Klub lupusinek

Milé Lupusinky, moc děkuji, za poskytnuté informace. Od rána sedím u počítače a pročítám stránky Lupusinek, je to čtení na týden a více. Měla jsem zájem o vše, ale hlavně o práci s psychikou u lupusu. SLE je oficiálně psychosomatické onemocnění. Stále se ale léčí jen SOMA - tělo. Slovo sice začíná "psycho" (psychosomatické) čili už z názvu je jasné, že napřed je psychika a poté nastoupí somatické potíže, jenže na to nikdo nebere zřetel. Pardon, kromě Agátky. Ta dokonce založila zvláštní rubriku, tuto, ale i další, ale je to zatím bez odezvy.
Dnes je 30.4. den svátku čarodějnic. Tak mám možnost doporučit určité čarování. Za zkoušku, nic milé čarodějky nedáte. Nenechte se ale otrávit racionalisty,máš Lupus,smiř se s tím, nedá se s tím nic dělat, jen baštit prášky. Dá se s tím dělat, ale chce to trochu myslet jinak než-li vědátoři.
Zkusme trochu čarování a uzdravme se.
Napište, co jste která podnikla a jaké to mělo výsledky.Holky, vždyť jsme ˇv Čechách- tady má mystika několikatisíciletou tradici. Zamyslete se v meditaci co umíte, co máte v sobě? Je jasné, že americké vědátory v jejich parketě nedohoníme,ale tudy to stejně nevede k uzdravení. Je fakt ten, že díky zobání jejich pilulek žijeme. Nejsem ale slepice, nebo jo?

A ještě můžeš kouknout na stránku Lázně a lupus, tam to máš také docela dobře popsané a vyjmenované lázně a co se tam provádí, máme moc hodnou Agátku, která pro nás ty zajímavé stránky dělá tak zatím pa Jájina

Ahojky a zdravím všechny, Ludmilo procedur se vůbec bát nemusíš, protože při nástupu Ti Tvůj lázeňský lékař napíše které procedury jsou pro Tebe nejvhodnější, dále máš možnost když Ti ta či ona procedura nebude dělat dobře zajít zase k němu a říct to, já jezdím do Jáchymova, takže radonová vana je každý den, (nemusíš se bát svítit nebudeš), dále mívám cvičení v bazénu, cvičení v tělocvičně, individuelní masáž ( a jelikož se mě hned dělají modřiny tak mám masáž bez tlaku a velice jemnou ale supr)ultrazvuk na ruce, magnety, a hlavně CO suchá koupel, nejlepší ze všeho co může být, a fakt já si tam báječně odpočinu , já tanečkům neholduji, takže si dělám různé procházky, nebo jezdím na výlety (pořádají se od lázní) a hlavně odpočívám, a fakt na takových 6-8 měsíců mám klid ( ale jako ne úplně, to viš někdy se ty bolesti ozvou , ale není to tak drastické)a na víc hlavně jsou tam na Tebe všichni hrozně hodní, a říkají jo teď jste tady tak odpočívejte, relaxujte, máte na starosti jenom sama sebe. Tak to je tak vše, třeba se ozve i jiná lupusinka, která třeba jezdí jinam pa Jájina

Ahoj Jáji a ahojky všechny holky.
Jsem ráda, že jsi se zmínila o pozitivním efektu lázní u SLE. Dřív se lázeňská léčba nedoporučovala, aby nedošlo k iritaci imunity a tím relapsu SLE. Prosím, mohla bys napsat, jaké procedury Ti dělají dobře? Čeho se nemusíme bát. Je jasné, že je to ideální na psychiku. Když si uvědomím, že tady všechno nechám a bude o mě pečováno, jímá mě slast. Možná to vidím moc pohádkově. Nikdy jsem v lázních nebyla. Nemohla jsem si je dovolit asi z týchž důvodů jako ty. 3děti, čtvrtý manžel, pátý pes, kytky atd. Abych z tohoto kolotoče vypadla nějak nešlo. Nyní mě tam kluci posílají, při představě, že odjedu se hroutí jen manžel. Nejvíc by to asi odnesla Daisy a kytky. Bojím se ale těch procedur.
Prosím Tě dej mi vědět.Děkuji.

Ahoj tak to jsem moc ráda, že je Ti fajn, ale opravdu pomalu, u nás už to nejde tak hned jak si naplánujem, a myslím, že se nemusíš cítit provinile, nemáš za co, já to znám a co lázně už jsi je někdy zkusila? Já jsem je dlouhou dobu odmítala (děti a tak) ale nyní jsem moc ráda, že tam jezdím letos když to vyjde tak pojedu po páté, úžasně si tam odpočinu a ty procedury mě dost pomáhají, mám po lázních takových 8 měsíců pokoj, tak Ti stále držím palečky a DRŽ SE, A TAKÉ ODPOČÍVEJ pa Jájina

Nazdar Jájino.Dlouho jsem nic nepsala,protože bývám občas unavená.Chodím titiš občas do práce a taky jsem zacala pracovat na zahrádce.V práci jsem ráda,člověk se zasměje a nemyslí na ten náš problém.Hrozně jsem ožila a špatná psychyka je fuč.Spolupracovnice mi říkají,že jsem přímo rozkvetla.A práce na zahrádce mě baví.Ale všeho s mírou.Snažím si vše naplánovat a dělat přestávky, ne jako dříve.Spíš jsem vše chtěla mít hned a rychle.Zdá se, že to funguje.Tu žalobu jsem poslala, tak čekám,kdy mě pozvou.Jak říkám,nyní je mi tak fajn,že se cítím provinile, že chci celý důchod.Kéž by to vydrželo.Přeji všem lupusinkám ,i tobě pohodu a aby se zdraví též udrželo .Ahojky.

