Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

pro Alenu a Renatu

(Zena, 5. 10. 2007 23:09)

At´vám ten stav vydrží co nejdýl.Mě začal s kožními projevy Lupus před 2 lety po reakci na léky.Po nasazení Prednizonu 60mg mi vyskočila parádně cukrovka.Přišla remise,řekla jsem si,pohoda.Jenže vlk nikdy nespí.Napadl mě plíce a vyšla z toho cystická fibroza.Takže holčiny,držte,držte,držte.Ahojky.

Diky za dobrou zpravu

(Alena, 5. 10. 2007 21:30)

Ahoj Renato,jsem rada ze mas takovou zkusenost.Doufam ze i me to vydrzi alespon v takovem stavu hodne dlouho. Take preju hodne stesti.

Taky lupus jen s kožními projevy (zatím)

(Renata, 4. 10. 2007 12:48)

(Pro Alenu 04. 06. 2007 17:15)

Ahoj, v tomto stavu mám Lupus již 15 let. stále vystačím jen s mastičkami na kožní projevy a ochranným krémem SPF 60+. Hodně štěstí
RenataKof@c-box.cz

Lupus sice nemam,ale...................

(Petr, 3. 10. 2007 19:04)

Ahoj,ani nevim proč sem píšu,asi mam chut se jen trochu "vykecat".Před 12 lety zemřel můj táta právě na lupus.Vlastně to,že na něj zemřel jsem se dozvěděl teprve o víkendu.Doma o tom nechce nikdo moc mluvit,tak jsem se to dozvěděl až po takové době od tátovy mamky.Proto jsem se začal o tuto nemoc trochu více zajímat a objevil tyto stránky.Nemám žádný dotaz a ani rady,jen jsem Vám všem chtěl popřát silnou vůli a odvahu s touto nemocí bojovat!Můj táta bojoval téměř 10 let,ale nakonec prohrál.

Umrela mi kamaradka

(Pavla, 1. 10. 2007 17:29)

Ahojky...
nevim jestli je v hodne tady psat o tomto problemu ktery mne potkal minuly tyden,ale mam pocit ze by jste meli vedet to co se prihodilo. MOc o teto nemoci nevim,takze se omlouvam pokud bych psala nejake nesmysly,ale faktem je ze mi umrela minuly tyden kamaradka, zena dvou deti /8,12/ ktera mela nemoc zvanou Lupus. Nezemrela na tuto nemoc,ale bohuzel zemrela na nevedomost lekaru. Asi 4 mesice mela silene bolesti v zadech. Doktori pry nic nenasli a davali ji akorat silne prasky od bolesti. Bolest prichazela a zase odchazela, obcas musela jit i na kapacky do nemocnice aby ji zmirnili bolest. Bohuzel minuly tyden v utery zemrela na embolii. Ta bolest co ji to zpusobovalo byla srazenina krve...ktera bohuzel v tu noc zasahla.Kdyz jsem se divala na ruzne stranky o teto nemoci docela casto se pise..ze lide kteri maji tuto nemoc casto trpni tim, ze jejich krev se zhuscuje a potrebuji brat prasky na redeni krve. Ziji v anglii, je tady hodne spatna zdravotni pece v porovnani s ceskou republikou, co me nejvice stve je ta bezradnost.. ze stacilo jen malo a ma kamaradka mohla byt stale mezi nami a uzivat si zivota tak jak mohla a jak ji nemoc dovolila. Chci jen vsem rici ktere mate tuto nemoc prosim jakoukoli zdravotni zmenu ktera vas potka hned reste a nenechte se odbyt zdravotnim personalem a lekarem.

Preji hodne stesti v boji s touto nemoci

Pavla

Pro Bodlinku

(Lenka, 13. 9. 2007 16:44)

Tak tedy uznávám že práci kterou s lupusem děláš bych nezvládla a nedivím se že se ptáš na invalidní důchod. Já jej mám od začátku co mi ho diagnostikovali protože bych možná zvládla chodit do práce 2x do týdne. Takže nárok je, záleží na sociálce a na tom co tam napíše praktický lékař.Tak je třeba se o to začít zajímat,držím palce.

pro Leny

(milena, 8. 9. 2007 23:15)

