Jdi na obsah Jdi na menu
 


Vzhledem k tomu, že vím, jak jsem ze začátku TĚŽCE  prožívala fakt, že mám nějakou neznámou nemoc se jménem LUPUS


 

 

Fakta o nemoci lupus:

/clanky/zivot-s-lupusem/zaklady-o-nemoci-lupus--fakta

 


Obrazek


 

 

 

Proto bych chtěla :

abyste si  tady třeba taky navzájem sdělili svoje reakce a postoje, jak jste reagovali, když Vám lékař sdělil...nebo nesdělil?, že máte LUPUS.

 


 

Nebo co jste prožívali, když Vám došlo na vlastní kůži, co to asi obnáší LUPUS mít...

 


 

Někdo reaguje depresí a smutkem, jiný odmítáním a snahou popřít, že je vlastně nemocný, jiný propadne panice a zahltí se informacemi o lupusu,někdo má v sobě obrovský chaos, který taky moc nepomůže..., někdo může být třeba i agresivní v různých ohledech,někdo....


 

 

Prostě si myslím,a to HLAVNE na základě vlastní zkušenosti, že by to mohlo být zajímavé thema.

 


 

 

Jestli ne, tak to prostě ignorujte.

Komu čtení postojů a názorů jiných nedělá dobře, nebo by chtěl, aby byly předem označeny...jako Depresivní, Pozitivní...at je raděj nečte vůbec.

Život je taky různorodý a nikdy se nedá předem určit, jaký určitý okamžik bude.

 


 

 

A tak .....

Chtěla bych, abyste věděli, že všechny reakce jsou vlastně normální...


 

 

Video o tom, že motýl může být i krásný!!!


 

 

 

 

 

 

 

Náhledy fotografií ze složky Ibišky

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Je to jen lupus

(Akin, 25. 11. 2013 23:15)

Zdravím Vás, Lupus mi diagnostikovali v srpnu letošníhího roku, ale k této nemoci mě vedla strastiplná cesta. První příznaky se objevovali už v lednu. Kdy se ke mě dostavili velice silné migrény. Doktorka mě poslala na neurologii a při té příležiosti mě poslala i na prychiatrii. Migrény po měsici přestali být tak silné a na psychiatrii mi řekli, že nejsem případ pro ně, že si mám své problémy řešit u psychologa. Radovala jsem se, že mi migrény ustaly, ale to nejhorší teprve mělo přijít. Ze dne na den, zcela neočekávaně mě začali bolet klouby jak na rukou, tak na nohou. Dojít na záchod, učesat se bylo mým každodenním utrpením. Furt jsem si říkala, že jsem se jen namohla a že to po čase přejde. Nepřešlo. Zašla jsem tedy na ortopedii, co se s tím dá dělat. Reakce byla od doktora jasná. Málo se hejbu a měla bych začít sportovat. Sklopila jsem hlavu a uznala, že jsem asi hypichondr. Když v červnu jsme jeli na kurz se školou. Vylezlo sluníčko a mě se na obličeji udělala vyrážka. Přisuzovala jsem to reakci na sluníčko, vždycky jsem byla citlivý typ. V tu dobu mě přestali i bolet klouby a za to jsem byla ráda. Však furt jsem byla unavená a spávala jsem 8h večer a před odpoledne další hodiny, ale furt jsem byla unavená. Furt jsem se odhodlávala jít k doktorce, ale měla jsem panickou hrůzu z odběru krve, takže to skončilo vždy jen o povídání, jak tam půjdu. Prvním týdem v sprnu se ale nemoc ohlásila dost razantně. Už jsem nemohla vstát z postele bez cizí pomoci, nemohla jsem jíst (asi 2 týdny jsem nejedla), měla jsem teploty a hroznou vyrážku na obličeji, bolely mě záda. Mamka mě tedy tedy dovlekla k doktorce. Skončila jsem na emergency. Odběry jsem zvládla a diagnoza lupus. Nástup do nemocnice ihned. Nakonec se to v sprnu seběhlo tak rychle, že si teprve po čase pár měsíců uvědomuju celou podstatu té nemoci. Je mi pouhých 19 let. Měla jsem velké plány do maturitního ročníku, chtěla jsem studovat vysokou. Vývoj nemoci je nejasný, ale měla jsem štěstí v neštěstí v tom, že nemám zasažené orgány. Pouze kůži, klouby a nejspíše pro moji dost zhoršenou pamět i CNS. Jelikož jsem četla rady, že se má o tom mluvit, tak jsem to řekla svým spolužákům ve škole. Jejich reakce byla taková, že si ze mě ještě teď dělají srandu, jak jsem nateklá, červená a jak jsem dost přibrala. K tomu mi vypadávají vlasy. Takže od "kamarádek" slýchávám, jak ji "strašně" vypadávají vlasy (asi tak 2 - 3 vlásky jim padnou) a jak je hrozné že zhubli další kila. No podpora je veliká. Díky tomu se u mě vyskytují deprese a pocit méněcenosti. Vzdát to můžu vždycky, jde o to jak se s tím teď poperu. Držte se !! :)

