Klub lupusinek

Ahoj vsichni. V loni jsem prijela z Chorvatska a šíleně mě začaly bolet svaly na nohou. Asi po týdnu se mi udělal ukázkový motýl na obličeji . Lítala jsem po doktorech a v podstatě mi našly jen Boreliozu. Svaly postupně přestaly bolet ale ten motýlek ne a ne zmizet.kdyz to trvalo zhruba dva měsíce, objevila jsem se čirou náhodou pána který mi měl dělat Kriolipolýzu na břiše. Kdyz se na mě podíval odmítl mi ji udelat s tím,ze mi da obličej do pořádku. Poprvé mi dal mastičku z medu a bylinek a ze si to mám lehce masírovat a za 14 dní přijít . Fungovalo to fakt, bylo to o hodne lepší . Po 14 dnech mi zahrál obličej asi na 40stupňů a dej se vůle boží. No zkrátka zhruba po čtyřech kůrach to bylo pryč. Co čert nechtěl letos jsem přijela z Chorvatska a vse se opakovalo. Obličej jsem měla horší ,přidalo se čelo a sliznice. Diagnostikovali mi Lupus s nějakými symptomy . Jsem zhruba v polovině, ale ja tomu stejně nevěřím. Nicméně ten pán mi zase pomohl a já jsem po dvou měsících bez motýla. Jinak používám vše od la roche a úžasný je tuhý makeup TOLERIANE. Jo a ještě nejsem věřící ale věř v co věříš a víra tvá tě vyléčí. Jak máte dlouho motýla ,myslím dobu ataku?

Ahojky děvčata,všichni jsme z něho nešťastné, o sebevědomí ani nemluvě.
Já když je to nejhorší tak mažu mastičkou LOCOID LIPOCREAM,píše to dermatolog. Dává se jen tenoulinká vrstvička, nejdýl týden a po aplikaci umýt i prst kterým se nanáší-ztenčuje kůži.Mě to vždy pomůže. Jinak používám ráno aj večer ošetřující regenerační krém od Cannadermy, je to krém z konopí,27%, sice nevábně "voní", ale zabírá a hlavně pleť zklidní.
No a samozřejmě mažu stále 50 faktorem, používám od Biodermy, nic jiného mi pleť nevezme, po jiných jsem měla vždy neg.reakci.
Toť mé zkušenosti, přeji všem motýla ve sbírce a ne na tváři..papá LíbaM

ahojte,tak ja som si pomohla surovým zemiakom,večer sadnite k telke a potierajte sa ním a jedzte mrkvu tá vám zneutralizuje žalúdočné šťavy.....

Ahoj lupusinky, také mám problém s tím motýlem, ráno je to nejhorší když se podívám do zrcadla už mi mává svými vyrážkoidními křídly a zdraví mě:-) Také používám na to make-up od Vichy a jedině doporučuji si připlatit na kosmetiku.Když joo hodně motýl zlobí tak používám od vichy přímo korektor make-up,(holčiny zkuste vzorečky vám dají zdarma v lékárně, řekněte si) Taky existují krémy přímo proti začervenání a to mi taky dost pomáhá, jako třeba Avéne je dobrý. V létě minimálně 50tku faktor na obličejík a v zimě nějaký ochraný krém, který nepoškodí tu naší tenkou kůžičku doporučuji Avéne Cold creme. Jinak je jasné že sluníčko je náš nepřítel číslo jedna, takže v létě s klouboučkem a chodit namazané opět ochraným faktorem. A když chcete být opálené, tak si jednoduše kupte samoopalovací krém, jen moc nedoporučuji na obličej...to nějak nemá rád motýl, ještě víc se objeví.Myslím že se dá udělat jako že vlastně žádný lupus nemáme, ale dá to práci, ale stojí to za to. Koho by pořád bavilo chodit s bílejma nožkama a červeným obličejíčkem,kort v létě!