I já mám v srdci velké trápení,ale musím být silná.My bydlíme v Praze.Jana nyní také změnila lékaře,nesmíte se nechat,když vám doktor nesedí.Zdraví máte jen jedno a určitě během pár let přijdou na to jak ten Lupus zlikvidovat. Zatím se snažte lehce sportovat,zdravě jíst a hlavně naučit se odpočívat.Už vás slyším,jako tu moji dceru,že chce žít jako všichni její vrstevníci. Ale nakonec přeci jen je rozumná a mamku poslechne. Dobrou noc do Prostějova

pro Milenu

(Leny, 8. 9. 2007 9:37)

Paní Mileno moc děkuji za milá slova,já se polepším.Jen mám někdy tokové stavy kdy to na mě sedne.Chci změnit lékaře.Jinak jsem z Prostějova.Beru pouze Delagil,ten Prednison jsem před rokem vysadila úplně a výsledky na kontrole byly 3x v pořádku,takže jsem usoudila,že jsem udělala dobře.Na delší kontrolu půjdu ted v září.Psala jste,že Vaše dcera má lupus,to mě mrzí.Moje maminka se s mou nemocí nesrovnala dodnes.Také Vám držím palce

pro Leny

(milena, 6. 9. 2007 22:31)

já nevím Leny,ale kortikoidy ve vašem případě léčí a určitě se budete cítit lépe a raději si najděte nějakého doktora,který vás bude neustále sledovat,nevím odkud jste a kolik vám je let,ale chcete dítě tak jistě budete mladá,mám dceru a začla s lupusem před 4lety-tvoří se ji tekutina kolem osrdečníku a bere místo prednisonu medrol a na váze nepřibírá a když je v remisi bere jen 4mg,je jí 19let . ahoj a držím vám palce

MCTD

(Leny, 5. 9. 2007 7:18)

Já mám MCTD-konkrétně SLE a Sjogrenův syndrom.Začalo to před 5ti lety,zánět pohrudnice to bylo dost zlý,pak prý Lymská borelioza-tři týdny na kapačkách na infekčním a to vše zbytečně.Já to zkrátím,protože se na tuto dobu snažím zapomenout,je to příliš bolestivé-nejen fyzicky i psychicky kdy se mnou doktoři jednali jak s kusem masa a určit diagnozu jim trvalo 3roky.Velmi dobře všichni víte jak to s námi je.Jsem unavená,mám bolesti kloubů,špatně se mi dýchá,opět mám teploty,zlobí mě žíly,mám poškozené obě rohovky,atd.je to stále dokola.Sama jsem si loni v říjnu vysadila úplně prednison a mám dole 14kg a šlo to téměř samo.Alespon vzhledově působím jako zdravý člověk a psychicky se cítím hned líp.Za 3roky mám v plánu dítě,pokud to bude možné.

Mám ho tiež

(gloria, 2. 9. 2007 15:40)

Ahoj všetci, som zo Slovenska a s Lupusom žijem už 10 rokov (mám 26). Začiatky boli ťažké. Bývala som unavená a stále chorá. Detská lekárka mi stále predpísala antibiotiká a poslala ma domov. Neskôr začali bolesti kĺbov, hlavne na nohách. Vtedy tvrdila, že je to vývojom. Keď to prešlo aj na ruky, statila reč a mama trpezlivosť. Chvalabohu sme mali známu lekárku, ktorá sa ma ujala. Konečne mi spravila testy, ktoré detská lekárka zanedbala. Bola som chudokrvná, mala som zlatého stafilokoka a pozitívne reumatické testy a testy na Lýmsku boreliózu. Do Fakultnej nemocnice v Bratislave som bola poslaná v dosť zlom stave, ale liečbu mi nemohli nasadiť, pokial nevedeli, čo za reumu vlastne mám. Po mesiaci testovania a väznenia v nemocnici bol výsledok na svete: SLE. Lekárka mi to známila velmi "milým" spôsobom, vraj:"Ešte pol roka a mohla si voňať fialky odspodu". Vtedy sa mi zrútil svet. Nikto mi nevysvetli o čo vlastne ide. Bolo to ťažké.A k tomu tá liečba..... Bolo mi zle, pribrala som.....V 16-tich hotová katastrofa. Ale prežila som a naučila sa s tým žiť, no myslím si že ma to poznačilo. Musela som to toiž zvládnuť sama, bez vysvetlenia. Až neskôr som sa postupne dozvedala, čo je to za choroba...Dokonca aj poplach s Lýmskou boreliózou bol spôsobený Lupusom. Preto si myslím, že je výborné, že niekto založil takúto stránku, ktorá môže ludom pomôcť získať informácie...Dnes som už viac- menej v poriadku. Aj keď..... Lupus nikdy nespí...... Vela zdravia všetkým.....

zdravím všechny

(Jitka, 29. 8. 2007 21:13)

Tak já mám Mctd-lupus mám v kůži,SS rozbíhající a nefropatii.Taky jsem byla několik let docela v pohodě,jen ta výkonnost a častá nemocnost.Teď už musím užívat léky a bojovat s neustálými bolestmi,únavou a jinými "radůstkami" co si tahle nemoc umí na nás vymyslet.Přeji všem,co na tyhle stránky chodí,hodně sil v našem boji.Mějte se pohodově a spoustu krásných dní.