Ahojky zeno, jsi v pořádku? Už dlouho nikde od Tebe nic nečtu, tak nevím jak se máš a co Tvůj důchod? Té paní jak jsem Ti psala zatím prodloužily nemocenskou a bude mít novou předvolánku k jiné posudkové doktorce,tak zatím ahoj a snad tě zase na nějakém pokecu najdu ahoj

Ahojky milé lupusinky, každá máme svůj příběh, některá jsme na to hůř některá lépe, ale je fakt, že když je mě zase někdy ouzko, skočím na naše stránky, něco nového a příjemného se dozvím a zas je o něco lépe, moji nejbližší mě moc zklamaly v době kd mě bylo nejhůř,ale vyškrábala jsem se ,postavila na vlastní nohy, starám se o mamču (87 let), ale kdž někdy nemohu moje rodina prostě nemá vůbec čas a pomohou cizí lidé, já všem potřebným pomůžu také a někomu z mé rodiny kdo pomoc potřebuje nikdy neodmítnu a proto to někdy bolí dvojnásobně , jenom maličkost měla už třetí den skoro 39 stupnů teplotu a nikdo nemohl přijet a dovéz mě k dotorce, nakonec šla se mnou jedna paní z baráku pěšky, dostala jsem antibiotika ale dostat se zpět už byl docela problém a nikdo se stejně ani nezeptal jak je? JE TO TAK BOHUŽEL jenomže co tě nezabije to tě posíli také vždy nefunguje ale hlavu vzhůru a dnes ještě ke všemu leje jako z konve ahoj Lupisinky a Agátka je prostě skvělá

Reaguji na předchozí příspšvek Marušky.
Já vám už opakovaně na archivu nebo na pokecu poděkovala, a děkuji i tady, že jste mě dostaly z deprese. Naše skupina, kterou založila Agáta a Agáta jí také stále udržuje, je jedinečná. Je lepší než psychoterapeutická skupina náhodně sdružených lidí, kteří mají zájem diskutovat o denních věcech, které je zajímají. Tady máme jedno obrovské a životní téma, které pozná až ten, koho se to týká.
Jsme si podobné a chápeme se. Je to jako to pořekadlo : sytý hladovému nevěří. Kdo si nezažije ataku SLE, nemůže pochopit o čem všem to je. Zážitky a příběh jedné, ukazuje jak dál druhé.
Naštěstí toto onemocnění není tak rozšířené. To, že se setkáváme a povídáme si, jedna z Ostravy, druhá z Klatov, třetí z Písku je dané moderní technikou. Osobní drbárna by nebyla možná. Potom je obrovská výhoda, že nemusíme nikam chodit a komunikujeme, když se nám to časově i tělěsně hodí - nejsme tak unavené. Agáta nás kočíruje jako psychoterapeut a radí. Lupusinky važme si této skupiny, je skvělá a jsem přesvědčená, že všem pomáhá.Důležité je, že si chceme vzájemě pomoc, bez očekávání nějaké odměny. Mám radost z úspěchu, jakékoli Lupusinky a z její radosti. To asi moc běžné v současné společnosti není. Musím skončit, nebo vás otrávím a už mě nebudete číst. Teď jsem se koukala na TV Genese člověka. Mně se to líbilo. Viděly jste to?

Milá Ludmilko, nyní píšeš samé uvědomělé a rozumné příspěvky, působí na mě dost optimisticky. Věřím a doufám, že se Ti teď láskyplného přijetí od okolí dostává a rády Ti ho nabídneme i my tady.

Milá Danuško a Lupusinky,
Tady nejde o to, co je teď, kdy, alespoň u mě, je SLE léta přítomen. Spíš jsem se koukala na první projevy zdravotní nepohody, kdy, byť samostatně pracující lékařka, jsem o autoagresivním onemocnění neměla tuchy, natož, aby mě napadlo, že tak podivné onemocnění by se mohlo týkat mě.
Jak si dávám obrázek minulosti dohromady, tak mi z toho vychází nedostatek přijímání pozitivních citů, jen výdej. Zdravotní stav se stále horšil, takže jsem svojí indispozici ve dne, doháněla po nocích, ale omezit nic nešlo. Nešlo? I teď po létech to tak chápu. Po letech zkušeností, bych asi jednala jinak, ale vůbec si nejsem jistá, zda by to bylo správnější, nebo lepší. Asi bych nepřecházela chřipky. Je to dost málo, na co jsem zatím přišla. Věřím, že můj příspěvek, může jiné Lupusince prospět a postrčit jí dál. Možná ne, ale jsem za možnost takto diskutovat vděčná. Třídím si myšlenky.Přeji všem krásný víkend.
Jdu na archetypální konstelace - tedy pokud nebude pršet a já se budu moc hýbat.