Ahoj holky, vzhledem k tomu, že prožívám již od Velikonoc dost stresové období, není se čemu divit, že mi postupně vyskakují po obličeji fleky. K tomu se přidala bolest ledvin a únava. Cca. 8let jsem měla SLE v klidu (až na pár vyjímek)co se týká výskytu motýla. Ale teď nevím co s tím. Mám zvýšenou dávku na 10mg prednisonu denně (brala jsem už 5mg obden)a mažu se Advantanem. Co můžu udělat ještě víc, aby to zmizelo? Co je pro mě ale úplně šokující, že výsledky z krve jsou naprosto normální a doktor mi dokonce teď v úterý řekl, jestli mám vůbec lupus, že prý jsem zdravá ženská... ale přitom mám příznaky jako na začátku.... poraďte prosím

Ahoj všem, mám také giagnozu diskoidní lupus, takže neustále bojuju s vyrážkou v obličeji. Někdy to je lepší a říkám si že se to snad hojí a bude to již o.k a za chvíli je to tu zpět.Mám nyní bolavý celý nos-červený a suchý,na tvářích pár červených flíčků.Na uších hlavně na boltcích,někdy to svědění je šílený,používám léky Plaquenil a na noc mám pouze namíchanou mast,Kortikoidy nedávám jelikož to vůbec nepomáhalo takže jsme je z léčby zatim vynechali.Nyní mi nejvíc vadí sluníčko, kolikrát to štípe a pálí a to jsem namazaná 50F, chráním se jak to dá.Zkoušela jsem taky maskovat make-upem mám od Laroche-Posay ale to je zbytečný,vypadá to strašně, jelikož kůže je suchá a makeup z toho udělá suché strupy.Přes den promazávám obyč.indulonou nebo mám také jak se tu psalo ten Excipial lotion ale mě z něj pálí oči,trochu je tam parfemace a nedělá mi to nějak dobře. Takže jsem už bezradná,pohledům lidí se neubráním a někdy jsem z toho všeho akorát zamindrákovaná.Nyní mám ještě pujčenou Bioptronickou lampu tak nevím zda i ta by měla nějaký efekt.Budu ráda, když mi poradíte co vy používate, či jak ošetřujete nebo zda máte nějakou svoji radu jak tu vyrážku zmírnit.Po těle nic nemám, jen v obličeji nedávno jsem řešila ale problém ten samý v oblasti genitálií, svědivý, stroupky.Lékař říkal, že největší pravděbodobnost je to samé jako v obličeji takže mám mast a pokud to začne tak mažu.Nikdy jsem neměla tušení co je to nějaký lupus a že něco takového vůbec existuje, nyní s tím bojuji zhruba 3roky ale po porodu mám problémy trošku větší.Proto budu ráda za každou vaší radu,děkuji moc. Zdraví vás Petra

Mam kozni formu lupusu,diagnostikovanou asi tri roky. Projevuje se diskoidni formou,ohranicene flicky na obliceji,krku a usnich boltcich.pouzivam masti dermatop,cutivate.Posledni dobou vzdy hlavne po ranu, mivam cervene tvare a nos.Pripadam si jako klaun.Okolo oci bile a ostre ohranicene cervene tvare.Je to motyl? Diky za nazory.

Tak si tady ctu..muj lupus zacal jednim flickem na tvari.Rok od roku se to zhorsuje,mam vysete cervenofialove skvrnky ,mapy na tvarich.pouzivam makeup od vichy,celkem kryje,ale jde to videt.Asi bych potrebovala neco pro klauny.Kdyz si prohlizim fotky ,opravdu vypadam hhur a hur.Pritom pravidelne jezdim na kontroly,uzivam kortikoidy 4mg medrolu a anopyrin.Uz jsme zkouseli i metotrexat ,ale byl bez efektu tak jsme ho vysadili.Zkusim si koupit krem jak tu pisete exipial.Obcas si to maznu elocomem,ale ten jen zmirni bolest zapalenych mist.Jinak nemam vsechna mista bolave jen hrube a takove do fialova,pry je to zjizveni.to uz teda budu mit naporad???Strasne se tim trapim a stydim se mezi lidi.Ti kdo me znaji rikaji je dneska vypadas lepe,ten kdo me potka po delsi dobe,nekouka mi do oci,ale na oblicej a taktne se nepta.Jen muj exmanzel mi vplail "proboha,co to mas na obliceji"videl me po pul roce. s lupusem se lecim 7 let,kloby me boleji obcas,ale ta kuze ten ksicht se zhorsuje a zhorsuje a pritom jsem byla kdysi celkem pekna holka...proc to nemame na zadech,ze.Je to pro zenskou hrozny handicap.Mate pro mne nekdo nejakou radu.Zitra jdu pro indulonu rkate modrou,ju.my ji doma pouzivali na boty:-)ja se mazu niveou,to je spatne?Je fakt,ze sucha jsem porad.Achju...tak pa a drzte se,nekdy bych nejradeji uletela s tim mym motylem.........

