Klub lupusinek

Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu

Ahojte..:)..Tak ja som nováčik.....Mám 15rokov a SLE mi diagnostikovali pred 4mesiacmi ...:)...Ak by tu bol konečne niekto v mojom veku alebo aj nie...Kludne napíšte na FB:Ali Chovanová(Pozor jedna je moja mamina takže tá mladšia :)...Ďakujem :)

Ahoj kamaráti. Mám 21 rokov a SLE mi diagnostikovali keď som mala 18 rokov. Začiatok bol veľmi ale veľmi ukrutný boj. Nie len pre mňa ale aj pre celú moju rodinu. Obrovské komplikácie, absolútne zlyhanie obličiek, dialýza, plazmaferéza, epileptické záchvaty, vypadané vlasy, strie po celom tele, neuveriteľné bolesti hlavy a kĺbov a lekármi predpovedaný koniec. Radšej ani nebudem pokračovať. Ale ja som to dala. Dlho som síce nemohla ísť do školy ani medzi ľudí. Psychika veľmi pracovala, pretože zmena mojho celkového výzoru, a obmedzenia ma ubíjali.Ja som sa jej snažila nepoddávať ako holka, ktorá nikdy nepoznala prehru. Bohužiaľ. Poddala som sa. Facka od života bola až príliš silná a ja som padla až na úplne dno. Bolo mi to už všetko jedno. Až jeden raz už moja mamina bola z toho všetkého tak vyčerpaná, že mi vykričala všetko čo sa mi bála za celú tu dobu naznačiť a povedať, len aby nevznikol konflikt, pretože mimo toho všetkého som bola veľmi podráždená. Ako je možné, že s takej úspešnej holky, ktorá bola vždy usmiata a schopná urobiť takmer nemožné sa stala kopa nešťastia na ktorú sa nedá ani pozerať. A vtedy mi to došlo. Neubližujem iba sama sebe ale aj ostatným a hlavne svojím blízkym okolo seba, ktorí ma majú nadovšetko radi a snažia sa pre mňa to prvé aj posledné. A tam to začalo. Uvadnutá zamrznutá a chladná ruža, odmŕza a postupne začína kvítnúť. Dokončila som strednú školu a po strednej škole som po zlých skúsenostiach s lekármi a nedobrými spomienkami na toto zlé obdobie odišla do Prahy. Tu sa úspešne liečim, pracujem na plný úvazok, chystám sa na jazykový kurz a ŽIJEM. Spoznala som tu veľa dobrých ľudí a kamarátov.Síce som tu musela podstúpiť biopsiu obličiek, ale stálo mi to za to. Moja liečba je nastavená tak ako už mala byť dávno. Ja sa zatiaľ cítim aj po fyzickej aj po psychickej stránke dobre. A za to všetko ďakujem mojim najbližším.

Týmto príbehom som sa nechcela chváliť ani nič podobné. Iba som chcel popísať to svoje a ukázať, že sa SLE ani hociakej inej chorobe netreba poddávať. Je v nás a treba sa s ním naučiť žiť. Veď nežijete pre neho ale pre svojich blízkych a pre ludí ktorí vás majú radi.

Zdravím Vás všetkých a prajem mnoho zdravia.

lupusáčci,jen se chci podelit mam klupusu stafilokoka zlatého,je prej neléčivý,a do toho mam zánět v ramením kloubu,ale i tak se musí žít a těšit na další dny a hlavně pohodově a nenervovat!!mějte se fajn!

Ahoj, zkus homeopatii, je to prý hodně účinné na chronické infekce, zkus to! :o))) papa, kdybys potřebovala seznam homopatů, napiš mi, pošlu ti odkaz mailem..nebo to dám i sem. Písni.papa, Agata

Ahoj, mám SLE, bohužel musím opustit zaměstnání a alespoň na čas odejít do invalidního důchodu. Nějak se s tím stále nemohu smířit, takže jsem teď hodně přecitlivělá, plačtivá a mám blbou náladu. Snažím se ovšem myslet pozitivně, protože vím, že špatnou psychikou si spíše uškodím, ale nějak nevím jak se s tím vším vyrovnat. Holky, byly jste na tom, na začátku nemoci, podobně?

ahojky, já jsem chtěla umřít, když mi stanovili diagnozu SLE. To chce čas a hlavně podporu doma!!! Teď jsem v ID a je mi fajn, když jsem unavená tak odpočívám a nic mi neuteče. Nic jinýho nám holky nezbývá, až se s tím sníříte tak poznáte, že je vlastně už dobře, ale to musí člověk vyrovnat psychicky, já už to mám za sebou a už mě hned tak nic nezozhodí a je mi fajn. Markéta

Ahoj spolunemocníci, se SLE se potýkám od porodu už 10 let- někdy s aktivní formou, někdy je to lepší. Opět jsem si musela zvýšit dávku kortikoidů, protože přes bolesti se mi špatně chodí a navíc po jakémkoli cvičení jsem se 2.den plazila jako na zlomených nohou. Ale to nemusím nikomu zdůrazňovat, víte své. Jenže bohužel můj lékař mi není zrovna ku pomoci, dávky kortikoidů si určuji sama a jeho mám jen pro vypsání receptu. Nevíte prosím někdo o dobrém pražském lékaři, jaké jsou vaše zkušenosti?