Jsem zvedavá?!

(Bodlinka, 29. 8. 2007 0:34)

Ahojda vsichni,lupus mám skoro deset let a na tyhle stránky cucim dneska poprvé.Zit s tím není vubec lehky,ale musí se bojovat!Jde to.Je mi 27let,a makám od 18ti a vubec ne lehkou praci-prodavacka v potravinach,lítám za pultem.Bolesti kloubu a svalu po celým tele je skoro kazdodenní utrapou.Ale i pres to,jsem se rozhodla se lupusu postavit a ukazat mu,ze se ho nebojím a ze mu ukázu!A uznejte,ze 8mi hod.sichta v tydnu a vikend jednou za mesíc-sobota13 a nedele12hod.plus starání o domácnost není pro nás procházka ruzovým sadem?! A tak se chci zeptat,jestli je nekdo z vas v invalidním duchodu?Dávám si totiz tak 2-3roky a budu toho mít plný kecky.Jestli mate nekdo podobnej problém,písnete mi.Díky moc a budte silný!P.S- deti nemám,snazíme se,ale zatím 2 roky nic :(

Raynadův syndrom

(Žaneta, 24. 8. 2007 10:06)

Ahoj já lupus nemám ale mám Raynadův Syndrom je to taky revma taky si píchám metotrexát 8 mg týdně medrol už jenom 4 mg ale brala jsem i 32 mg lomir beru taky a Maxikals je to hrozný strašně se pojít pátka kdy si to mám píchat do nemocnice chodím každý měsic na kapačku

janina

(Mirce, 23. 8. 2007 20:39)

Mirko, omlouvat se nemusis, od toho jsou prece stranky, aby tu kazdy napsal svoje zkusenosti a popovidal si...hodne lidi to nechape, ze vypadame normalne a presto treba nemuzeme pracovat nebo nevydrzime tolik co zdravi, tak kde jinde to mas rict. bohuzel, ty zkusenosti mame asi hodne spolecny. moc se o nasi nemoci jeste nevi, a tak na nas koukaj nekdy jak na simulanty...

Janince

(Mirka, 23. 8. 2007 8:24)

Janinko, děkuju, už jsem si občas připadala jako blázen a hypochondr a před těmi sedmi lety o SLE téměř nikde nepsali, a když tak samé strašné věci. Téměř mě to složilo a podruhé mě to dostalo, když jsem zjistila, že zřejmě nebude ani druhé miminko. Musím tedy opravdu moc pochválit mojí revmatoložku, je zlatá ajejí přístup ke mně je víc než lidský! Kéž by každý lékař pohlížel na svého pacienta jako na člověka.
Stalo se mi, že když mě chytli vloni ty achilovky a otekly mi hrozným způsobem kotníky na nohách, tak i moje lékařka mě ještě pro jistou poslala na RTG a ortopedidi, jak se na mě koukal tamní doktor nechtějte vědět a to se ani pořádně na moje nohy nekoukl!Nakonec mi sdělil, že si mám rozmyslet, kdo že mě to bude léčit, jestli revmatolog nebo ortoped! Úplně mě dostal, a pak nemá člověk mít deprese! Mám tedy obrosvké štěstí na jednu věc - můj manžel je neuvěřitelný zlatíčko, pomáhá kde může, žehlí, vysává, vaří, prostě odlehčuje jak může a pořád s humorem!


Chtěla jsem se zeptat, jaké máte kdo zkušenosti s léky proti bolestem? Mě vlastně zatím max.zabírá diclofenac, ale mám po něm už docela bolesti břicha , tak jsme to vystřídali a dostala jsem Aulin. Nezabírá tolik, ale není mi po něm zle.
Fuj, to jsem si ale vylila svoje problémy, máte určitě stejné a možná ještě horší!