Pozitivita na lupus

(Martina, 13. 3. 2013 8:52)

Zdravím všechny. Ráda bych se podělila o svou aktuální situaci a především požádala o radu, protože moje doktorka mi toho moc neřekla. Moje máma měla systémový lupus diagnostikovaný od 36, s postižením kloubů, ledvin, srdce a plic. Před měsícem v necelých 48 zemřela po komplikacích nemoci na plicní embolii. Z mých výsledků odběru krve a moči vyšla podle mé doktorky pozitivita na lupus, zatím bez aktivního průběhu nemoci. Kromě negativních testů se u mě žádné příznaky neprojevují. Tedy kromě toho, že mi při dlouhodobém vystvení zimě bělají a znecitlií prsty na rukou a někdy i na nohou. Samozřejmě už jsem četla všechno možné, čemu by se měl člověk vyhnout, aby nemoc nespustil, ale vždycky je lepší slyšet názor od člověka, který má osobní zkušenosti. Chtěla jsem Vás požádat, kdo bude mít čas a chuť, jestli byste mi mohli poradit, co nedělat nebo spíš co můžu aktivně dělat, aby se nemoc nespustila, popř. zda máte zkušenosti, že se nemoc třeba za celý život nemusí projevit. Moje máma se v posledních letech pohybovala pouze o berlích a to jen na krátké vzdálenosti, trpěla často velkými bolestmi a vlastně už ze života nic neměla, takže mám z této nemoci strach. Předem díky za jakékoliv reakce

Re: Pozitivita na lupus

(Martino, 19. 3. 2013 10:53)

Dědičnost sle:
Zatím nejsou známy žádné geny, které by "mohly“ přímo a jistě za dědění lupusu, obecně se říká, že se dědí JEN dispozice k autoimunitě /dispozice čili sklon imun.systému reagovat proti vlastním tkáním s větší pohotovostí/, ale jak?.... to přesně nikdo neví. Probíhají sice po světě výzkumy, výsledek zatím nic jistého.
O dědění SLE najdete info tady: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/je-lupus-deticny_.html
Jak být na sebe opatrný, něco najdete zde: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html
Já bych doporučila vyhýbat se sluníčku - mít vždycky kůži pokrytou ochranným krémem s uv faktorem /i kdyžje pod mrakem/, být extrémně opatrná na očkování i krevní transfuse, tetování taky raděj ne...vše, při čem se dostává do těla cizorodá látka, která může imunitu provokovat. Taky pozor na hormony, antikoncepce ani horm. substituce ne!!!!! a období po porodu je taky rizikové. Základem je nikdy nekouřit!!!!
Jinak ale nemusíte mít strach, předpověd přežití s nemocí lupusu /prognosa/ je mnohem lepší než před lety, povědomí je v ppulaci i mezi lékaři větší, diagnostika přesnější a hlavně: jsou moderní učinné léky, které umí imunitu zkrotit.
Budte sledována na některé imunologii, kde vědí, že maminka měla tuto nemoc a určitě budete v pohotovosti a v dobrých rukou, kdyby něco...
Prognosa sle dnes:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html
Vyvíjí se také biologická léčba, info o ní: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

Hlavní je: udělat diagnosu včas, dokud nejsou moc poškozeny orgány!!!!

