Jdi na obsah Jdi na menu
 


Ahoj !   Obrazek


 

tady bych si představovala, že budeme psát v komentářích svoje osudy....jak se dostaly naše životní cesty na křižovatku s lupusem SLE!


Samozřejmě třebas pod "nickem", abychom se nebáli, že nás někdo pozná, ale myslím, že by to mohlo být obohacující a jistým způsobem i uklidňující, hlavně pro ty, kteří s lupusem teprve "bojovat" nebo "přátelit se" (podle své nátury) začínají...


 

.....tak vzhůru do toho!

...jak říkají děti...Obrazek


 

Mám lupus, no a co?????

 


 

 

Držím Vám pěsti, otevřete svoje srdíčka , pomůžete nejen druhým, ale i Vám se zázračně uleví.....

 

 

 

Obrazek

 

 


 

Náhledy fotografií ze složky Vlci

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Re: Lupus

(agata, 31. 10. 2016 8:54)

Jani,najdete si na Facebooku skupinu Lupus čr, je tam spousta lidi se sle, zde vetsinou odpovidam na dotazy ja, autorka stránek :) Na Facebooku lze polozit dotaz, spojit se snekym se stejnymi potizemi,psat s s nim...davat dobre tipy a podobne. Hezke dny.

Dotaz Lupus :(

(Jana, 6. 10. 2016 14:22)

Dobrý den , jelikož nevím a hledám cokoli ohledně této nemoci , našla jsem si Vás na internetu a přijde mi , že jste opravdu člověk na svém místě.
Proto se na Vás obracím a předem děkuji za odpověď.
Jmenuji se Jana a je mi 27 . Před cca 9 měsíci jsem začala být strašně utahaná , nebyla jsem schopná dělat to co předtím , nebyla jsem to já.
Normálně jsem veselej , akční člověk , co baví lidi a je neustále všude vidět , takovej šašík :)
Ale jak toto začala , nešlo to tak dál. Věděla jsem že se něco děje , znám se.
Komukoliv jsem to řekla , odpově byla , to si jen říkáš , to máš jen v hlavě , nic to není , nebuď plašan.
Poté se mi motala hlava , byla jsem nesoustředěná , malátná , zoufalá........ :(
A aby toho nebylo málo , udělalo se mi holé místo na hlavě , myslela jsem si , že to mám po rozchodu s přítelem ze stresu a že se to zahojí a zaroste.
Jak se to psalo na webu .
Nedalo mi to a šla jsem na kožní , tam mě poslali do Královských Vinohrad do centra ,,Zdravé vlasy ".
Byla jsem z toho v šoku , narvaná čekárna a přístup , ani nemluvit.
Nejprve mi bylo řečeno že to bude Alopecie , i když jsem měla doporučení na odebrání vzorku , nic se nedělo a byla jsem poslána domů s receptem na mast. Po další kontrole řekla doktorka , že je to lepší , když jsem ji ale odpověděla , že místo mě bolí , tak se zasekla a poslala mě na odebrání vzorku ( 3 měsíce po první návštěvě ) a řekla že se to vlastně nelepší !!!!
Výsledek mi vyrazil dech , LUPUS ( kožní forma ) . Opět jsem šla za 2 měsíce až na kontrolu a dostala jsem kortikoidy mast . Na nic se mě nikdo neptal , jaké bych mohla mít problémy další. Ještě asi půl roku před tímto se mi udělala na ruce boule , prý tuková , byla jsem 2x na sonu.
Začala se mi ovšem zabarvovat , jako modřina a udělaly se další..... také na druhé ruce.
Tak jsem šla k obvodní lékařce , ta mě poslala na chirurgii , tam mě poslali na kožní a na kožním mě opět poslali na Vinohrady!!!
Kde mi byl odebrán další vzorek z ruky a výsledek je opět související s LUPUSEM , ale nic víc nevím , jen že mám přijít , vyčekat 4hodinovou frontu a snad mi někdo něco málo řekne , i když to se za jakoukoli mou návštěvu nestalo a to tam chodím už ckoro 9 měsíců. Stále vlasně nevím co tedy mám , jaký druh lupusu a jak moc je to nebezpečné a jestli se s tím dá žít , nebo se mám bát , což dělám už poslední půl rok. Vlasy stále nerostou , a bojím se aby se to nezvětšovalo , což se asi děje. Už takto jsem byla jiná , od 13. let mám Vitiligo , ale na to jsem si zvykla , tohle už je na mě moc a nevím na co se připravit. To jak si mě stále někdo přehazuje jako brambor se nedá vydržet.

