Klub lupusinek

Hello. I'm Jeff

Tato zpráva je zde zveřejněna pomocí programu XRumer + XEvil 4.0
XEvil 4.0 je revoluční aplikace, která může obejít téměř veškerou ochranu proti botnetu.
Captcha Rozpoznávání Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, Yandex, VKontakte, Captcha Com a více než 8,4 milionu dalších typů!

Četl jste to - to znamená, že to funguje! ;)
Podrobnosti na oficiálních stránkách XEvil.Net, je bezplatná demo verze.

Tato zpráva je zde zveřejněna pomocí programu XRumer + XEvil 4.0
XEvil 4.0 je revoluční aplikace, která může obejít téměř veškerou ochranu proti botnetu.
Captcha Rozpoznávání Google (ReCaptcha-1, ReCaptcha-2), Facebook, Yandex, VKontakte, Captcha Com a více než 8,4 milionu dalších typů!

Četl jste to - to znamená, že to funguje! ;)
Podrobnosti na oficiálních stránkách XEvil.Net, je bezplatná demo verze.

Ahoj jsem, Andrea, s lupusem bojuji již 6 let, byl mi zjištěn po roce kdy jsem měla kdykoliv na mě zasvitlo slunce, vyrážku na několika kožních mi bylo řečeno, že mám sluneční exém, až jedné paní doktorce se to nelíbilo a vzala mi vzorek z postižení kůže, no a bylo to na světě SLE. No a začal kolotoč, kožní oddělení v Bohunicích, neustále mastičky, psychika o té raději ani nemluvím. při odchodu jsem musela podepsat papír, že nebudu těhotná, neboť mi bylo sděleno že by to ohrozilo mě na životě a dítě by bylo postižené. S tím jsem se nemohla smířit, byla jsem rozvedená /moc ošklivé manželství, které trvalo 7 let/a měla rok přítele, moc jsme chtěli dítě, i když já měla 7 letého syna. Po celkem stabilním stavu jsem byla převedena na revmatologii v Bohunicích, kde mi byly nastaveny léky. Kortikoidy antimalarika. toto jsem brala asi rok, ale stále se nesmířila s tím, že už nebudu mít děti. I přesto jsem otěhotněla, následoval samovolný potrat, pravděpodobně následek silných léků. Totální zhroucení nastalo ihned, deprese, neschopnost zařadit se do života, vše jsem nakonec překonala díky synovi a příteli a mé práci. Rozhodla jsem se léky přerušit.... tak moc jsem toužila po dítěti. Rok bohužel nic, rozhodli jsme se tedy že podstoupím umělé oplodnění. Začal kolotoč vyšetření mě i partnera. Jedno pondělní ráno jsem měla jít na první pokus, něco mi řeklo udělej si test.... no a bylo to tam dvě čárky, vůbec jsem tomu nevěřila a dělala par testů pořád do kola. U doktora mi bylo potvrzeno těhotenství a přepadl mě opět strach, zase potratím?? neváhala jsem a zavolala paní doktorce na revmatologii, samo s obavami, že jsem u ní dlouho nebyla a co mi asi řekne. Vůbec se nezlobila a řekla mi že spolu vše zvládneme, ale že musím být pod kontrolou. Naštěstí vše dopadlo dobře a narodil se mi syn Tobias v 38 týdnu císařským řezem a naprosto zdraví, nyní bych řekla rarášek hyperaktivní. Celé těhotenství a další rok po porodu bylo vše super, bez bolestí bez známek nemoci, pravděpodobně probíhala remise. No a najednou bum totální selhání celého těla, odvezla mě záchranka, nikdo nevěděl co mi je byla jsem mimo. Okamžitě revmatologie, zvýšení dávek, psychiatrie, psychoterapie, neurologie a už to jelo....od léta mám šílenou vyrážku na obličeji rukách, krku, teď už i na nohách, nic nepomáhá, kůže mi praská do krve, jen na mě zkouší různé mastičky a k ničemu. Jsou dny kdy nevstanu z postele, jak šíleně mě bolí každá kost v těle, ale bojuji, musím kvůli dětem rodině, ale hlavně kvůli sobě. Pravděpodobně mě čeká částečně invalidní důchod, což se mi zdá v mých 40 letech brzo, ale co se dá dělat. Naučila jsem se odpočívat, stejně mi nic jiného nezbývá. Má rodina a nyní už manžel mi pomáhají jak to jde někdy jsou dny kdy je fajn, jindy dny totální beznaděje. Hlavní co je nebát se o všem mluvit a klidně lidem pořád vysvětlovat co to máme za nemoc, nejsou informování a nic o této nemoci nevědí. a moje motto: co mě nezabije to mě posílí