Být na sebe sice opatrná je vhodné, ale taky žít normální život s radostmi a soustředit se na něco, co vás naplnuje a udělá štastnou...říká se tomu psychohygiena. Abyste nebyla uzkostná z pomyšlení, že onemocníte, nemusíte onemocnět!!!!...život je sice riziko (na každém kroku se může něco stát), ale také krása a štěstí, jen je uvidět a žít je :))))

Přeju štěstí a život bez nemoci.

Prvý krát

(..., 15. 7. 2011 12:07)

Bolo to ťažké a len pred pár dňami.
Asi pred 2mesiacmi sa mi začali červenať líčka.Obvodná mi dala obyčajný krém DOVE,že mám suchú kožu.No mne sa to niako nezdalo o chorobe LUPUS som ani nevedela.Zobrala som sa a navštívila kožnú.Tá mi povedala,že bud je to dermatitis solaris alebo je to lupus.Dala mi niaku mastičku.hned mi to zmizlo, za 2dni.No potom odrazu,chytil sa mi nos,brada nad očami.bežala som kukožnej pobrali mi krv.dávali mi každý týžden iné maste pretože som začala byť po týždni odolná.poslali ma k reumatologičke a potvrdilo sa to,presne včera.Dnes idem na sono obličiek,v utorok na neurologiu a o niaky mesiac by mi malo prísť predvolanie do Piešťan.V moči mi našli krv,takže sa obávam,že budú zasiahnuté aj obličky :(...Uvidíme...Najprv som vôbec nestresovala ani nič.Ale dnes aj ked nechcem som dosť agresívna na každého.Občas si aj poplačem ale to skor stoho,že som na každého hnusná aj ked nechcem.
Tak držím Vám palce :)

kopie odjinud

(Markéta, 10. 5. 2011 20:27)

ahojky, já jsem chtěla umřít, když mi stanovili diagnozu SLE. To chce čas a hlavně podporu doma!!! Teď jsem v ID a je mi fajn, když jsem unavená tak odpočívám a nic mi neuteče. Nic jinýho nám holky nezbývá, až se s tím sníříte tak poznáte, že je vlastně už dobře, ale to musí člověk vyrovnat psychicky, já už to mám za sebou a už mě hned tak nic nezozhodí a je mi fajn. Markéta

jeste nevim

(Jannie, 17. 10. 2008 22:24)

