Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Kam v Praze na kožní - kde najdu zkušené odborníky

(Tomas, 11. 7. 2015 15:18)

Ahoj, je mi 36 a objevil jsem ve vlasech 2x místo bez vlasů cca 2cm v průměru. Pokožka v místě nálezu je bez vlasů - vypadaly. Pokožka uprostřed je propadlá. Pravděpodobně jde o jizvící alopecii. V obličeji mívám motýla viditelného nejvíce po sportu, když mám zarudlý obličej nebo ze sluníčka. Bolestí kloubů netrpím. Popravdě mě vyděsilo až padání vlasů, které je viditelné, předchozí úkazy motýla mne nechávali klidným, protože vždy rychle zmizeli. Dělali mi biopsii a výsledkem je věta "Obraz hluboké dermatitidy připouštějící dg.chronického erythematodu. Předevčírem jsem byl na odběrech krve, které prý řeknou více. Zatím docházím do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze - dermatovenerologická klinika. Můžete mi někdo poradit nějakého zkušeného lékaře, který se specializuje na onemocnění lupus ? Je možnost, že mi na místech znovu vyrostou vlasy ? Co jsem tak četl, tak u jizvící alopecie vlasy nedorůstají a ložiska se čase dokáží zvětšovat. Máte někdo zkušenosti s padáním vlasů ? Můžete psát i na xurbt101@seznam.cz. Děkuji za sdílení vašich zkušenosti Tom

Re: Kam v Praze na kožní - kde najdu zkušené odborníky

(katy, 9. 12. 2015 17:54)

padání vlasů jsem si taky užila, po cca půlroce to přešlo, NAROSTLY mi nové, akorát mají jinou strukturu, takové až krepovité...ale aspoň nejsem plešatá ))

kopie odjinud

(Andrea, 28. 9. 2015 22:02)

Ahoj jsem, Andrea, s lupusem bojuji již 6 let, byl mi zjištěn po roce kdy jsem měla kdykoliv na mě zasvitlo slunce, vyrážku na několika kožních mi bylo řečeno, že mám sluneční exém, až jedné paní doktorce se to nelíbilo a vzala mi vzorek z postižení kůže, no a bylo to na světě SLE. No a začal kolotoč, kožní oddělení v Bohunicích, neustále mastičky, psychika o té raději ani nemluvím. při odchodu jsem musela podepsat papír, že nebudu těhotná, neboť mi bylo sděleno že by to ohrozilo mě na životě a dítě by bylo postižené. S tím jsem se nemohla smířit, byla jsem rozvedená /moc ošklivé manželství, které trvalo 7 let/a měla rok přítele, moc jsme chtěli dítě, i když já měla 7 letého syna. Po celkem stabilním stavu jsem byla převedena na revmatologii v Bohunicích, kde mi byly nastaveny léky. Kortikoidy antimalarika. toto jsem brala asi rok, ale stále se nesmířila s tím, že už nebudu mít děti. I přesto jsem otěhotněla, následoval samovolný potrat, pravděpodobně následek silných léků. Totální zhroucení nastalo ihned, deprese, neschopnost zařadit se do života, vše jsem nakonec překonala díky synovi a příteli a mé práci. Rozhodla jsem se léky přerušit.... tak moc jsem toužila po dítěti. Rok bohužel nic, rozhodli jsme se tedy že podstoupím umělé oplodnění. Začal kolotoč vyšetření mě i partnera. Jedno pondělní ráno jsem měla jít na první pokus, něco mi řeklo udělej si test.... no a bylo to tam dvě čárky, vůbec jsem tomu nevěřila a dělala par testů pořád do kola. U doktora mi bylo potvrzeno těhotenství a přepadl mě opět strach, zase potratím?? neváhala jsem a zavolala paní doktorce na revmatologii, samo s obavami, že jsem u ní dlouho nebyla a co mi asi řekne. Vůbec se nezlobila a řekla mi že spolu vše zvládneme, ale že musím být pod kontrolou. Naštěstí vše dopadlo dobře a narodil se mi syn Tobias v 38 týdnu císařským řezem a naprosto zdraví, nyní bych řekla rarášek hyperaktivní. Celé těhotenství a další rok po porodu bylo vše super, bez bolestí bez známek nemoci, pravděpodobně probíhala remise. No a najednou bum totální selhání celého těla, odvezla mě záchranka, nikdo nevěděl co mi je byla jsem mimo. Okamžitě revmatologie, zvýšení dávek, psychiatrie, psychoterapie, neurologie a už to jelo....od léta mám šílenou vyrážku na obličeji rukách, krku, teď už i na nohách, nic nepomáhá, kůže mi praská do krve, jen na mě zkouší různé mastičky a k ničemu. Jsou dny kdy nevstanu z postele, jak šíleně mě bolí každá kost v těle, ale bojuji, musím kvůli dětem rodině, ale hlavně kvůli sobě. Pravděpodobně mě čeká částečně invalidní důchod, což se mi zdá v mých 40 letech brzo, ale co se dá dělat. Naučila jsem se odpočívat, stejně mi nic jiného nezbývá. Má rodina a nyní už manžel mi pomáhají jak to jde někdy jsou dny kdy je fajn, jindy dny totální beznaděje. Hlavní co je nebát se o všem mluvit a klidně lidem pořád vysvětlovat co to máme za nemoc, nejsou informování a nic o této nemoci nevědí. a moje motto: co mě nezabije to mě posílí

