Klub lupusinek

Ahojte.Bola mi navrhnuta biologicka liecba na lupus.Doktorka mi povedala ze to bude na 7 rokov.Zabudla som sa popytat ohladne tehotenstva ci mozem otehotniet pocas liecby.Ak niekto z vas vie alebo ma skusenost napiste mi prosim.A takisto idem buduci tyzden na biopsiu ladviny.Mam z toho obrovsky strach.Prosim vas nejake osobne skusenosti ak mate

Ahoojtee prosim Vas pomooc... tento rok strasne reakcie na slnko

Ahojtee.. tak este jeden pokus.. tento rok hrozne reakcie na slnko

Ahojte dievčatá, mám lupus, podľa výsledkov a vyjadrení lekárov spí už 3-4 roky. Z veľmi zlého stavu som sa dostala späť do života, športujem pracujem... bola som na bežnej kontrole v ústave. Pýtala som sa na bio liečbu - našla som o nej článok. Lekráka mi povedala že tá liečba nieje pre mňa vhodná a že keď bude, tak mi všetko vysvetlí a nasadia mi ju. Mesiac na to prišli poštou výsledky a rozhodnutie že ma navrhujú na bio. Moja lekárka v našom meste mi ani nedokázala odpovedať na otázku či sa mi zhoršili výsledky alebo čo sa vlastne stalo, že prečo ma na tú liečbu navrhli. Dozvedela som sa základné informácie - a síce, že som vyvolená, že je to drané a že nemám otehotnieť počas uživania. Moje zúfalé otázky či sa mi phoršilo, či sa to znovu zobudilo... (ja sa fyzicky aj psychicky cítim ok, koža je v klude, obličky tiež, lyžujem, snowboardujem, hrám bedminton, proste, žijem. Ano som občas unavená, ale žiaden extrém.) vôbec neboli zodpovedané. Nič, proste ticho. Tak som začala zisťovať po známosti kadejaké info. Ani po známosti nebol žiadny lekár ochotný - ani inkognito - sa vyjadriť k tomu, či je to pre mňa vhodné a prečo ma na bio liečbu odporučili. Do toho sa mi zapalil zub tak som nemohla na liečbu nastúpiť - na to ma upozornil zubár nie reuma... (okrem toho že vedeli už v máji že ma poisťovňa schválila, oni mi dali vedieť až posledný augustový deň...). Šla som na kontrolu k reumatologicke... a poprosila ju nech mi vysvetlí tu bio lebo sa jej hrozne bojím, kedže som oproti stavu spred 5 rokov vo veľmi dobrej kondicii, nič ma neboli, neopúcham, koža sa ukludnila... spustila na mňa tak strašný krik... a argumentovala vecami ktoré niesu pravdive (mam svoju kartu naštudovanú do podrobna)... kričala na mna a potom mi našla nad kolenom par červených bodiek (mala som kedysi hrozne výsypy a chválila ma že aj tak sa držím výborne ze je spokojna)... a teraz pár červených bodiek a ona mi povedala, že ona vidi ze sa mi lupus vratil, ze je to aktivne a že ona to vie. plakala som ako blázon, a pýtala som sa jej aké mam teda krvné výsledky či sú v poriadku, ked sa mi to teda vrátlo. neodpovedala. čosi tam šemotila o nejakej C13 a ked som sa jej 3 krát opýtala čo je to C13 a ona mi vôbec neodpovedala, som to vzdala a odišla. Vystrašená, uplakaná. N ato, že sa mi to udajne zhoršilo mi ani neupravila stávajucu liečbu, nezdvihla mi dávky liekov, nič.... toľko moja skúsenosť. Na bio sa teda zatiaľ nechystám... lebo informácia, že je to moc drahé a že som vyvolená mi nestačí na to, aby som do toho išla... navyše, ked sa naozaj cítim dobre a fungujem ako zdravý človek - akurát rošku unavená... pekný deň.

Mio, prosím,pokud chceš, napiš mi mailik, pokusim se ti to vysvětlit. neboj se....hlavně neplač a neboj se o sebe, všechno je trochu jinak Písni: mail lupusinky@centrum.cz papa, čekám...agata

Ahoj je mi 22 let a před třemi měsíci jsem se podruhé narodila, závěr Stillův syndrom, nasazeny kortikoidy po měsíci relaps choroby a 32 mg medrolu + Anakinra (bio) nyní se medrol daří postupně vysazovat ale z bio mě hrozně bolí hlava.... teď se cítím nachlazeně, nemám teplotu ale bolí mě v krku a mám rýmu. Doktor říkal, že kdybych byla nemocná, tak mám bio vysadit. Nevíte jak moc nemocná bych měla být pro vysazení? Nechci vysazovat zbytečně... :-( 'Díky za info :)

Tohle je otazka pro poradu s lekarem,to si ho musis sehnat na telefonu a poradit se s nim!!! Ahoj a preji,at se bee stabilizuje :-)

Ahoj je mi 22 let a před třemi měsíci jsem se podruhé narodila, závěr Stillův syndrom, nasazeny kortikoidy po měsíci relaps choroby a 32 mg medrolu + Anakinra (bio) nyní se medrol daří postupně vysazovat ale z bio mě hrozně bolí hlava.... teď se cítím nachlazeně, nemám teplotu ale bolí mě v krku a mám rýmu. Doktor říkal, že kdybych byla nemocná, tak mám bio vysadit. Nevíte jak moc nemocná bych měla být pro vysazení? Nechci vysazovat zbytečně... :-( 'Díky za info :)

Ahoj všem, také já se chci podělit o své zkušenosti s biologickou léčbou. Už 10 let se léčím se systémovým lupusem. Beru vysoké dávky kortikoidů a cytostatik, přesto všechno jsem doposud nebyla v remisi. Před rokem mi byla nabídnuta bioléčba a já jsem okamžitě souhlasila. Absolvovala jsem dvě dávky - Rituximab Mabthera v rozmezí jednoho měsíce. Nástup blahodárných účinků byl až k nevíře rychlý, zmírnily se bolesti kloubů i celková únava, pomalu se začly zlepšovat i laboratorní výsledky. Bylo mi řečeno, že po roce se bude pravděpodobně léčba opakovat. Včera jsem tedy jela na pravidelnou kontrolu na nefrologii, kde se s lupusem léčím a verdikt lékaře byl více než jasný: žádná klinická aktivita nemoci!!! Po deseti letech jsem tuto zázračnou větu slyšela poprvé a odjížděla jsem s pocitem naprosté euforie. Biologickou léčbu tedy odkládáme a budeme sledovat,jak se vše bude nadále vyvíjet. Všem,kteří o této "zázračné" léčbě uvažujete a komu byla nabídnuta, radím běžte do toho. Přeji vám všem spoustu zdraví a pevných sil v boji s vaší nemocí....

píšu nějaké ty postřehy ohledně biologické léčby. Na biologickou léčbu jsem chodila víc jak rok. Krevní testy jsem měla dobré, bílé krvinky zvýšený počet tak 5000. Nejhorší bylo po té 1 hodinové infuzi zle mi bylo tak 3 dny, nemohla jsem pracovat a jen jsem odpočívala. Celkově ledviny fungovaly, zhubla jsem 5 kg což bylo skvělé. Pak jsem to ukončila sama, nestálo mi to za to aby mi bylo pořád zle, motání hlavy, poruchy rovnováhy atd. Taky pořád chtěli abych měla dostatečně velký počet bílých krvinek, sledovali počád výsledky.

Léky jsem v té době nic moc nebrala, jen infuzi. Zesvětlaly mi oči myslím barva očí a zhubla jsem. Peníze jsem dostala za dopravu a odjela do Izraele, Egypta, Jordánska. Alespoň na něco to bylo dobré.

Nejvíce mi pomohla ta ta kraniosakrální terapie, už tam chodím rok, je to vše dobré. Doktorka na revmaťáku říkala, že mám skvělé testy. Byla nadšená.

/konec citace..vyberte si, co kdo potřebujete :o)))/

Ahoj LUPUSINKY a všichni, koho zajímá vše okolo biologické léčby v kombinaci s LUPUSEM. 19. 6. 2009 jsem zde psala příspěvek na biologickou léčbu, kterou jsem v témže roce zahájila. Jsou to již 3 roky po nasazení biologické léčby. Nastavili mi terapii Rituximabem + následná léčba cyklofosfamidem. Z mého hlediska i po tránce laboratorní mi léčba pomohla. Samozřejmě mám krevní testy stále pozitivní a aktivita onemocnění je stále ve střehu a aktivní. Občes mívám bolesti kloubů a svalů, dříve to bylo na každodením pořádku. Také vysoké horečky jsem mívala dost často a s nimi další problémy. Problémy mám při změně počasí. Má to ale jeden háček. Jak jsem se ji v minulém příspěvku zmiňovala o mých defektech a vaskulitidě, tak se mi udělala veliká flegmóna. Otevřel se mi defekt až na velikost 15cmx13cm. Bylo to něco strašného, jak ten defekt bolel. Defekt byl otevřený až na sval. Vše, co pokrývá sval u zdravého člověka, já tam prakticky nemám. Pokud má někdo podobné problémy s otevřenými defekty, otevřeným bércovým vředem apod., není biologická léčba vhodná, protože by se rány nehojily a nezavřely. Já jsem měla dostat dálší dávku za 6 měsíců od podání té první, ale vzhledem, že mám tyto komplikace s defekty, tak jsem tuto dávku dostat nemohla. Stále s defekty bojuji. Čeho se ale lupusinky nezbavíme, je ta věčná až protivná únava. I když biologická léčba alespoň trochu pomůže, musíme počítat s tím, že množství léků, které bereme, se nezbavíme. A aby toho nebylo málo, před více jak rokem mi zjistili steroidní diabetes(užívám nyní Prednison 15mg). Na cukrovku beru léky a píchám si 3xinzulín. Vše souvisí se vším. Ale abych to tedy zhrnula, pokud budete mít možnost podstoupit biologickou léčbu, jděte do toho!!!!!! Já jsem kladné změny na sobě poznala, i když se mi přidaly zase jiné problémy. Ale každý jsem jiný a na každého to může působit různě.
Zde je můj email, kdyby měl někdo zájem si ještě na toto i jiné téma týkající se Lupusu "pokecat". rena9@seznam.cz
Držím všem palečky! Mějte se fajn a přeji alespoň kousek tohoi našeho zdravíčka! Renáta

navržená biologická léčba,máte s tím někdo zkušenosti???

Klinické využití chimerické monoklonální protilátky rituximab » Linkos.cz
www.linkos.cz

Tak koukám, že Zuzan je tu víc, tak se zdrobním. Chtějí mě zařadit do studie biologické léčby v remaťáku. Informace jsou opravdu mizivé, i v zahraničí,ve spojitosti se SLE.Vycházím tedy z výsledků při léčbě jiných onemocnění. Vedlejší účinky jsou velmi malé, ale přeci jen. Já mám lupus léta v remisi, ale po 20ti letém užívání byť malé dávky Medrolu mám strašně vedlejších účinků, nejhorší je únava. Spala bych i ve stoje. Ale asi do toho půjdu, co mi také jiného zbývá? Maximálně se zase vrátím k Medrolu. Je to prý léčba budoucnosti, tak ať se ukáže. Ahoj všem ZUZKA

Ahojte, taky sem jedna z těch, která hledá informace o biol. léčbě všude možně. Je mi sice teprve 20 a jsem Bechtěrevik v pokročilém stadiu. Po Medrolu sem nepoužitelná. Od pondělí začínám BL tak sem zvědavá jak dopadnu. Chtěla jsem vám pochválit diskuzi, dozvěděla jsem se mnoho užitečného.