Vsechny zdravim, musim podekovat za stranky, dneska jsem se dozvedela, ze mam nejspis lupus a tyhle stranky mi opravdu pomohly. Ke specialnimu doktorovi jdu az za tyden, ale zmenila jsem obvodni doktorku a ta po trech navstevach si je temer jista. Z prodelanych vysetrenich a problemu. Moje prvni reakce je : i kdyz mi ho potvrdi - budu rada, skoro se tesim, nejsem cvok, ale nejde mi o nazev nemoci, jako o to ze budu mit lek , posledni mecice fakt denodenne trpim a predstava toho, ze by mi at uz jakykkoliv zazracny pilulky ulevily, je nadherna.Kdyby mi nekdo rekl svuj nazor,pomohlo by to. Vse zacalo bolesti a horkosti svalu, kdy mi vyskocil 'horky 'zanetlivy' pupinek/vridek i z pod oka, bolesti na hrudi , tehdy mi potvrdily astma.A vse ukoncily!!!, obvodak rekl, ze mam blok v zadech, co picha do hrudniku, at si necham udelat ortopedicky vlozky do bot (dobry vtip, na to ze mne nikdy nebolely zada nebo krcni pater) jak to zacalo?, neurologicky problemy, cevni, vetsi a vetsi bolesti na hrudi, bolest v krku(jakoby na ceve, ne klasicka), bolest za okem a oka, nizka sliznicni imunita , bolest kloubu a unava... Zmenila jsem doktorku, pri prvni navsteve my nasla zlatyho stafylokoka, pry druhy me 'pozorovala'- flicky v krku, oko, testy...kdyz jsem ji rekla, ze jsem skoro nemohla dojit do kramu jak me bolely kolena, tak ji to napadlo(rekla jsem ji to mimochodem, byla jsem tam kvuli hrudniku). Nikdy jsem to nikomu nerekla, ale uz jsem dvakrat doma upadla ze schodu. (Jsou to drevene latky, ne klasicke schody), mam tak ztuhly kotniky, ze jak sem rychle sla, narazila jsem si ten schod do achillovky a uz jsel letela.Prvni tuhnuti jem mela tak pred rokem a pul, ted vic a vic,clastne od 12.00 temer vzdy, az mi to nekdy podrazi nohy, jak me to 'prasti'.No krevni testy jsem mela konec roku 2007 a duben 2008. Jaterni testy sly z vybotne hodnoty na hranicni, chudokrevnost, ta snizena sliz. imunita, jinak v poradku. TAK TED SE UVIDI a ja doufam, ze mi konecne pomuzou. Dekuji za vykecani, mohl by mi nekdo poradit, jestli to treba nemuze byt ten stafylokok, ktery by byl hloubeji? akorad ze na to aby prosel do plic nebo do krve je dost divne(stane se to lidem s hiv nebo po chemo), ale porad mam velice lepkavy husty zluto cerveny hlen a priznaky by to mohly byt (vridek na kuzi pres plice a pod. skonci v kostech...???) Posledni mesice prezivam s praskamy na spani(nespim vise nez jiny, spis mene), telo me boli, ze bych neusnula, brufeny nepomahaji, ale spanek ano.(dva brufeny nepomuzou, jak hodina spanku)

Nováček

(Lenka, 23. 9. 2008 12:23)

Zapoměla jsem přidat svůj mail
Lei1@centrum.cz

Nováček

(Lenka, 23. 9. 2008 12:03)

Ahojky.Asi tak před dvěma měsíci mi konečně přišli na to, že mám Lupus.Moje první reakce nebyla žádná, vůbec jsem nevěděla co to je.Jen to, že je to vážné.Můj přítel začal zjišťovat více o tomto onemocnění.Ale já jsem na to nějak neměla, potřeboval jsem čas.Plakala jsem a ptala se sama sebe proč právě já musím všechno vyžrat.
Ale na konec jsem si řekla,že to nejsem já ta ukňouraná, že se tomu musím postavit
Jestli je zde někdo z Děčína budu jen ráda, když se mi ozve.Ráda si promluvím s někým kdo má stejné onemocnění jako já. Lenka Tel.- 604 475 726

první reakce?

(AXIA, 26. 8. 2008 0:04)

upřímně, tehdy jsem byla v takovém stavu, že mi bylo jedno, co to je: stejně flegmaticky jsem zareagovla i když mi řekli, že by to možná mohla být i leukémie ... bylo mi to jedno, chtěla sjem jen pryč z nemocnice a vědět, že budu zas zdravá... zato moji rodiče ěli parádně reakci: večer po tom, co jim doktor oznámil moji diagnozu, si na netu našli informace o nemocni a ožrali se jak dogy ... :-D ...
Ale jak jsem psala: moje reakce byla celkem flegmatická.

lupus a já

(Věra, 15. 4. 2008 22:16)

Moje první reakce bylo zděšení.Už 21 let se léčím na mysthenii gravis v Praze, mám vyoperovaný brzlík.když mi doktorka řekla,že mám SLE tak nic.Ale při další kontrole jsme si popovídali a já si řekla proč zase já musím trpět.U nás v rodině jsou všichni zdrávy jako rybičky jenom já pořád lítám po doktorech je to únavné.Mám strach že už to duševně nezvládnu....PAPA

první reakce na nemoc

(marcela, 14. 4. 2008 13:13)

Moje první rekace na lupus - docela komická. Léčila jsem se od roku 1994 s revmatoidní artritidou a sarkoidozou, brala kortikoidy a velkou hrst léků, o kterých jsem chtěla věřit, že vejdou a pomohou. Pravidelné kontroly u lékařů a pravidelné rozbory krve, a jednou jsem přišla na to, že na zprávě od lékaře je něco nového -SLE.A co je zase tohle, řekla jsem si zcela nevyděšeně, protože do té doby jsem se v duchu hádala, že nemám ani revmatoidní artritidu...Pak teprve mi to docházelo a jak přibývaly další problémy, uvědomovala jsem si, co to je vlastně za nemoc,ale první reakce byla velice chladná, ale to tak mám téměř vždycky, než pustím informaci až do mozku...