Mirce

(janina, 22. 8. 2007 17:34)

Mirko, to je presny. neves ale hlavu, tim si tady asi prosli vsichni. pro to tu jsou tyhle stranky, aby bylo videt, ze vsichni maji podobne zkusenosti, a tudiz clovek tolik netape a nepremysli a v jistem smyslu se mu i trochu ulevi, kdyz zjisti, ze to prozivaji i jini :)

je to hrozny, ale je to normalni prubeh, kdyz jsou protilatky, je nemoc a leky, ale jakmile zmizi...ani nemluvit. pritom je dnes znamo, ze protilatky nemuseji byt pozitivni a presto muze lupus řádit...to k tem problemum...jsou i jiste "alternativni" cesty jak methylprednisolon, coz je ucinna latka medrolu, aspon trochu nahradit, chystam se o tom neco napsat, coz pomuze snad trochu v pripade, ze jsou doktori slepi, hlusi...
k tem ANA protilatkam - ta hladina protilatek kolisa, podili se na tom hodne deju v organismu, takze pokud byly pozitivni a pri opakovanych testech negativni, neznamena to, ze jsi zdrava!!! zalezi take hrozne na laboratori, a na zpracovani, na tom, jak na tom organismus zrovna je...tak neklesej na mysli, ze ti nic neni...chce to ty leky nechat aspon rok, aby se hladiny zanetu stabilizovaly, jinak se to bude porad vracet, takze pokud mas moznost, nech si ten plaquenil aspon nejakou dobu, at je vetsi sance na remisi...jinak preju hodne stesti a klidu!

Zatím dg.RA

(Mirka, 22. 8. 2007 11:36)

Ahojky všichni!!
Čirou náhodou jsem narazila na stránky milé Agátky a znovu přidávám zde omílané - DĚKUJI!!
Vlastně ani nevím, jestli sem aptřím - stále mám psanou seronegativní RA, páč již mnoho let mi vlastně dle laboratoře nic není, ale když vidí moje zlatá MUDr. moje ruce, kolena, nohy a vyrážku , říká, že je to typické.
Začalo to v r.2000 ,byla jsem druhým rokem po porodu své dcerky, vše bylo špatně - v práci jsem se plazila po schodech podél zdi, nešly mi otevřít téměř žádné dveře(zajímavé, jak se naučíte používat i lokty, když musíte)a o únavě ani nemluvím. Konečně jsem si došla k lékaři a po nasazení Medrolu vše ustoupilo, byla jsem šťastná jako blecha. Pak přišly neg.výsledky a vše bylo v háji, vše vysazeno, vyloučena z rev.ambulance. PO půl roce se vše vrátilo s plnou silou, pokud to někomu tady postihuje šlachy na rukou a achilovky, tak ví o čem mluvím. Našla jsem si jinou lékařku a ta je zlatá, po kortikoidech nasadila Plaqenil a vše v poho, 2x se mi ukázaly ANA protilátky v odběrech, ale následné je nepotvrdily, takže jsem stále RA. Letos je to již dva roky, co jsme po domluvě vysadili i Plaqenil - kvůli miminku, ale nedaří se mi otěhotnět, dost mě to trápí, ale moje doktorka to předpokládala, teď se vše zase zhoršuje a zrovna čekám na výsledky, znovu nasadíme prášky a jsem vděčná alespoň za jednu krásnou dceru.
Přeji Agátce i dalším bojujícím plno sil a odvahy do dalších dní!!

pro Jany

(Lenka, 13. 8. 2007 22:36)

Poslední věta o lékaři který si myslí že jsi simulant mě dostala... já jsem zažila to podobné, ve 37 letech po 3 letech bolestí kloubů, opakujících se teplotách a různých dalších problémech mi můj lékař řekl na mé stížnosti že jsem stále unavéná: No už nejste nejmladší... to rozhodlo-Změnila jsem lékaře a do 2 měsíců byla diagnóza na světě-LUPUS. Takže rada moje- změnit doktora- je zaslepený!!!!!!!!!

pro jany

(janina, 24. 7. 2007 21:51)

muze to byt virus, treba EBV, CMV nebo tak neco. tyto viry meni kodovani bunky a v tele pak nastane nerovnovaha imunitniho systemu. to muze vest k ruznym projevum, tezko rict, jestli je to lupus nebo ne. je to dost nevyzpytatelna nemoc s mnoha projevy. myslim ze spatna zivotosprava a stres vliv mit mohou - minimalne v tom smyslu, ze se telo oslabi a je pristupnejsi ruznym vecem, ktere tam nepatri. zkusila bych testy na virove infekce a nektere odolnejsi bakterie, ktere se hure odhaluji.


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »