Klub lupusinek

Snažila bych se dát svým blízkým co nejvíce lásky, protože ta je věčná. Uspořádala bych vše tak, aby měli co nejméně práce s mou pozůstalostí. Nikomu z nich bych to neřekla.

Jak už tady psala Denisa určitě bych chtěl bejt z těmi koho mám rád a miluji je,rodina,přátele a domácí mazlíčky nevyjímaje.Jsem nemocen 26 let a od roku 2006
to jde s kopce.poslední rok výc trpím než žiju.Bolesti, ztráta rovnováhy kvuly proběhlému zánětu a nedokrvení ve vnitřnímu uchu,nemocné ledvin,játra,chronická bronchitída,páteř v tahu omdlívací stavy od páteře kolísání tlaku ,sylné migrény zoční aurou a jiné .A přes to všechno se raduju z každého dne i polovyny když se mi udělá lépe.Nejhorší jsou deprese samotný na bolest jsi de do určité míry zvyknout.Ale nejistota zda jsi mužete jít třeba jen do krámu koupit rohlík a nevědět zda to s vámi nešvihne :-( Stihnul jsem spousu fajn věcí a ještě se těším že určitě nějaký stihnu.Nic méně táuto otázku řešil před několika měsíci muj strýc a tomu zbývalo méně.Nejhorší je asi to zustat při konci sám.

asi by som už konečne išla na peknú dovolenku k moru užiť slniečka
dopriala by som si čo si doteraz musím odopierať
konečne by som si našla priateľa, som vdova bezdetná, žijem sama

Mam 23 rokov ale uz teraz viem ze keby som mala pred sebou len 2 mesiace zivota tak by som ich chcela stravit s rodinou a ludmi ktorych mam rada.Kazdy den sa snazim zit naplno...

Jak napsal Peky.Po zjištění SLE jsem si "uklidila",a život se snažím prožít.Dělám jenom co mne těší.SLE mám prokázané 12let.

ja bych si užívala s rodinou udělala bych si vanoce i kdyby bylo leto a prostě bych byla s rodinou

Pamatujte,že umírání a odchod z těla je sen, stejně tak jako to,že v těle žijeme.
Richard Bach

asi by som radsej nevedela, ze mam uz iba dva meiace zivota,by ma tp zbytocne znervoznilo a nevedela by som comam skor stihnut, co by som este chcela urobit, s kym byt...
treba zit ako doteraz: naplno, pre seba
mysliet na to kde ma pochovaju - hovadina, vtedy mi to uz bude strdecne jedno a okrem ineho blizki vedia,ze spalit a do mora vsypat, alebo na luku

ja nevím třeba bych se udobřila se všemi co se nebavím

Nepotápěla bych se v slzách,žila bych,pokud by mi to zdravotní stav dovolil,tak jak žiji.Nechtěla bych změnit styl života a uspořádala bych si svoje věci.nECHTĚLA BYCH,ABY OKOLI VĚDĽO KOLIK MI ZBÝVA DO KONCE ŽIVOTA,trápilo by se více než já, než jsem zapátrala na lupusinkách.Jsem v pohodě.

Ahoj, to je fakt dobrá otázka...Párkrát mně to už napadlo, ale v poslední době zjišťuju, jak jsme tu každý jen na chvilku a jak kolikrát sama mrhám časem.

Chtěla bych říct všem nejbližším a blízkým, že je mám ráda, protože někteří to tuší, ale nikdy to ode mně neslyšeli. Rozloučit se, říct to, co bych jindy neřekla, protože bych si myslela, že to stačí "až někdy"... A doufat někdy v opětovné shledání. A potom s těmi nejbližšími žít normální každodenní život a hlavně být co nejvíce s nimi.

Carpe diem!

ahoj 1. byla bych co nejvíce s rodinou
2. určitě bych chtěla vidět moje nejvěrnější
přátele
3. pobyt v lese, prostě v přírodě

já se snažim žít naplno každý den nikdy nevíme jestli není poslední a žádný doktor 100%neví jestli dva nebo den budem žít tak se netrapme a žíjte tak jak chceme.Když vám to zakáže doktor tak to naučte druhé nebo si najděte něco jiného pá

Já bych to prostě propařil.

Teď se musím hlídat ale kdybych s určitostí vědel že to mám za pár. To by bylo prostě živo, protože za dva měsíce už by bylo poněkud mrtvo.

Asi je to tím že SLE mi diag. když mi bylo 18. A asi jsem se pořádně nevybouřil. Jak říká moje žena "ty z té puberty nikdy nevyrosteš."

Přemýšlel jsem nad tím, ale nejsem si jistý, že bych udělal nějakou změnu, před dvěma měsici jsem počítal s tím, že do roka je po všem, stav byl doooosti špatný a vše se zhoršovalo, teď vím, že ještě chvíli tady budu otravovat :), ale ani tak nepočítám s tím, že přežiji let. Nevím zda bych chtěl něco změnit ve svém životě, asi bych se chtěl svézt v wrc speciálu, ale jinak žiji tak jak bych chtěl. Vzdycky bude něco scházet, ale ...

Myslim, ze bych se snazila byt co nejvic s manzelem a dcerou a usporadala bych vsechny svoje veci, aby pak meli co nejmin prace...
Nicmene, otazka je to priserna a radsi na to vubec nemyslim!!!!!!!!!!!

nechtíc jsem odmáčkla....ale:
1)byla bych co nejvíc s rodinou
2)byla bych pořád s rodinou
3)prostě bych se od milovaných lidí nehnula na krok

ASNI NEVÍM JAK BYCH TENTO ČAS VYUŽILA,JE TO TĚŽKÁ OTÁZKA ASI BYCH SE SNAŽILA BÝT SE SVOJÍ RODINOU A TO CO NEJDÉLE,NEDOKÁŽU SI PŘEDSTAVIT ŽIVOT BEZ MÉ DCERY A MÉ RODINY.

1) Užívala bych si života každý den (mimochodem ode dneška mi uznali částečný invalidní důchod na 1 rok)
2) Snažila bych se pomoct lidem, kteří jsou na tom ještě hůře než já sama
3) Ráda bych cestovala (jeden z mých koníčků je totiž kočovný život)