Já a lupus

(dajda, 26. 3. 2008 18:11)

Ahojte.Zřejmě už jste tu narazili na mé povídání ve více rubrikách.Mám ho od 8let a zažila jsem hodně forem této nemoci.Vlastně postupně skoro všechny.Začalo to Raynauldovym fenoménem,pak klouby-silné bolesti,otoky,že jsem stoupala s pomocí druhých.A že to byly všechny klouby.Srdeční vadu-nedomykavost chlopně.Červené boule a fleky po těle.A to mi i jednu odoperovali-co kdyby na něco přišli,že,:-))).Těžké prožívání i sebelehčího nachlazení-dlouho jsem se ze všeho dostávala.Spolužáci se mě nechtěli dotknout,abych je náhodou nenakazila.Podotýkám,že jen někteří jedinci.To i učitelé(někteří)měli plno rýpavých a nepříjemných řečí.Je mi 30let,mám skoro 4letého synka.Díky,že je zdráv.Po porodu mi nastaly další problémy a to výpadky vědomí,občasné epi křečovité záchvaty s amnézií.Prostě někdy padnu tak,že jsem samá modřina a mám dost dobitý obličej.Vypadá to,jako bych pěstí dostala přímo na čumák.:-)).My doma víme,jak to je a názory jiných jsou vedlejší.I když někdy hodně zabolí u srdíčka.Stresy až deprese.Někdy se i vzteky drbu po těle.Snad nějaká vyrážka nebo reakce.Kolísávý tlak a snad už nic dalšího nepřibyde.:-))Mám skvělého manžela,kterého jsem o všem poučila a to do podrobna,ještě než to začalo být mezi námi vážný.Vydržel vedle mne doteď.Teď bojuju o plný důchod a neztrácím naději,že se pro nás najde lék a nebo aspoň úleva.Beru ho s nadhledem a když trpím bolestí-nenaříkám-prostě už s ním žiju.Nadávám si spíš jen sama pro sebe-pro úlevu.-))

Agátce

(Světluška, 9. 2. 2008 6:05)

Já prožívala velice těžké chvíle na psychyatrii, byla jsem tam kvůli bolestem břicha/vypadala jsem jak v 9. měsíci těhotenství/, to jsem zjistila,když jsem šla na SONO a těhotná paní mi řekla, že máme asi stejný termín.Seděla jsem jak zařezaná, protože u mne je to neprevděpodobné, nechala jsem si udělat sterilizaci, při prvním těhotenství mi bylo špatně celých 9 měsíců.Při druhém vůbec ne a při třetím 5 týdnů pořád, takže nakonec ošetřující lékař navrhl přerušení těhotenství. Mám dva zdravé syny a děkuji za to Bohu, protože je mi 55 roků a tehdy nebyly takové vyšetřovací metody jako dnes.Posílám je na testy přes genetiku, ale oni nechtejí. Vnoučata jsou zatím zdráva.Nejhořší však bylo pro mne zjištění, že jsem možná ty svý prevíty poslala dál a je mi jasné, že nějaký podíl tam bude.tak s tímto jsem se nemohla smířit dost dlouho, ale co už nadělám. Na PSY jsem neměla kam zalízt, abych si lízala rány, měla jsem co dělat sama se sebou, abych se z toho prostředí nezbláznila.Dělali různá vyšetření, odebírali více krve než druhým, ale ticho po pěšině. Pak jsem se náhodou mezi řečí dozvěděla, že nález v moči.Bez léčby odešel a tak si myslím, že to zkoušejí zase.Jedno vím, že mi vše začíná bolestmi břicha a potom mám zácpu, začnu špatně vidět, bolesti v kotnících,tlak v ledvinách a padají mi vlasy,bolesti šlách na chodidlech a mrtvolným ležením.Takže jestli existuje něco tak podobného nevím. Fakt je ten, že jsem alergická na vše možné.I na potraviny.To je tak asi všechno co vím.Jestli to je a není VLK se asi časem uvidí.