Andrejko, držím pěstičky.taky jsem se po porodu zhoršila, jsou to ormony, které se dávají do pohybu po porodu nejvíc a roto se vtšina autimunit.nemocí hrozně zhorší. Smutné není,že o nemoci nevědí lidi,ale ani mnozí dokoři..protože zhoršení se dá předejít, kdyby tě o všem informovali a hlavně dali léky,které tomu dovedou zabránit. No nic, hlavně že vše skončilo dobře, děti nám to vynahradí a z tý invadiky si nic nedělej, však se vše může ještě zlepšit: jsou státy, kde takový soc. systém není a nemocní lidi se propadají...u nás se aspon malinko stát stará a člověka podepře, aby mohl žít nemusel žebrat. držím pěsti, rodina je základ a klid v duši je prostě nejvíc.. papa Agata /autorka stránek/

ještě info: lupus neznamená, že žena nesmí mít děti, to je naprosto zastaralý názor!!! odkaz na stránky,kde lékaři říkají jak je to kolem žen s sle a těhu!!!!
http://www.lupus-portal.cz/index.php?pg=videa--sle-a-tehotenstvi
a
http://www.lupus-portal.cz/index.php?pg=videa--sle-tehotenstvi-z-pohledu-internisty

ještě info: lupus neznamená, že žena nesmí mít děti, to je naprosto zastaralý názor!!! odkaz na stránky,kde lékaři říkají jak je to kolem žen s sle a těhu!!!!
http://www.lupus-portal.cz/index.php?pg=videa--sle-a-tehotenstvi
a
http://www.lupus-portal.cz/index.php?pg=videa--sle-tehotenstvi-z-pohledu-internisty

Je mi 32 let,jsem z Třebíče a lupus mám od roku 2003,začátky byly hrozné,váha hodně nízká,vysoké teploty a vyrážka na obličeji.Nejdříve mě léčili antibiotiky na nějakou virozu až později v Brně zjistili Lupus.Začala léčba kortikoidy a pobyt v nemocnici,nerada na to vzpomínám.V roce 2005 jsem se vdala a rok na to po domluvě s lékaři otěhotněla.Vše probíhalo v pořádku.Malému byli zhruba 3roky a já začala mít problémy,mám sarkoidosu plic,na játrech 2 útvary,léky na štítnou žlázu a nyní podstupuji spoustu dalších vyšetření,zatím negativních,velká svalová slabost,neudržím nic v rukách,nevyjdu patro po schodech,nerozběhnu se za malým atd.Je to zničující,mám velké nervy a strach.Druhé dítě mi zakázali,ale stále nevědí zčeho to je.Ještě mě čeká neurologie.Tímto se chci zeptat,jestli má někdo podobné zkušenosti nebo příznaky?Malymu bude 8 let,je zdravý,ale se mnou to jde nějak z kopce :-( Děkuji

Ahoj Kamilo, překopírovala jsem příspěvek ještě do POKECU, tam se rozvíjí diskuse a pak na FB je skupina Lupus čr, kde je kolem 500 lidiček s sle, poradili by ti. Vede to tam Tereza /její pac. stránky www.lupus-sle.cz/ a zkus tam zajít pro rady. Kdybys nechtěla na FB nebo tak, můžeš mi napsat, mám ted uplně stejné problémy jako popisuješ ty, ráda bych se s tebou o tom po mailu pobavila...tak písni, mail: lupusinky@centrum.cz ahoj Agata

Systémové onemocnění,lupus mi byl zjištěn v 10.měsíci 2013,hodným panem doktorem,kterému nevadilo mi udělalt drahé testy,celý život jsem si lékaři užila,nikdo z lékařů na to nepřišel ani se nesnažily,naprosto nemají ponětí,jsem jimi znechucena.Jsem z Orlové a divím se,že žiju a aby to nebylo málo 2.2014 mi bylo zděleno stejným hodným panem mudr.že i můj syn má pozitivní testy,když jsem viděla,že se trápí únavou a bolestmi,hned jsem jednala,při představě,že by s ním lékaři prováděli tady co se mnou až do 42let,jsem rázně jednala.Motto žádné,jen jsem znechucená,že studovaní vlastně na Karvinsku ti co mě vyšetřovali až na zmíněného,nejsou studovaní.Drž te se všichni a nenech te se ponižovat,že jste hypochondři.