oční problémy

(L., 14. 3. 2013 23:01)

AHOJ, prosím o radu,podezření na lupus asi 3 roky, říjen hospitalizace, všelijaká vyšetření mimo jiné i oční- kde bylo vše ok. Po vánocích horší vidění, před jedním okem skvrnka- oční vyšetření u nás zákal sklivce a na druhém oku půl dioptrie. Kapky do oka pomohly skvrnu již nevidí, ale horší vidění i na druhé oko + bolesti hlavy. V souvislostii s lupusem jsem četla jen o problémech suché sliznice v očích, že by se rapidně začal horšit zrak né. Může to souviset?Děkuji

Re: oční problémy

(agata, 17. 5. 2013 14:43)

ahoj, o očních problémech na stránkách moc nic nemám, nestíhám,posílám info ze stránek Terezy:
http://www.lupus-sle.cz/temata/rubriky/ocni-komplikace

Re: Re: oční problémy

(EVA, 30. 5. 2015 21:15)

AHOJ OČNÍ PROBLÉMY U TOHOTO ONEMOCNĚNÍ JE MOŽNÉ.MÁM NEPATRNÝ NÁLEZ ŠEDÉHO ZÁKALU.POUZE BRÝLE

Re: oční problémy

(agata, 17. 5. 2013 14:45)

ale určitě tyto problémy souvisí s lupusem a nebo jeho léčbou!!..potřeba vyhledat odborníka, nejlépe v krajské nebo fakultní nemocnici!!!
zdravím a at je lip :o)

Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(Leňucha, 26. 1. 2011 21:40)

Ahojky,
lupus mi diagnostikovali loni v červenci. Bolesti kloubů jsem měla asi od března, nakonec už jsem měla co dělat abych vůbec vstala ( jsem na mateřské, takže to bylo celkem težký ) Teď už jsem na tom dobře. Samozřejmě beru Medrol, Plaquenil a imuran ( mám nefritidu 3 ). Chtěla bych se zeptat, jestli jste někdo při Lupusu otěhotněl a jak to probíhalo? Původně jsem si totiž myslela, že už teď budu mít druhé mimčo dávno na cestě, ale bohužel. Články jsem četla, ale chtěla bych názor od někoho, kdo to zažil. Díky.