Pocit

(Světluška, 9. 2. 2008 4:53)

Nejdřív jsem si říkala,že by mi snad řekli do očí oč jde.Když jsem si to vyčetla tady,pad mi kámen ze srdce,že snad už konečně se na to příjde.Ostaní níže.Jsem naprostzo smířena a budu bojovat!

aGÁTĚ

(Světluška, 3. 2. 2008 10:28)

Děkuji za založení těchto stránek,jednak mi osvětlilo onemocnění SLE,okamžitě jsem se s tím smířila,zůstávám z práce doma, protože pracuji v dost stresovým prostředí.Také budu víc oteřená k lékaři,ke kteremu chodím a kterému důvěřuji.Před týdnem jsem ještě neuměla na počítač pořádně sáhnout,ale je to stále lepší.Teď jsem od pátku na neschopence,bylo mi moc zle a bála jsem se mu popsat příznaky,které jsem měla v létě,když mne poslal na psychiatrii.Neměla jsem vůbec páru,že i deprese mohou vznikat takhle.Už jsem si myslela, že jsem fakt vadná a ztracená navždy.Po tom zážitku na PSY,kde mne odsuzovali jako simulanta,jsem už neměla chuť mu něco říkat, to snad chápeš!!!!!Už neswtojím o tu Slovenku co tam slouží jako doktorka v Ostrově na PSY,je neuznalá,nevyslechne pacienta,protože blázni přece nemůžou mít žádný zdravotní potíže.Fakt je to, že jsem málem hledala jinýho doktora co se zabývá hematologií a stydím se za to,že jsem mu dostatečně nevěřila.Určitě se mu za to omluvím, při poslední návštěvě jsem toho moc nenamluvila a nemluvila jsem vůbec o problémech,které jsem měla.Divím se, že měl takovou trpělivost se mnou, a začínám si uvědomovat,že to chápal jako projev naprosté nedůvěry.Je to však zlatý člověk s velikým srdcem,mám ho ráda za jeho přístup k pacientům.Věř mi,že mě to děsně štve!!!!!!!

můj příběh

(juanka, 17. 1. 2008 0:20)

Bylo mi 17 a na cyklistickém výletě se třídou mě dost začaly bolet klouby na rukou, nějak jsem to neřešila, vždycky mě bavilo tak nějak přetrvávat bolest, ale když jsem se pak doma pokusila zavřít okno a zhroutila se bolestí, tak jsem si řekla, že asi něco není v pořádku. Obvoďačka je fajn ženská, nejprve mi napisala nějakou mastičku, ale když jsem jí říkala, že to nepomáhá, tak mě objednala na odběry a měla jsem se jít objednat na revmatologii. Na revmatologii měli místo až asi tak za 3 měsíce, tak jsem byla dost naštvaná, ale mezitím přišly výsledky krve. Od té chvíle to mám nějaké zmatené - vše šlo ráz na ráz. Dveře revmatologie mi byly rázem otevřeny, hned ten samý den různá vyšetření a když jsem se vracela z rentgenu, tak jsem jen na chodbě narazila na brečící mamku, jestli prý mám v moči krev. To jsem povídala, že teda ne, ale šupem mě poslali o dvě patra výš, na oddělení, kde jsem ten den zůstala. Předtím jsem si připadala jako pivilegovaný pacient, když jsem všude předbíhala a běhalo kolem mě tolik lidí, ale...no však to znáte, není o co stát. Na oddělení jsem byla uplně vyjevená, nevěděla jsem, o co jde, nikdy předtím v nemocnici nebyla. Co pro mě ale bylo vůbec nejhorší (i když to možná vypadá jako blbost, ale v dané situaci mě to fakt dost vzalo) - byla jsem na pokoji s jednou maminkou, která tam měla miminko a ta se do mě pustila, že mně je hej, že si můžu výskat, co že mají říkat chudáci miminka, když ani neumí mluvit. Nevím, ale prostě v té situaci mi to fakt dodalo a já se uplně rozbrečela. jasný, že se bála o své mimi, ale nemohla vůbec vědět, jak a co prožívají jiní. V nemocnici jsem si poležela 3 týdny, biopsie (mám nefritidu), koňský dávky léků, neustálé kapačky. Co si pamatuju, tak tam byla děsná nuda. Pak jsem byla nějakou dobu doma, aspoň jsem napekla cukroví na Vánoce a pak každý měsíc na cykly cyklofosfamidu.....ale to už zbytečně zabíhám:)