Evi, napiš mi - agata, lupusinky@centrum.cz

Příště piš do POKECU, chodí tam nejvíc holek, udělla jsem ti tam kopii, ta koukej i tam
Jinak jsme na FB, zkratka:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
(udělej kopii do vyhledávače a jsi tam)

Můžeš tam vyhlásit "soutěž" o něj pražskýho doktora, holky ti pomůžou, přijd mezi nás!!
čao
Agata - písni mi,co vím, napíšu, kortikoidy na zvládání lupusu jsou málo, můžeš mít ty bolavý svaly i po nich, dělají myopatie (slabost svalů)...urychlene sháněj toho doktora, chce to odborno péči, co ty máš je šlendrián!!/cítíš to dobře.../ :o))

Ahoj, to víš, že jsme na tom byly podobně :o))).
Pokud chceš, přidej se na FB, pokud už tam nejsi, info zde:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
Invalidka není žádná ostuda, jen málokdo dokáže docházet na intenzivní léčení a ještě fachat v práci. Ber to pozitivně jako přestávku v robotě, do které se zase vrátíš, některé státy nemají takovou sociání sít, aby vypomohla....musí to řešit jinak a věř mi,že rodina vždy není tak movitá..!:o)))

Písni,kdybys cokoli potřebovala, lepší je ale psát na POKEC, je tam víc nakukovatelek...registr je fakt pro ty,co se chtějí seznámit a nechají mail.
papa.

(nebo mě lupusinky@centrum.cz)

Ahoj všechny vlčice a taky všichni vlci!. Jsem moc ráda, že tu máme tak hezký stránky s dobrýma radama a s nezbytnou psychickou podporou. Je mi 36 a SLE mě doprovází životem cca 15 let. Jak už to tak s námi bývá, i u mě je "střídavě oblačno" , ale celkově se to dá zvládnout. Moc vám všem držím palečky a kdyby někdo chtěl pokecat, můj e-mail: nim659@seznam.cz. Jsem od Šumperka.

Ahojte, SLE mám už 6 rokov a rada by som tu našla niekoho s kým by som sa porozprávala na túto tému.
Môj e-mail: adka83@gmail.com

Je tu někdo kdo se léčí s Lupusem a je z Brna???

Ahoj,je mi 18 let a se SYSTÉMOVÝM LUPUSEM ERYTHEMATOSUSEM žiji již 5 let.Nemoc nejspíš opět sílí tak budu opět bojovat přeji Vám hodně štěstí :-)

Ahojte volam sa Jana mam 23rokov,som s Banskej Bystrici.SLE mam rok za ten rok sa mi môj zivot zmenil na nepoznanie.9 mes som bola v nemocnici. Teraz beriem Cell-Cept a Medrol + 5 kombinaciu tabletiek na tlak.Môj mail:cholito64@azet.sk

Vidím že píše více žen než mužů.Mně je 37let,jsem z Jesenicka á mám lupus(kožní formu)už 8 let.Celou dobu beru prednison a plaqenil.Zpočátku se mi to podařilo potlačit,ale poslední rok mám v obličeji zarudlou vyrážku a přišel jsem o vlasy na temeni hlavy.Nemoc mně nějak netrápí fyzicky ale spíš psychicky.
Proto jsem strašně rád,že jsem našel stránky které se věnují našemu problému.
Hlavně mně zajímají další možnosti léčby,kterými se dají potlačit kožní příznaky.Četl jsem zde že pomáhá i biolampa? Má více lidí stejnou zkušenost? Dík

Ahojky,je mi 23 let a uz 3 roky mam SLE,hrozne rada bych si psala s nekym kdo ma to same a muze mi dat i nejakou tu radu.Muzete mi psat i na profil jsem pod nazvem hoterkacek,budu moc rada kdyz se mi nekdo ozve:-)

Zdravím Miluško,
Překvapily mě informace o houbě Lesklokorce lesklé.Ptala jsem se po lékárnách, říkají, že jsou 3 dodavatelé, ale nic moc o produktu nevědí.Můžete mi prosím, napsat s kterým výrobcem máte zkušenost Vy?
Také mám mimo jiné kožní lupus a stále se mi to nedaří zaléčit, mažu se pořád 50 faktorem od Biodermy( jediný snáším ),Locoidem( s tím to ale nesmím přehánět ) a co mi teď, poslední dobou dělá dobře je ošetřující regenerační krém od Cannadermy, který obsahuje 27% konopí.
Přesto mě láká Vámi popisovaná houba, jenže sama víte že stojí pěkný peníz a tak bych chtěla zkusit vyzkoušené.Jestli chcete, můžete mi napsat aj na email-libamraz@seznam.cz.
Děkuji, mějte se hezky a ostatní také zdravím.LíbaM

Motto: Dokázat si i v ,,nejhorších dnech"
ze sebe dělat srandu .

Na sras pojedu - nebudte zakuklené a jedte také.

Milé Lupusinky, ďakujem že píšete, ja som si vás doposiaľ len čítala.
Lupus mi potvrdili pred 2 rokmi. Odvtedy beriem Prednisom v kombinácii s Plaquenilom.
Myslím, že sa s liečbou trafili, pretože odvtedy nemám motýľa na tvári. V posledných mesiacoch ma bolia nohy a veľmi mi vypadávajú vlasy. Prosím poraďte mi, aké vitamíny beriete. Mne odporúčala lekárka len Pyridoxin. Zdá sa mi, že je to málo...
ĎAKUJEM. m.