Re: Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(síma, 26. 1. 2011 21:44)

Ahoj, hodně příběhů - všelijakých ( i smutných, ale většinou tehdy,když holky o lupusu nevěděly)je zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/pribehy_.html
Jinak mimčo mám, je mu 17 měsíců a vše v pohodě, ale přísně kontrolované, svolení k těhu taky muselo být, ale vyplatilo se.
Existuje v menu přímo rubrika lupus a těhotenství, je dobré prokousat se vším, budeš mít větší přehled. pa, písni

Re: Re: Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(Raďula, 18. 11. 2011 18:01)

DD ted jsem objevila stránky lupusinky, a přidávám se ...Mám SLE od 17 let diagnostikovaný v revm. ústavu v Praze, s nefritidou 4. stupně,dnes je mi 33 a i přes všechny problémy máme doma dvě dcerky, 8 a 5 let. Těhotenství maras, zjistěn antifosfol. syndrom s hematolog. problémy, v obou těhotenství každodenní píchání injekcí Heparinu + samozřejmě celé roky Medrol, Plaquenil atd. Medrolu se už nezbavím. Po obou rizikových porodech se mi k SLE přidala celiakie(bezlepková dieta) a tetanie 5 stupně léčitelná jen injekcemi Mg do žíly a deprese, skončila jsem v ID. Je bohužel pravda že nikdo přidružené stavy u lupusu nechápe, věčnou únavu, bolesti, nenáladu atd. Mám za sebou nespočet vyšetření, biopii ledvin, gastro, ted čekám na biopsii jater, protože půl roku 30x zvýšené jaterní testy a vypadá to opět na aktivní lupus. No život není sranda, ale děti se nám povedly, díky velkému úsilí doktorů. Asi jsem měla štěstí a narazila na ty pravé mudr v ostravě. Kdo by chtěl více info či výměnu zkušeností, můžete psát na mail rsalsova@seznam.cz. Všechny zdravím !!!!!

Re: Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(Katka, 29. 12. 2013 13:24)

Ahoj nechci děsit,ale má kamarádka měla syst.lupus brala medrol a jiné léky.Chtěla mimčo a tak ji upravili léčbu a šla na umělé oplodnění,které se povedlo ale bohužel potratila.Tím se to vše rozjelo.Dostala se do nemocnice se zápalem plic,potom chytla opar a začalo ji tio zasahovat veškeré orgány.Letos to byly čtyři roky co navždy odešla.Bylo ji řečeno že dítě s touto nemocí mít může,ale její obvodní lékař řekl,že zaplatila za to že to dítě moc chtěla.Těžko říct.Ale poslední roky trpěla hodně kolikrát neudržela nic v ruce.

Re: Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(Alena, 9. 1. 2014 4:02)

ano mela jsem druhe dite potom co mi byl diagnostikovan lupus. Tehotenstvi probihalo prakticky lepe nez pri prvnim diteti ale bylo oznacovano jako risikove a jelikoz uz prvni dite byl cisarak, uz dlouho dopredu mi sdelili ze cisarak bude i pro druhe dite nejlepsim resenim. Musim rict ze doktori nesouhlasili s tim aby se narodilo druhe dite, ale potrat je stejny zasah do organismu jako porod. Olin se narodil presne podle planu, ale cisarak byl komplikovany (zavazovali mi pritom vajecniky), protoze se bali ze dalsi dite uz bych neprezila, v te dobe muj lupus byl velice aktivni a litala jsem z problemu do problemu. Po porodu jsem najednou nemohla dychat, tak kolem mne vsichni dost sileli, bali se ze mam krev na plicich . Protoze od nas je vsude daleko, medivak mne dopravul do 2000 km vzdaleneho Vancouveru a byt byla nedele, doktori meli pohotovost protoze se jednalo o matku s ditetem. Nastesti se zjistilo ze je to jenom voda a tak jsem cestovala zase zpatky za svym novorozenym synem o ktereho se zatim staraly sestricky. Takze ano je to mozne ale presto....rizikove....ovsem jajsem nikdy nelitovala. i kdyz to pak nikdy uz nebylo lehke.....

Re: Máte někdo mimčo po diagnoze LUPUS?