přeju všem, ať se se svou nemocí srovnají - mám totiž takovou teorii: jen silní lidé můžou onemocnět nějakou vážnou nemocí, protože ti se s ní dokážou poprat. Máčky by to nezvládly:(
A proto nám všem silným jedincům moc držím pěsti.

Danny

(Hanka, 4. 1. 2008 21:45)

Když jsem četla příspěvek Danny,bylo to jak když čtu o sobě.Lupus mám deset let.Dva roky jsem se plácala po kožních vyšetřeních,než konečně po dvou biopsiích vyšla diagnoza.Nic jsem o této nemoci nevěděla,i když jsem zdravotnice.V tu chvíli pro mě bylo nejhorší,že nesmím na sluníčko.Jenže jsem zvídavá a tak jsem si pěkně vše našla v odborných knihách.To byl teprve šok!Byly to lékařské knihy,tak to tam bylo popsané v plné palbě.Probrečela jsem pár dní,myslela jsem si,že je konec světa.Můj šéf(doktor) mi ale řekl,ať už nic nečtu a ať žiju jako předtím.Samozřejmě s tím,že budu brát léky a dávat bacha na sluníčko.A já zjistila,že to jde.Bylo mi 32,měla jsem dvě děti,spoustu kamarádů,hrála jsem volejbal a postupem času jsem zjistila,že se opravdu dá žít i s lupusem normálně.Moji pacienti si myslí,že jsem mladá a hezká ženská,která nemá žádné problémy.Mám sice fleky v obličeji,ale no a co.Jak jsem už v životě poznala,jsou horší věci.Občas po ránu sotva slezu z postele,ale jsem optimista.Řeknu si:,,Může být i hůř.Buď ráda,že je to takhle."Už sice nesportuji,protože jsem po operaci páteře a zřejmě mě čeká další.Ale mám dvě zdravé děti,hodného přítele a to mi stačí.A když se mě někdo netaktně zeptá,kdo mě pokousal,nebo uhodil(stává se to často),tak mu řeknu,že se prostě takhle doma mydlíme.Jsou i lidé,kteří se slušně a jakoby omluvně zeptají,co to mám na obličeji, a těm to klidně vysvětlím.Už s tím prostě dokážu žít. Nejdůležitější je být v pohodě a klidu,protože deprese a stres opravdu škodí,to jsem poznala sama na sobě.Vždy se můj stav v těchto chvílích zhoršil.Takže hlavu vzhůru! Mám i s lupusem hezký život a opravdu si ho užívám,protože je moc krátký na to,aby ho člověk promarnil smutněním. Tak se všechny držte.

musela jsem se postavit na své nohy

(Jájina, 22. 12. 2007 19:20)