Prosím mohla byste mi něco málo nastínit ?

Moc Vám děkuji
Průchová

jaká je budoucnost

(nika, 7. 8. 2016 10:49)

Dobrý den. Jmenuji se Monika, je mi 40 a jsem v invalidním důchodu. Mám dlouhá léta velké zdravotní problemy:operován chystá na mozku, vysoký tlak, bolavé klouby A NA pozitivni, autoim poruchu stitne zlazy, klinicke deprese, nyní se přidaly problémy s otoky a brnění končetin, otoky očí, astma, prujmy. Do ted se každá věc léčila samostatne, ale nyní mě paní doktorka dokázala na revmatologii pro podezření na SLE. Internet je plný různých info, ale ráda bych se zeptala Vás, kteří s touto nemocí žijete, jak nemoc postupuje a jaká je kvalita života, zda je invalidizujici? Co ne čeká, pokud se nemoc potvrdí? Moc předem děkuju za odpověď. M

lupus

(Blažena, 16. 6. 2016 20:06)

Před 5lety mi byl diagnostikován lupus. První dva roky to ještě šlo ale poslední dobou je mi čím sál hůře. I přes vysoké dávky kortikoidů. Přidaly se bolesti kloubů cukrovka velká unava. Nemluvím o depresích. Jak to udělat aby mi to tolik nestěžovalo život

Re: lupus

(agata, 18. 6. 2016 15:13)

Blazenko, pokud mate JEN kortikoidy, neni to dobra lecba-je to drsne,ale je to tak: na periferii neumi lekari lupus lecit, musi se dojizdet do velke specializovane nemocnice. Nej centrrem pro lecbu sle je revmatologicky ustav v Praze, www.revma.cz, zavolejte si tam a objednejte!! než se nemoc rozjede a zhorsí a kortikoidy vam pokazi v tele, co se da...kortikoidy se musi davat opatrne a spolu s dalsimi leky!! napiste...a jednejte rychle. diky Agata

Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:08)

děkuji . Hned v pondělí začnu jednat.

Re: Re: Re: lupus

(Blažena, 18. 6. 2016 20:32)

Ještě bych chtěla vědět zda mám mít nějaké doporučení a co vše potřebuji

Prosba o radu

(Petra, 7. 4. 2016 22:47)

Ahoj všichni bojovníci,nevíte prosím někdo o šikovném revmatologovi v Českých Budějovicích? Léčím se se SLE 3 roky a se současnou paní doktorkou nám to nějak "neklape". Můžete mi prosím někoho doporučit? Díky moc a držte se!

Re: Prosba o radu

(agata, 18. 6. 2016 15:19)

Radim dojizdet do special pracoviste , www.revma.cz, revma ustav v Praze na Slupi, berou z cele republiky a je tam primo tym lekaru specializovanych na sle, pozadejte o prevzeti do peče. Dr tegzova, Olejarova, jarošková....i další. hezkdy den. Agata

má moje dítě lupus??

(Pavla, 13. 3. 2016 11:01)