Velmi výstižný příspěvek...jednak kvůli tomu, že jednak existuje nevědomost lékařů a jednak i neochota člověka vyšetřit. Dobře jste udělala, se synem!!!!...pokud byste chtěla větší podporu a ev. nějaké rady, na FB existuje odpůrná skupina Lupus čr a i Spolek lupus čr, určitě popřemýšlejte, mohlo by se vám dostat spousta podpory a i pomoci. O vašem regionu a pochybné péči jsem toho slyšela víc než dost :o(((, kdybyste chtěla prvotřídní péči, na revma stavu v Praze (www.revma.cz)existuje tým lékařů, kteří se nemocí lupus přímo zabývají a lze se k nim objednat a ev.se i tam léčit. Jsou to lékařky Olejárová a Tegzová....jenže je to dost daleko od vás, za kvalitou se ale musí dojíždět a toto kvalita je!!!
Mějte se hezky a budu se těšit na vás, ev. můj email lupusinky@centrum.cz

Agata
autorka těchto stránek

Ahoj všem.Hledám kámoše nebo kámošku s SLE. Jsem z Hradce Králové. Je mi 36. Lupus mám 20 let.Vzali mi plný i.d.- pře 3 roky, chodím rok do práce- úklidovka. Je to na mě těžší práce , která mě poslední půlrok kolí a jsem na tom psychickyi fyzicky velmi špatně. Nevíte kde bych našla dobrou podporu psychiky- psychoterapie....atd. Nějak to nezvládám!!Mám rodinu, která mě opravdu hodně drží. Manžel i dcera dělají co mohou, ale navzdory psychosomatické poruše jsem v háji. email: marie.kolman@seznam.cz

Psychickou podporu v oblasti Hradec můžete zkusit tu, co je na tomto odkaze:
http://www.iporadna.cz/psycho/dotaz.php?question%5Bquestid%5D=24326
Přeji brzskou stabilizaci, ev. mi napište víc na luusinky@centrum.cz

Krásné ráno milé lupusiky :-)
Tak konečně.. Před týdnem jsem se vrátila z nemocnice v Hradci Králové z budovy číslo 10, II. intrní kliniky fakultní nemocnice. Protože bydlím v té nejkrásnější vesničce na celém světě - v Nemyčevsi, když jsem byla na svém úplném dně, hospitalizovali mě v Jičíně - městu pohádek :-) Jenže tam mi neuměli pomoci, tak si ze mě udělali odběry a poslali nejprve na hygienu místní a pak i do Hradce, odkud urgentně volali, ať mě fofrem pošlou.... blalbalakjoodheé FUJ - taky jste to ze začátku měli? Mleli jste sračky, nepustili nikoho ke slovu? - kortikoidy :-( V Hradci jsem ležela jenom 14 dní - děkuji mému líkařskému týmu...
Dneska je to týden, co jsem doma. v Nemy, 2. 5. 2010 mi bude 25 let a jsem konečně šťastná :-) Jednou si o tom přečtete knihu... tana.vesela@seznam.cz Prosím, buďe ale trpělivé, milé lupusinky i ostatní, mám toto opravdu moc a jsem unavená, protože BOJUJI A POMÁHÁM.. :-) Pa Táňulinka

ahojda ja ted lezim take v hk.jsem strasne zmatena z te nemoci.prijde mi ze nevim kudy kam.porozumim nekdy????

Nazdárek, ano porozumíš. Chceb to jen čas,trpělivost a správnou míru zvídavosti.S lupusem bojuji přes 20 let.

Ahoj, na techto strankach jsem uplne poprve. SLE mam 13 let a priznam se ze jsem se o to nikdy moc nezajimala. U me nemoc jde tak nejak v klidu a jsem za to rada. Ani mi nikdy nepripadalo divne ze jezdim kazde dva mesice na kontorly do Motola a kapacky a spoustu vysetreni a pak prestup do RÚ. Vzdycky jsem mela uzasne lekare a mam uzasne lekare a to taky dela hodne. Moc velke diky Vsem =) Nevim co psat, je to zvlastni (dobry) pocit mluvit s nekym kdo mi rozumi a nemysli si ze jsem hypous. abych byla stredem pozornosti. to me vzdycky muze nasr...kdyz na me koukaj lidi jak na blazna. Na me ta nemoc neni videt a vypadam velmi zdrave, ale to je jen slupka...uvnitr je to jinak. byt v pohode je hodne dulezite, ale obcas propadam depresim...bohuzel ve svem okoli nemam nikoho se SLE kdo by mi rozumel, ale tady je to jine! =) e-mail: MonikaSyrinkova@email.cz nekdo z Hradce?

14.12. 2211 Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu

Ahoj lidi tak ja uz mam SLS uz 3 rokem a muzu vam řict ze byli dni že uz mneto fakt nebavilo prto že sem to mnel strašně těšky ale muzu řict že kdyš člověk chce bojovat tak to de jemi 26 let a nevim nebo jsem ješte neslišel že se stoho někdo dostal tohle co mame tak asi ani njde vilečit,a muzu vam řict že mi dochtoři řekli ze uz nebudu mit nikkdy děti .A přesto moje přitelkině otěhotněla asem rat že mam heskou holčiku a zdravu