ahoj zdravím Vás, mě když asi také po dvouletém pátrání zjistili LUPUS byla jsem hrozně zmatená, nevěděla jsem co a jak, ještě je všemu ta hrozná únava, bolesti , nic jsem nestíhala,bohužel , ale mě rodina nechápala , nedokázala jsem jim vysvětlitjak jsem nemocná asi jejich představa , že mám ruce , nohy ,pohybuji se je mylně zavádělo k tomu, že jsem nejspíš líná, ale s paní Docentkou nechtěl hovořit ani můj muž, aby mu vysvětlila mojí diagnozu, no nic až když jsem se složila po smrti mého tatínka a zůstala jsem vlastně sama na to postarat se o mojí starou a nemocnou maminku,jsem musela se také zvednout,pomohli mě vlastně cizí lidé, ale prostě jsem to (prozatím) ustála, manžel si našel přítelkyni (stále nemohl pochopit, že takzv.manželské povinosti už prostě nejsou )no tak také nic, děti vyrostli vnuka jsem si ještě poměrně dost užila(jako babička) ale svoji tříletou vnučku už si užívám jenom sporadicky,mamča stárne (ale je také statečná)je jí 86 let, po CPM,ale chodí!!! a celkem dost dobře zvládá hygienu i záchod!!!!já také statečně bojuji, paní docentka mě chválí, že jsem silná osobnost, že jsem to takto zvládla,ale už také to není jak bývalo, ale snažím se ,ale jak říkám já někdy se ráno probudím a VÍM ŽE MOHU SKÁLY LÁMAT a zase někdy vím , že NEBUDU SCHOPNA DOJÍT ANI NAKOUPIT ale jsem opravdu vděčná za KAŽDÉ RÁNO KDY SE PROBUDÍM AŤ S BOLESTÍ NEBO BEZ NÍ ,monentálně mám po operaci haluxů a kladívkového prstu díky REMISI vlka ahoj a držme se

Co bude dál...

(Danny, 16. 11. 2007 12:19)

Ahoj všichni!Když mi asi před 5 lety zůstal na čele v místě spáleniny po kulmě flíček,který se pomalu zvětšoval,jen mě to štvalo.Pak po štípanci od hmyzu zůstal pod okem další...Šla jsem u nás v Jihlavě na kožní,ale tehdy nikdo nic ještě nezjistil,LUPUS je nenapadl.Přestěhovala jsem se potom na severní Moravu,dřela na přítelově ministatku,nervovala se kvůli různým věcem a zjišťovala,že flíčky rostou i přibývají.Když jsem začala trpět silnými klidovými bolestmi zad a noci a rána téměř bolestí probrečela,šla jsem k lékaři.Různá vyšetření byla bezvýsledná,dozvěděla jsem se,že jsem nejspíš simulant a jen se mi nechce dělat.Změnila jsem obvoďáka a novou paní doktorku zaujaly právě ty flíčky.Poslala mě tedy na kožní,odtud mě expedovali na revmatologii a celé tohle martyrium skončilo po biopsii diagnozou LUPUS,kožní forma...Nic moc mi k tomu neřekli,jen že se budu občas cítit mizerně,že nesmím na sluníčko,do průvanu,do chladu...a každé 3-4 měsíce na kontrolní odběry.Nedalo mi to,našla jsem si o této nemoci info jinde a můžu říct,že od té doby mívám chvilky,kdy si to všecko nějak beru,sedím a jen brečím...Ne kvůli sobě,já mám zatím štěstí,že mě potkal kromě těch bolestí,depek a únavy jen motýl v obličeji.I když jsem četla,že se kožní forma málokdy zvrtne do systémové,mám z toho do budoucna strach.Je mi 40,jsem matkou 3 dětí,mám fajn-i když o dost mladšího-partnera,práci,která mě baví...chtěla bych pro své milé ještě hodně věcí udělat,ale už teď to fyzicky někdy zvládám jen tak-tak...Tyhle vaše stránky jsou skvělé,tady aspoň nemusím nikomu vysvětlovat,že mě nikdo nezmlátil,že jsem v noci neflámovala,že nejsem ulejvák a simulant...

Agátce a všem ostatním lupusinkám

(Andrea, 15. 10. 2007 21:25)

Zdravím všechny!Zatím stále nevím, na čem vlastně jsem. Dnes jsem si byla pro výsledky u své revmato-ložky,bohužel ještě nejsou všechny k dispozici.Paní doktorka pravila, že chybí výsledek biopsie z kůže, která je pro diagnózu směrodatná.Musím na hematolo-gické vyšetření,nelíbí se jim nějaké výsledky, takže zase to čekání.Na další kontrolu si mě pozvali za 14 dní, to už snad budu moudřejší.Mějte se všechny moc krásně,díky za tyto stránky, aspoň vidím, že je nás víc.Zase se ozvu.