Ahoj, pročetla jsem pár príběhů..nikde jsem nenarazila na zkušenost lupusu u malého dítěte. Potřebovala bych poradit. Mám 3,5 letou dceru. Ve 2 letech jí vyjel ekzém, proškrabané a probdělé noci, nohy a ruce do krve, závěr zněl: atopický ekzém. Kortikoidy jsem odmítla, léčili jsme alternativní cestou, bylinnými preparáty. Zhruba za 2 měsíce ekzém opravdu zmizel. Do té doby naprosto zdravé dítě, žádná antibiotika, antipyretika, nic. Nejsem typ mámy, co dává na každý prd dítěte kdejaké léky. Naopak, čekám a věřím, že si s tím tělo poradí samo. V necelých 3 letech nástup do školky. A bum. Nejprve zánět močových cest - antibiotika, pak zápal plic - antibiotika, znovu zánět močových cest - antibiotika. To vše během půl roku. Začalo to vždy nevinně. "Jen" zvýšenou teplotou a únavou. Ze školky jsem jí odhlásila..úplně..aby se dala do kupy. Už je to pár měsíců, řekla bych, že by mohla být už fit, ale pořád se mi nezdá. Zvýšené teploty má permanentně (neříkám, že každý den, ale má), únavu také, bledá jak stěna. Občas ukáže, že jí bolí tu ručička, tu nožička, tu kloub...a znovu začlo noční škrábání do krve.:-( Dle její paní doktorky je vše v pořádku, v moči nic nenašli. Jedině jí prý dát na pár dní do nemocnice na celkové vyšetření. Mám s tím souhlasit? Trochu se nemocničního prostředí bojím...aby se malá nezradila..aby jí zbytečně nedělali moc vyšetření a léků. Vyčkávat? Jak dlouho? Nechci hledat každý přiznak, ale také nechci jako máma nic zanedbat...Moc děkuji za Vaše názory.:-) PS. diagnozu lupusu jí určil jeden léčitel, u kterého jsme byli s bulkou na ruce a ekzémem.

Re: má moje dítě lupus??

(agata, 18. 6. 2016 15:16)

Takove dite do nemocnice patří, přece ji nenechate trapit a mít bolesti!! revmatologii detskou se zabyvaji vyborne v Praze na Karlove namesti,detska revmatologie nebo v Motole -cela spec. nemocnice pro děti, na velke urovni Domluvte se s lékaři a nechte holčičku vyšetřit, bez leku ji spis trapite, prosim. Agata

Re: Re: má moje dítě lupus??

(agata, 18. 6. 2016 15:17)

Lupus od lečitele bych brala s reservou,často si to pletou s lupenkou..prosim, přihlaste se u lekarky a nechte hočinku vyšetřit díky agata

Systémový lupus,ešte do dávam tomu članku

(Hana, 18. 2. 2016 20:15)

Ked som bola školskom veku tiež mi padali vlasy,olupovali nechty,hnisavé vredy po celom tele hoci kde,boleli mi nohy a ne kedy celé telo,únava,v škole som aj ne kedy zaspala,3 roky mi krvácalo nestabilne z nosa a uší,mala som nechutenstvo jediel,mliečne zuby mi vypadali 4 roku,narástli druhé zuby až 9 roku,4 roky som trpela horných a dolných cest,8 rokov do 12 roku zápal stredného oboch uší,bola som schudnute dieťa.Už o 6 roku začali mňa liečiť v Karlových Varoch každý 3 mesiac.Infúzky inecie tabletky do mňa hazali,ako by bola ne jake pokusní morčia.Na štastie že som bola silná osobnosť a bojovala za svoj život,čo do teraz.13 rokov som bola naposledy chorá,úpal a zapálené mandle ako by uťal blesk.Za 21 roku som ne bola vôbec chorá,mezi tím som porodila 4 deti posledný bol môj syn mala som 34 roku.Znova to začalo ten isti systém,ale bolo to horšie.18 roku som trpela bolesti,len mi ne narástli vlasy mám plešiny.Pred 8 rokmi zas by uťal blesk a to mám 60 rokov.Tak že žijem 56 rokov zo systémový lupusom,A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov,a zas mám 8 roku prestávku ne viem do kedy.Ja sa stej choroby ne robím nič lebo som pozitívni človek.Držia mňa aj deti mame sa rady,a také sa ne lútujem som tvrdá nátura,dodržiavam svoje zásady.Mám pevnú volu žiť.Doporučujem všetkým lupusakom treba mať pevnú volu žiť,to je celá veda.

Systémový lupus

(Hana , 18. 2. 2016 15:01)

Mám systémový lupus už od 4 rokov.4 rokov som mala priušnice,trpela som horných a dolných dýchacích cest,zápal stredného dvoch uší 4 roky som na to trpela,malo červené krvinky a bieli,urazí patére,dobite kolena,3 roky stekala z nosa a ucha krv, mala som nechutenstvo jediel.6 rokov mňa začali liečiť,každý 3 mesiac som bola Karlových Varoch,bola som štíhle a chudé dieťa.13.rokov som bola naposledy chorá,úpal a bolesti hrdle.Ne viem ako to liečili ne spomínam si,zrazu to všetko prestalo,do tej doby ked som posledne dieťa porodila 34 rokov syna a znova to začalo,veľká únava,bolesti,o padaní vlasu,padali nechty,padali zuby,zápal srca a hrudníka,vysoké horúčky,zápal spojiva,dosť som bola nemocnici.Liečim sa iba Plaguenil,Ibalgin,dodržiavam stravu 60 g dene,varím všetko na vode,hlavne jesť brabory, vajíčka,ovoce,zeleninu,ryby,hydinu.Dodržiavam kontroly lekárov,chodím do Piešťan národný ústav chorôb,žiadne tuky a pečene mäso,vyhýbam sa žiarenie,sauny,bublinkových kúpele.Už 8 roku nemám žiadni problém lupusom,a to mám 60 roku tak že žijem 56 rokov zo systémovim lupusom.A ked tam bola veľká prestávka 21 rokov.Tak doporučujem lupusakom aby dodržiavali stravu vyhýbali sa žiarenie, tepla,viac teplej vody,sauny,bublinkových kúpele,chodili na kontroly lekárom.Ja viem že to otravuje osobní život,ale kto chce žiť musí sa obetovať,a hlavne mať niekoho pri seba aby mohol pre ne koho žiť,či sú to deti alebo muž a žena.Ja mám 4 deti už dospelé a porodila som ich zdravé,nikdy neboli choré.Tak doporučujem ženám ktoré majú systémový lupus aby mali aspoň jedno dieťa aby mohli pre ne koho žiť,PS držte sa.

Kam v Praze na kožní - kde najdu zkušené odborníky

(Tomas, 11. 7. 2015 15:18)

Ahoj, je mi 36 a objevil jsem ve vlasech 2x místo bez vlasů cca 2cm v průměru. Pokožka v místě nálezu je bez vlasů - vypadaly. Pokožka uprostřed je propadlá. Pravděpodobně jde o jizvící alopecii. V obličeji mívám motýla viditelného nejvíce po sportu, když mám zarudlý obličej nebo ze sluníčka. Bolestí kloubů netrpím. Popravdě mě vyděsilo až padání vlasů, které je viditelné, předchozí úkazy motýla mne nechávali klidným, protože vždy rychle zmizeli. Dělali mi biopsii a výsledkem je věta "Obraz hluboké dermatitidy připouštějící dg.chronického erythematodu. Předevčírem jsem byl na odběrech krve, které prý řeknou více. Zatím docházím do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze - dermatovenerologická klinika. Můžete mi někdo poradit nějakého zkušeného lékaře, který se specializuje na onemocnění lupus ? Je možnost, že mi na místech znovu vyrostou vlasy ? Co jsem tak četl, tak u jizvící alopecie vlasy nedorůstají a ložiska se čase dokáží zvětšovat. Máte někdo zkušenosti s padáním vlasů ? Můžete psát i na xurbt101@seznam.cz. Děkuji za sdílení vašich zkušenosti Tom

Re: Kam v Praze na kožní - kde najdu zkušené odborníky

(katy, 9. 12. 2015 17:54)

padání vlasů jsem si taky užila, po cca půlroce to přešlo, NAROSTLY mi nové, akorát mají jinou strukturu, takové až krepovité...ale aspoň nejsem plešatá ))

kopie odjinud

(Andrea, 28. 9. 2015 22:02)

