nedali.
Pak bylo všechno ok, v pohodě jsem si žila, dokonce jsem si mohla dovolit vysadit prášky, přežila jsem v klidu velkej stres maturity a zkoušek na vejšku (který jsem neudělala) a rozhodla se, že odjedu z prahy do podkrkonoší. Jediná změna byla ta, že už jsem nechodila na kliniku, ale do revmaťáku.
Našla jsem si práci, měla jsem dělat papíry v jednom místním železářství, přijímat zboží, dělat faktury, prostě v kanclu. Problém byl v tom, že bylo málo lidí a musela jsem jít na krám prodávat. Každej bacil, co proletěl, jsem chytla. Skoro celej květen proležela v revmaťáku. Pak to bylo chvíli v pohodě, ale v září znovu a tentokrát v revmaťáku skoro dva měsíce. Odnesla jsem si od tamtud jiný léky a jasný doporučení na plnej invalidní důchod, který jsem pak v důchod taky proměnila.
Faktem je, že lupus se mi projeví vždy jen motýlem. Zkoušeli na mě kde co, ale jiná věc než vysoký dávky kortikoidů nezabíraj. Chvílema si trošku nevěděj rady, protože většinu času mam testy jako ten nejzdravější člověk a pak přijde motýl. Zkoušeli na nasadit Equoral, ale ten mi akorát udělal vysokej tlak a jinak nic.
Takže teď beru medrol, imuran, helicid, betaloc na tlak. A kapu si kapky do očí kvůli zvýšenýmu očnímu tlaku a steroidnímu glaukomu - to mi udělaly kortikoidy.
No asi jsem na tom ještě dobře, jen motýl a oči, ale věřte, že oči, to je fakt hrozný, protože při mejch osmi dioptriích vidim už tak dost bídně.
Takže to je můj příběh.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15

následující »