(EVA, 30. 5. 2015 21:09)

AHOJ MÁM 4 ZDRAVÉ DĚTI S TÍMTO ONEMOCNĚNÍM ŽIJI OD 18 LET A TED JE TO 30 LET.EVA

I S VLKEM SE DÁ ŽÍT

(EVA BÍLKOVÁ, 30. 5. 2015 20:43)

AHOJ.ŽIJI S TÍMTO ZVÍŘÁTKEM 30 LET A NEMÁM S TÍM ŽÁDNÝ PROBLEM.JEDINÝ CO MUSÍM JE BRÁT LÉKY KTERÉ JSEM ZPOČÁTKU BRALA VE VYSOKÝCH DÁVKÁCH ALE POSTUPEM ČASU JSEM NA 10mg PREDNISONU SICE BERU K TOMU I IMURAN ALE VŠECHNO V POHODĚ.NEPŘIPOUŠTÍM SI TO A ŽIJI ÚPLNĚ NORMÁLNÍ ŽIVOT JAKO ZDRAVÝ ČLOVĚK.ŽÁDNÝ STRES A ŽIVOT JDE DÁL.KDYŽ BUDETE CHTÍT SI POPOVÍDAT TAK PIŠTE NA maminkaevik@seznam.cz

Obdivujem Vás

(Peťka, 3. 3. 2015 2:06)

Ako tu tak čítam vaše príspevky,tisnú sa mi slzy do očí.
Mne SLE diagnostikovali ako 11 ročnej, našťastie ho podchytili veľmi rýchlo, takže nenastali žiadne komplikácie s obličkami. Ochorenie sa mi začalo neznesiteľnou únavou a to až takou,že som zaspávala po stojačky,nechutilo mi jesť, bola som kosť a koža, v 11rokoch som mala 25 kíl. Potom som začala odpadávať. Na koreni nosa sa mi objavil krvavo červený fľak, ihneď má poslali kožnej a tá po vyšetrení zistila lupus,poslala má na Kramáre, na kožné oddelenie,vraj iba kožný ale po asi štyroch alebo piatich hospitalizáciach, keď som mala vyrážky už na celej tvári a rukách a nohách a neustálea boleli nohy a ruky,sa im to nezdalo. Týždeň pred 11-timi narodeninami som odpadla opäť, zase má zobrali na kožné, tam som bola tri dni,opäť odbery,zrazu som sa už prebrala na detskom internom oddelení a tam mojim rodičom oznámili že "konečne " vedia čo mi je "Systémový Lupus Erythematosus"... Mne sa vtedy zrútil svet,netušila som čo to je,ale stále som sa pýtala prečo ja? Čo som komu urobila? Do konca života na liekoch. A keď som sa asi po dvoch týždňoch videla v zrkadle chcela som kričať a plakala som,z vychudnutého dievčatka bola nafúknutá guľa, vraj z liekov, držia vodu. Zakázali mi všetko, pohyb,cvičenie, slnko,zvieratá, bola som zúfalá, nič ma nebavilo,nemala som kamarátov lebo deti sú v tomto veku najhoršie a ak je človek trocha iný, ihneď ho zavrhnú.Skoro každý mesiac v nemocnici, aby ma ako tak dali dokopy. Dávala so si na všetko pozor ale jedného dňa som si už povedala dosť, nie ja buď poslúchať ju,ona bude poslúchať mňa! V trinástich som dostala psa,venovala som mu všetok voľný čas,nemala som sa kedy ľutovať. Potom sme s našimi,aj napriek naliehaniu a zákazu lekárov, šli k moru,samozrejme od hlavy po päty natretá najvyšším faktorom,oblečená v dlhom tričku ale mne to pomohlo!!! Mne pomohlo slnko a more. Viem, Lupus neznáša slnko,všetci mi to vravia ale asi som ojedinelý prípad,kde slnko pomáha, príde Jar, Leto a ja som "zdravá ". Samozrejme si dávam pozor, rešpektujem svoje ochorenie a ono rešpektuje mňa, psychika je dôležitá a mne to trvalo kým som to pochopila. Dnes mám 22, som s tým stotožnená. Ale stále sa bojim čo bude zajtra, pozajtra o rok,o dva. Z prednisonu mám silnú osteoporózu, chodím do Piešťan, tam mi veľmi pomáhajú ale tiež nevedia zázraky, takže uvidíme.
Inak pracujem ako bežný človek, nakoľko na zťp ani na invalidný nemám vôbec nárok, lebo podľa tabuliek som prakticky zdravá.

Re: Obdivujem Vás

(Agata pro Petku, 4. 3. 2015 16:20)

Peti - jste hrdinka veliká, moc moc sil přeji do dalších dní..... říkejte si se mnou: bude líp, protože huř už bylo!!! Jakékoliv překážky nás zocelí a budeme to pořád my ale silnější a odolnější. Někde jsem četla citát: osud nebo pán Bůh nám nadělí jen to, co uneseme a posílí nás to. Mě to velmi pomáhá...a snad i vám,spolu s těmito stránkami,které dělám jen a jen pro vás...tedy i pro sebe :o) Zdravím na Slovensko Agata

Přišla jsem o nohu, o dítě, ale naděje mi zůstala a rozdávám ji i dalším část 1

(Lenka, 2. 3. 2015 23:28)

Vezmeme to od dětství: věčně unavená a dosti z toho protivná. Od první třídy jsem sportovala, volejbal, lehká atletika. Každý den trénink, každý víkend závody. Hrozně mně to bavilo a únavu naši sváděli a zátěž, později i já. Každých čtrnáct dní antibiotika pro oslabenou imunitu.
Nikdo nevěděl, co se mnou - těch vyšetření a zkoušení léků. Brrrrrrrrrrrrrr - vždy jsem probrečela týdny, že nemohu závodit.
Asi v sedmnácti jsem se začala věnovat lezení po skalách a jiných adrenalinovým aktivitám.
V roce 2007 jsem měla bolesti na hrudníku (říkám si „zaražený ....“) , přitom mně silně začínalo bolet lýtko a po třech návštěvách interního odd. v ČB byla jištěna tromboza žil.
Píchala jsem si injekce Fraxipaine, pak přechod na léky na ředění krve Warfarin. Uzavřeno: kuřačka, co jí antikoncepci.
O rok později jsem měla hezky nastartovanou kariéru, ovšem otěhotněla jsem. Okamžitě na rizikové. Obešla jsem internu, že bych byla ráda ředěna (důvod: trombosa v nedávné minulosti). Byla jsem ale odeslána domů, ať ten internet tak nehltám. Genetika, rodinná cévní zátěž, sice alarmující, ale řekli: ok.
Po cca třech měsících mě dost začaly bolet prsty na nohou, bylo léto, z bot to být nemohlo.
Pak mi začaly prsty mramorovatět do modra. Interna: nic, ortopedie: to máte ploché nohy.
Zase interna – kde mi udělali ultrazvuk žil, nenašli nic, mé připomínky o předešlé trombose nekomentovali vůbec. Kožní: diagnostikovali DNU - dostala jsem „kuličky“ a šla domů celkem spokojena, že nic nenašli. No šla - už to moc chůze nebyla :o(.
Bolesti ale nabraly na obrátkách – a tak zase návštěva ambulance: opět interna - nic nezjištěno, jděte domu ledovat. Máčela jsem si teda tlapku v lavoru plného ledu.
Jednou takhle v noci přišly bolesti až do kolene, říkám si: „už mi z toho přeskakuje“. Přežiji ještě tuhle noc a jdu na gyndu - co tedy už mám proboha dělat.? Příjemný tam jsou, ne že ne a říkají: jděte domu s nohou, nic .se neděje
Nicméně potom přílitl mladý doktor kvůli kontrole miminka - Karlíka. Když tam tak ležím a on s ultrazvukem mimina končí, koukne na mě a zděsí. Hlasitě zařve: proboha dyť máte tu nohu úplně bílou… Vám ji uříznou. Říkám si v duchu: Haha …strašidlo straší.
A pak se začala okamžitá akce: převoz na internu, tam si v klidu přihopkal mladý roztomilý doktůrek. Vzal sono a málem mu ty kukadla vypadly. Katastrofální stav - uzavřená tepna. Okamžitě JIP. Angiografie (kontrastní vyšetření průtoku krve cévou v noze). Týden klídek, ale už přítel vyřizoval Prahu. Pak mně vrtulí rychle a sami od sebe poslali do Motola. Páni a tam to tedy lítalo.
Na angiu jsem strávila každý den tak tři hoďky a to byly přítomny samý kapacity. Trochu se to zlepšilo a ráno zas katastrofa.
Nepopsatelné bolesti, nenajdu místo, kde jsem neměla na těle kanylu.
Najednou za mnou přišla ubrečená sestra a pak další a další. Lékař nebrečel, jen mi oznamoval s lítostí, že letím domů k amputaci. Před nakládkou mi nějaký zvědavý bratr odhrnul deku. Místo nohy sušená švestka do půlky chodidla.

Přišla jsem o nohu, o dítě, ale naděje mi zůstala a rozdávám ji i dalším část 2

(Lenka, 2. 3. 2015 23:28)

Klídek, říkám si, tak mi vezmou kotník no. A prásk: vysoká stehenní amputace a žádná diskuze. Jde o životy: dva.
V té době už věděli, že příčinou je SLE /systémový lupus/ a antifosfolipidový syndrom.
Noha pryč, je to katastrofa, i když víš, s čím se vzbudíš. Po deseti dnech přerušení těhotenství z vitální indikace. Katastrofa na druhou.
Jako by těm katastrofám ale nebyl konec. Měsíc na to jsem myslela, že mám infarkt. Ne, byla to pleuritida a perikartitida (zánět pohrudnice a osrdečníku, typické při aktivaci nemoci SLE) - aktivovaná nemoc dál řádila a brala si svou daň. Kortikoidy. Odjezd na Slupi, kde je Revmatologicky ustav k dovyšetření.
Nyní mně čeká i biopsie ledvin. A plíce prý také nejsou moc fajn.

Podávala jsem potom trestní oznámení na tu neatestovanou mudr., která byla u všech mých návštěv na interně, vyjma té poslední. Výsledek: nikdo za nic nemůže. Nikdo nemohl předpokládat, že v tak nízkém věku bude mít mé onemocnění tak katastrofální průběh.
V nemocnici po amputaci mi slibovali a uklidňovali: vlastně se nic nestalo. Dostanu protézu do měsíce a zase budu tancovat. Za chvíli po propuštění z nemocnice jsem sice protetiku navštívila, ale bylo to setkání s neschopným a líným protetikem nebo spíše by se to dalo charakterizovat jako: absolutní nezájem.
Dostala jsem tzv. prvovýbavu a s berlema se zkoušela nějak belhat.
Pak po čase byla zrovna nějaká dobrá doba a byl mi po roce schválen poukaz na moderní protézu, tzv. bionickou nohu. Po rehabilitaci a potvrzení, že absolutně zvládám chůzi s tím novým vynálezem jsem mohla do života.
Pár let byl klídek, pak se mi bionická protéza pokazila. Nastaly roční tahanice s pojištovnou.
Ve videu se dozvíte detaily mého boje za protézu:
http://www.budejckadrbna.cz/videogalerie/1338/jihoceska-televize-zpravy-ze-dne-18-zari-2014.html