Ahoj jsem, Andrea, s lupusem bojuji již 6 let, byl mi zjištěn po roce kdy jsem měla kdykoliv na mě zasvitlo slunce, vyrážku na několika kožních mi bylo řečeno, že mám sluneční exém, až jedné paní doktorce se to nelíbilo a vzala mi vzorek z postižení kůže, no a bylo to na světě SLE. No a začal kolotoč, kožní oddělení v Bohunicích, neustále mastičky, psychika o té raději ani nemluvím. při odchodu jsem musela podepsat papír, že nebudu těhotná, neboť mi bylo sděleno že by to ohrozilo mě na životě a dítě by bylo postižené. S tím jsem se nemohla smířit, byla jsem rozvedená /moc ošklivé manželství, které trvalo 7 let/a měla rok přítele, moc jsme chtěli dítě, i když já měla 7 letého syna. Po celkem stabilním stavu jsem byla převedena na revmatologii v Bohunicích, kde mi byly nastaveny léky. Kortikoidy antimalarika. toto jsem brala asi rok, ale stále se nesmířila s tím, že už nebudu mít děti. I přesto jsem otěhotněla, následoval samovolný potrat, pravděpodobně následek silných léků. Totální zhroucení nastalo ihned, deprese, neschopnost zařadit se do života, vše jsem nakonec překonala díky synovi a příteli a mé práci. Rozhodla jsem se léky přerušit.... tak moc jsem toužila po dítěti. Rok bohužel nic, rozhodli jsme se tedy že podstoupím umělé oplodnění. Začal kolotoč vyšetření mě i partnera. Jedno pondělní ráno jsem měla jít na první pokus, něco mi řeklo udělej si test.... no a bylo to tam dvě čárky, vůbec jsem tomu nevěřila a dělala par testů pořád do kola. U doktora mi bylo potvrzeno těhotenství a přepadl mě opět strach, zase potratím?? neváhala jsem a zavolala paní doktorce na revmatologii, samo s obavami, že jsem u ní dlouho nebyla a co mi asi řekne. Vůbec se nezlobila a řekla mi že spolu vše zvládneme, ale že musím být pod kontrolou. Naštěstí vše dopadlo dobře a narodil se mi syn Tobias v 38 týdnu císařským řezem a naprosto zdraví, nyní bych řekla rarášek hyperaktivní. Celé těhotenství a další rok po porodu bylo vše super, bez bolestí bez známek nemoci, pravděpodobně probíhala remise. No a najednou bum totální selhání celého těla, odvezla mě záchranka, nikdo nevěděl co mi je byla jsem mimo. Okamžitě revmatologie, zvýšení dávek, psychiatrie, psychoterapie, neurologie a už to jelo....od léta mám šílenou vyrážku na obličeji rukách, krku, teď už i na nohách, nic nepomáhá, kůže mi praská do krve, jen na mě zkouší různé mastičky a k ničemu. Jsou dny kdy nevstanu z postele, jak šíleně mě bolí každá kost v těle, ale bojuji, musím kvůli dětem rodině, ale hlavně kvůli sobě. Pravděpodobně mě čeká částečně invalidní důchod, což se mi zdá v mých 40 letech brzo, ale co se dá dělat. Naučila jsem se odpočívat, stejně mi nic jiného nezbývá. Má rodina a nyní už manžel mi pomáhají jak to jde někdy jsou dny kdy je fajn, jindy dny totální beznaděje. Hlavní co je nebát se o všem mluvit a klidně lidem pořád vysvětlovat co to máme za nemoc, nejsou informování a nic o této nemoci nevědí. a moje motto: co mě nezabije to mě posílí

oční problémy

(L., 14. 3. 2013 23:01)

AHOJ, prosím o radu,podezření na lupus asi 3 roky, říjen hospitalizace, všelijaká vyšetření mimo jiné i oční- kde bylo vše ok. Po vánocích horší vidění, před jedním okem skvrnka- oční vyšetření u nás zákal sklivce a na druhém oku půl dioptrie. Kapky do oka pomohly skvrnu již nevidí, ale horší vidění i na druhé oko + bolesti hlavy. V souvislostii s lupusem jsem četla jen o problémech suché sliznice v očích, že by se rapidně začal horšit zrak né. Může to souviset?Děkuji

Re: oční problémy

(agata, 17. 5. 2013 14:43)

ahoj, o očních problémech na stránkách moc nic nemám, nestíhám,posílám info ze stránek Terezy:
http://www.lupus-sle.cz/temata/rubriky/ocni-komplikace

Re: Re: oční problémy

(EVA, 30. 5. 2015 21:15)

AHOJ OČNÍ PROBLÉMY U TOHOTO ONEMOCNĚNÍ JE MOŽNÉ.MÁM NEPATRNÝ NÁLEZ ŠEDÉHO ZÁKALU.POUZE BRÝLE


« předchozí

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15

následující »