ahoj, mam lupus nefritidu (asi rok a pol) a doteraz som velke problemy s motylom nemala, nie je vyrazny a vela ludi si mozno mysli ze to mam iba taku "zdravu cervenu farbu", take licka...casto radsej nic nevysvetlujem. Ale chcela som sa spytat: vcera som dlhsie stala v zime vonku (bolo dost zima a riadne mrzlo) a uz vecer sa mi objavili vyraznejsie nepravidelne flaky. Dnes je to trocha lepsie, ale zatial to nezmizlo. Moze to byt sposobene chladom, stava sa vam to tiez?

motýla mám len opčas ,ale začla jsem používat Hydratační tonovací tělové mléko a vypadám jak kdybych se opalovala Doporučuji pá

Ahojky lupusinky,motýla mám asi pátým rokem,zatím mi stačí make-up.sice není 100%,fleky trochu prosvítají,ale stačí to aspoň na to,že se mě lidi neptají,kdo mě zmlátil...zkuste jim pak něco vysvětlovat:-)včera jsem už,vzteky bez sebe,jedné takové klepně od nás odpověděla,že jsem se porvala v hospodě...no šla jsem od praktického lékaře,nemocná,nevrlá,nenamaskovaná...

Ahoj všichni lupusoví lidé,
motýla mám cca 10 let. Dříve pomáhal meke-up, poté se objevily strupy a hrbolky. Dermatolog mi předepsal korgikoidovou mastičku a vše se zlepšilo ač mám pořád tvářičky červené. Nyní beru velmi vysoké dávky kortikoidů, tak mám obličej dvakrát tak veliký a tudíž mám nyní i větší spotřebu meke-upu, který mi už zase pomáhá všechno skrýt. Je to Astor.

neavno jsem měla opravdu ošklivé zčervenání,z obou stran pravidelné,jenže já nikdy motýla neměl,tak netuším zda to byl motýl nebo reakce na sluníčko...fleky se postupně dovytvářely...bála jsem se na to něco dávat,ale byla jsem "neštastná" nad tím jak vypadám...takže jsem sáhla po krému(je i mastička)KUTERID-píše to jen kožní lékař,protože je s kortikoidy a namazala 3 dny za sebou,vždycky ráno a fleky jsou pryč...jinak používám jen plet. mléko s panthenolem bez parfemace...tot můj poznatek...

jak jsem už psala,motýl se mi sice nedělá(když nepočítám občasné zčervenání tváří..)ale mám suchou a citlivou kůži.Nikdy jsem si netroufla na sebe mazat krémíčky z reklamy--kromě těch z lékárny,a to byly většinou mastičky.Do svých 30-ti let jsem používala takřka výhradně modrou indulonu a infadolan občas,páč je návykový.Taky bílou vazelínu,ale to zas nesmí,kdo je citlivý na lanolin.Od 30 jsem pomalu zkoušela nějaké krémíky na vrásky-ach ta marnivost :-)no a teď používám buď Vichy nebo La-Roche -i s faktorem.Ale chci říct toto:mám vyzkoušené,že když jsem měla nějaký problém s pletí-třeba lišej..-do kelímku od krému(vymytého)jsem dala trochu modré indulony a přidala pár kapek pupalkového oleje-a za pár dnů byl lišej pryč.ALE skladovat v lednici a nedělat ho moc,je tak na týden.