Hodně mi v mém snažení o novou bionickou nohu pomohla organizace No Foot. Dostala jsem se k nim přes Hanku Kohutovou – reha pracovnice z rehabilitační kliniky Malvazinky. Souběžně pracuje pro výrobce Otto Bock. Jezdí po celé ČR a pomáhá lidem bez nohou (amputáři), napravuje nám naše zlozvyky při chůzi, pomůže s bolavými zády. Je přímo ÚŽASNÁ!!! Moc mi pomohla.
HLAVNÍ DÍK A TO CHCI ZDURAZNIT!!!!! PATŘÍ PROTETIKOVI JANU MALEŠI. TEN MNĚ PO ROCE ABSOLUTNÍ BEZNADĚJE ZACHRÁNIL DODAL SILU?ABYCH TO NEVZDALA.
HODNĚ MI POMOHL. A DĚLÁ TO POŘÁD SE SVOU PROTETICKOU GENALITOU A PŘÍSTUPEM, TAK KRÁSNĚ LIDSKÝM A EMPATICKÝM.
OVŠEM ZÁLEŽÍ I NA TOM CHTÍT CHODIT.
Už jsem to nemohla vydržet a rozhodla se pomáhat dalším lidem po amputaci s jejich problémy.
Pomohla jsem amputáři tady z jihu, který měl stejný problém. Až pak jsem kontaktovala Andreu Brzobohatou s No foot, kvůli kontaktům na další lidičky, kteří mají problém. Dalším mým úkolem je Luboš z Rychnova nad Kněžnou. Pomáhám ráda, prostě tak to má být.
Založila jsem na FB skupinu Znovu na nožky.
Mým heslem je prostě: bojovat!!!!!!!!! Za pomůcky, někdo se bojí ozvat, ale nemohu to tak nechat!!!
A dalším hnacím motorem je můj tatínek, který je dosti nemocný, starám se i o něj.
Tak tolik o mě…Nikdy se nevzdávejte, je pořád za co a koho bojovat. Nejvíc ale za sebe...Lenka

LUPUS

(JANKA 33, 2. 1. 2015 10:03)

V roce 2001 začaly mé dcerce bolet klouby na rukou .Nemohla ani pořádně hýbat prsty a po čase se přidala bolest v kolenou a tak jsem s ní navštívila lékaře a po několika vyšetřeních nic ,a tak jsme odjeli k jinému lékaři a ten po prvních odběrech nás odeslal na revmatologii k doktorce Pavle Doležalové a tak jsem s dcerou absolvovala další vyšetření následovala hospitalizace a ortel zněl lupus malé bylo v té době 13 . Vše jsem si nastudovala byl to pro mne šok co vše může nastat při tomto onemocnění často jsem nespala,plakala a říkala si co nás to potkalo ,proč moje dítě ......co jsme komu udělali.....dcerka s nemocí statečně bojovala od roku 2001 a před 5 měsíci boj s nemocí prohrála ,zradilo jí srdíčko tedy došlo k prasknutí srdečnice.Lupus jí poškodil klouby ,měla deformity na prstech ,potíže se srdcem a spoustu dalších komplikací. Z kortikoidů měla osteoporózu ,dále potíže s chrupem -velká kazivost zubů .I takový může lupus být toto je moje zkušenost s touto nemocí ,která mne připravila o to nejdražší .

Re: LUPUS

(Janko 33, 13. 2. 2015 12:57)

Je mi to moc moc líto, taková statečná holčinka, co si musela prožít a její pobyt na našem světě byl takto omezený. Je pravdou, že lidičky, co onemocnění v raném věku mívají silnější aktivitu nemoci a hůře se koriguje. Vím, jak je asi bolestné, když maminka přežije svoje dítě a nemůže mu nijak moc pomoci, jen svou láskou a pozorností, aby ji cítilo a jeho duše se nebála. Věřím, že vaše srdce jsou propojena i ted, vzpomínkami jsme s našimi milovanými i dál, i když oni odešli na věčnost a pokud budou v našich vzpomínkách a činech, stejně žijí dál. Moc sil a hezké dny, život je někdy velice těžký, přetěžký...upřímnou soustrast. Agata PS: pokud byste potřebovala pomoci, věřím, že v této organizaci by se vám jí dostalo:http://www.dlouhacesta.cz/


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16

následující »