Trpíš nedostatkem lásky ve svém okolí?

Může být příčinou vzniku SLE nedostatek přijímané Lásky? Je možné, že lásky v našem okolí je dost, jen jí neumíme příjmout, nebo ji nevidíme, necítíme, či neslyšíme. Je ještě nějaký jiný smysl, kterým můžeme vnímat lásku okolí?

Promin, přehlédla jsem, že bys měla zájem o kontakt na lékaře - ráda Ti ho poskytnu, ale je to psychiatr...Nevím, zda Ty spíše nehledáš toho psychosomatologa...Ozvi se v této záležitosti na můj e-mail, na který jsi mi už psala.

Milá Ludmilko, děkuji Ti za pozornost, kterou jsi mi věnovala. Tento příběh jsem jen velmi stručně načrtla, od té doby se odehrály veliké posuny a mám mnoho pomocníků, o kterých mluvíš. Psychology i psychiatry jsem měla a znám a nyní jsem ve výborném vztahu se svým bývalým doktorem - bývalým říkám proto, že už oficiálně žádný diagnostikovaný problém nemám, ale můžu si za ním zajít o čemkoli a kdykoli promluvit. Jsem si zároveň vědoma, že lidé zůstali stejní, ale zraňuje mě to daleko méně, protože tak nějak vím, který okruh je bezpečný, a který vždycky bude číhat. Neboj se o mě, zcela správně chápu, co mi chceš sdělit a naprosto spuhlasím a taky na tom pracuju. Cítím se (a jsem) na velmi dobré cestě. Bohu díky.

Ahoj Maruško,
velmi pozorně a opakovaně jsem si přečetla Tvůj příběh. Já si nemyslím, že se Tvoje tělíčko ozývá, protože jsi psychicky v pohodě, ale před tím jsi nebyla, takže taková opožděná reakce. Já si myslím, že Tvoje reakce jsou reakcemi na to, co máš uložené v podvědomí. Stále, ještě teď.
Dál, uvědom si, jak na Tebe působila a stále působí zlobná reakce Tvých bližních na Tvé štěstí. Věříš jim, že se změnili? Naopak je to zkušenost, která Ti bude otravovat život ještě dlouho. Bohužel většina současné lidské společnosti o vnitřní etice nemá tušení a o božích zákonech už vůbec ne.
Určitě dál se sebou a na sobě pracuj a pracuj. Sleduj se. Potřebovala bys průvodce. Mám obavy, že je to obtížné. Najít psychologa, učitele nebo laicky řečeno člověka, který Ti bude radit a ukazovat cestu, je a bude asi i Tebe problém. Já ho hledám řadu let a zatím dost neúspěšně. Jsem závislá spíš na duchovních přátelích. Tady je jiný problém,a to ten, že jim sice vždy mohu zavolat, ale nikdy nevím, kdy a jak odpoví. Potřebovala bych polopatičtější přístup.
Určitě Ti budu vděčná, pokud bys našla somatopsychologa, který je opravdový, a dala mi vědět.
Srdečně zdraví L.

autoimunita (Marie, 14. 04. 2008 16:31)
Milé holky, co to tak čtu, jsem fascinovaná paralelou mezi mým Vašimi příběhy. Soňo, zas jako bys mi přesně mluvila z duše - popisovala moje vlastní potíže...Co se týče psychiky, mám takovou důležitou zprávu pro Vás - před několika lety jsem trpěla dost závažnými akutními psychickými problémy a užívala na ně hromadu psychofarmak a to skutečně dlouho. Tento problém , díky Bohu, zmizel s mým přibývajícím věkem a nějakými vyřešenými životními otázkami a cítila jsem se dobře. Můj život získal smysl a řád, ale právě to tělo si to léky a stresy dost odneslo. Reakce mých známých na moje zázračné uzdravení a zapojení do normálního života a daleko větší stabilitu, než například jejich, překvapivě nebyla pozitivní, ale závistivá a zlobná, což mě "rozeskalo" podruhé. Sice se mi psychické potíže v pravém slova smyslu nevrátily, ale začala jsem si na lidi dávat pozor. Zaujala jsem takový křečovitý postoj ke světu. I to se nyní uvolnilo, ale přistihla jsem se, že v kontaktu s nepříjemnými osobami zatínám čelisti, svaly a stáhnu vlastně do křeče celé tělo. Tím si vysvětluji přinejmenším současné bolesti svalů a kloubů. A právě proto, že už se nemám potřebu před světem chránit a tu křeč vnitřně povoluji, si myslím, že se tělo vlastně ozývá...Co Vy na to?