ahoj holky, musím říct, že motýla v obličeji mívám občas po ránu, než zaberou pilulky, ale není to nic dramatického. Jen jednou se mi stalo, po te, co jsem se zapomnela namazat proti slunicku, ze mi vyskočila vyrážka a to i na rukách, v dekoltu, obličeji a byla vystouplá s červenými skvrnami.Trvalo asi měsíc než to zmizelo a nepomohlo vůbec nic, od kortikoidů až po obyč. indulonu. Co ale docela zabralo, hlavně proti jizvičkám, byla měsíčková mastička s peruánským balzámem, dá se koupit v lékárně.Taky jsem si tenkrát musela zvednout medrol, pač mi to vyvolalo horečky....takže holky, na sluníčko fakt bacha, i když je to škoda. Já to ted řeším tak, že v kabelce nosím vždy pohotovostní krémík s faktorem

já na motýla netrpím,nněkdy jen mírné zčervenání tváří,hlavně zjara-ale už jsem poučená a používám hnedka jak vyleze sluníčko faktor(Vichy 60 fak.-na obličej).Mléko Excipial také znám,mazala jsem se sním celá,je výborné na suchou pokožku a je velmi příjemné.Ale musím napsat,že nám ho naprosto v klidu(a sama od sebe)předepsala dětská lékařka mé dcery,když měla suchou kůži.

ještě jsem si vzpomněla na slova mého doktora(revmatologa),který vždycky říká - nejhorší období je,když na stromech nejsou ještě listy a slunce svítí a svítí- tedy časně zjara.Takže nebojme se a mažme se vysokým faktorem i když je ještě léto hodně daleko.

já jsem motýla nikdy neměla,takže vlastní zkušenost nemám.Ale zkušenosti s tím přece jenom nějaké mám a to z práce.Pracuji totiž na kožním oddělení.Dneska jsem se zrovna doktorky ptala na motýla.Doktorka jenom kroutila hlavou - to znamená,že na motýla žádná speciální mastička není.Každému může pomoci něco jiného,záleží na tom,jak to zrovna vypadá.Pokud to jde, snažte se vyvarovat mastiček s obsahem kortikoidů do obličeje.Protože způsobují ztenčování kůže.Kůže pak rychleji stárne a také se může vytvořit akné nebo kortikoidové zčervenání.Ale já vím, někdy to vypadá moc ošklivě a ty mastičky nejrychleji zabírají.Když už je musíte použít,tak jen na velmi krátkou dobu-tři dny,jednou denně tence namazat a pak dát pauzu alespoň týden.Jak píše Kieti mléko Excipial je výborné,dá se koupit i bez receptu,ale doplácí se asi 100,-Kč,když si ho necháte napsat-může ho předepsat jen kožní lékař-,tak budete doplácet jen 8-15,-Kč.Kdybyste měli nějaké otázky na kožního lékaře,pište,já se v práci zeptám.A hlavně pozor na sluníčko!-na obličej co nejvyšší faktor a už zjara..

tak já musim říct, že s motýlem mam dost osobních zkušeností. ze začátku, když ještě motýl neni tak výrazný, když je to jen spíš začervenání, tak mi vždycky s klidem stačil jen obyčejný make-up a bylo to v pohodě.
ale když se to pak rozjelo a objevily se takové jakoby stroupky a vyvýšené hrbolky, tak už nepomohlo nic a já jsem vždycky radši na to nic nemazala, žádnej make-up, nic. od doktorky jsem dostala mastičku na promazávání, jmenuje se infadolan, je to jen taková vazelína a dokud se stroupky neodloupaly, tak jsem to jen promašťovala a nic víc. teď používam tělové mléko excipial, je hodně promašťovací a občas si s tim namažu i obličej, protože kůži mam teď víc suchou a šupinkatou. a excipial mi pomáhá a jsem s nim spokojená.