Ahoj Renato,zaujal me tvuj pribeh, protoze je memu tak podobny..S Lupusem bojuji 15 let (je mi 35) a padepsal se v mem tele na mnoha urovnich (mimo jine chodim na dialyzu). Pises, ze mas otevrene rany. Slysela jsi uz o tzv.vlhkem hojeni? Specialni hojive naplaste jsou hrazene pojistovnou, i kdyz jdou pres revizaka.Vim, ze je vyrabi napr.firma LohmannRauscher.Jinak budu moc rada, jestli se s nami podelis o svou zkusenost s biologickou lecbou. At se dari!

Ahoj Renáta, nedá mi nereagovať na Tvoje problémy, sú liečiteľné na prir.báze, bez vedľ.účinkov, ako aj vyliečenie bércových vredov. Napiš mi: marek.1@centrum.sk, pošlem Ti v prilohe odb.prispevky , ako aj výsledky vyliečenia z praxe. Je možná aj konzultácia s odbornikom, počas celého liečenia.

Ahoj LUPUSINKY! Chtěla bych se s vámi podělit o pocity a zkušenosti mého lupusu s biologickou léčbou. Mám lupus od svých devatenácti let. (mám 36 let) Za tuto dobu u mě již selhaly všechny možné léčebné postupy - imunosupresiva,(cytostatika...), hyperbarická komora... Zdravotní stav se mi stále horší. Kromě bércových vředů(4 roky jsou otevřené)se přidala vaskulitida. Mám otevřené defekty po nohách a rukách. Postižené ledviny. Zkrátka je toho dost. Jelikož spňuji podmínky, které jsou důležité k získání biologické léčby, podal můj revmatolog žádost o schválení biol.léčby mou zdravotní pojišťovnu. Není to vůbec jednoduché. V listopadu 2008 jsme podali žádost. Po opakovaném zamítnutí jsem se ale dočkala. V květnu 2009 jsem dostala první dávku a za 14 dní druhou. Takže je to úplně "čerstvé". No, není to žádná procházka růžovou zahradou, ale všichni doufáme, že to pomůže a konečně se dočkáme dalších poznatků a zkušeností v léčbě lupusu!!! Jsem pečlivě sledována. Jsou to teprve 3 týdny, co jsme začali s biol. léčbou. Čeká mě spousta odběrů a vyšetření. Takže uvidíme, co se změnilo a jak to bude dál pokračovat. Takže Lupusinky!!! Přeji Vám všem, ať to s pomocí biologické léčby zdárně zvládneme!!! Pevně věřím a doufám, že mi to pomůže a ráda se opět zase zmíním, jak pokračujeme!!! Hodně sil Renáta

http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00089804?order=3

http://209.85.129.132/search?q=cache:_kkAjoVcbX4J:www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/riquent/EMEA-2006-0258-00-00-ENCS.pdf+Riquent&hl=cs&ct=clnk&cd=1&gl=cz&lr=lang_cs

Holky, taky mám zkušenost, že po Enbrelu se mi aktivoval lupus, není to lékem Enbrel, ale tím, že anti TNF alfa nejsou na léčbu lupusu vhodné,to je ta molekula v léku....Zkoušejí se jiné molekuly,zatím ve fázi studií.
Nic volně dostupného z biologické léčby v česku pro nás lidičky s SLE zatím není.Zatím...:o)))

PS: o abetismu nevím nic moc,ale mám dojem,že biologická to není,jen nový lék,který je také ve fázi zkoušení.Info pro zájemce najdete na tomto odkazu (přeneste si to do vyhledávače):
-odkaz dodám zejtra,kiksl mi vyhledávač...

Ahoj ,když tady čtu o biologické léčbě patří mezi tuto léčbu i abetimus sodný?Pokud máte zkušennost ráda bych informaci .